Jei jūsų vaikas serga hemofilija A, jūs turėsite susirūpinti ir apsvarstyti. Laikyti dalykus perspektyvoje gali būti sudėtinga.
Vykdykite šį vadovą, kad jaustumėtės lengviau ir sužinotumėte, kaip padėti savo vaikui klestėti, nepaisant jų būklės.
Būti informuotam
Vienas iš geriausių sprendimų, kuriuos galite padaryti savo vaikui, turi būti kuo geriau informuotas apie hemofiliją A. Tai apima mokymąsi, kaip atpažinti kraujavimo požymius ir simptomus, tiriant įvairius gydymo būdus ir žinant apie vaistų šalutinį poveikį .
Turėtumėte išmokti gydyti nereguliarus mėlynes, sužalojimus ir kraujavimus, taip pat kada kreiptis dėl gydymo. Kreipkitės į savo gydytoją apie rekomenduojamą skaitymą apie hemofilijos vaiko augimą. Jei nesuprantate kažko, paprašykite profesionalo.
Darbas su hemofilijos gydymo centru
Darbuotojams, dirbantiems hemofilijos gydymo centre (HTC), jūsų vaikui suteikiama daug daugiau, negu gydymas. HTC socialiniai darbuotojai ir psichologai gali padėti jūsų šeimai vaikščioti lėtinėmis ligomis.
Jūs galite rasti vietinį federaliniu būdu finansuojamą "HTC", naudodamas šį internetinį "HTC" katalogą iš ligų kontrolės ir prevencijos centrų (CDC). Jei turite klausimų ar rūpesčių bet kuriuo metu, nedvejodami kreipkitės į hemofilijos komandos narius. Jos vaidmuo yra padėti jums, padėti jums išspręsti problemas ir padėti jums ir jūsų vaikui išlaikyti gerą fizinę ir emocinę sveikatą.
Gaukite vaiko mokyklą į laivą
Kaip ir dauguma vaikų, jūsų vaikas daug laiko praleidžia mokykloje. Galite jaustis nerimas dėl to, kad nesate visiškai kontroliuojate savo vaiko ligos, kai jie yra mokykloje ar vaikų priežiūros įstaigoje. Svarbu sukurti nuolatinį, atvirą bendravimą su savo vaiko mokyklos ir globėjų, kad galėtumėte susidoroti su iššūkiais ar problemomis iškart, kai jie atsiras.
Teikti žmonėms patikimą informaciją apie hemofiliją A yra geriausias būdas išvengti nesusipratimo apie jūsų vaiko sutrikimą. Tai taip pat gali suteikti jums ramybės, kad mokyklos personalas visada žvelgia į jūsų vaiką.
Gera idėja, kad "HTC" slaugytoja tiesiogiai susitinka su mokyklos darbuotojais ir dalinasi informacija apie jūsų vaiko būklę. Hemofilija A yra reta liga, todėl darbuotojai apie tai niekada negirdėjo. Kai susitinkate su jais, būtinai paaiškinkite, ką stebėti ir ko tikėtis, pavyzdžiui:
- hemofilija A priežastis
- kraujavimo simptomai ir požymiai
- kada ir kaip tinkamai taikyti gydymą
- kad gali prireikti medikamento šaldytuvo ar saugojimo spintos, kad tėvai ar vaikas galėtų laikyti VIII faktorių, skirtą infuzijai, esant nedideliam kraujavimui
- kurie be recepto vaistiniai preparatai, skirti išvengti vaiko dozavimo, tokie kaip aspirinas ar nesteroidiniai vaistai nuo uždegimo
- kokios procedūros turėtų būti taikomos susidarius kritinei padėčiai
- veiksmai, kuriuos jūsų vaikas gali saugiai dalyvauti
- veikla, kurią vaikas tikrai turėtų vengti
- dėl kraujavimo ir gydytojų paskyrimų trūkstamos klasės galimybės ir kaip jūsų vaikas atliks darbą
- kaip pasiekti jus ar "HTC" darbuotojus
Pasinaudokite vyriausybės programomis
Federalinės ir valstybinės hemofilijos programos jau keletą dešimtmečių palaikė paramą, teikė mokslinių tyrimų finansavimą ir teikė kitas paslaugas žmonėms, sergantiems hemofilija.
Kiekviena valstybė taip pat turi savo pagalbos formas žmonėms, sergantiems kraujavimo sutrikimais. Be kita ko, vyriausybės programos gali pasiūlyti jūsų vaikui šiuos dalykus:
- Visą parą dirbančių gydytojų karštoji linija
- literatūra apie hemofiliją
- šalmai, kelio trinkelės ir alkūniniai kilimėliai
- namų infuzijos mokymas
- pagalba draudimo klausimais
- padėkite iš kišeninių medicininių išlaidų
- pristatymo į namus programos vaistams
- stipendijos
- vasaros stovyklos vaikams su specialiomis sąlygomis
Naudokite neatidėliotiną sveikatos priežiūrą
Nepaprastoji medicininė identifikacija (EMI) paprastai yra maža apyrankė, kurią vaikas nešioja ant savo kulkšnies ar riešo, nurodydamas informaciją apie jų sutrikimus, kraujo rūšį, alergijas ir vaistus. Neatidėliotinos pagalbos atveju medicinos personalas gali naudoti EPI, kad skubiai suteiktų tėvui reikiamą gydymą. EPI galėjo išgelbėti jūsų vaiko gyvybę avarijos metu.
Venkite vertikalių tėvų
Tiek, kiek norite apsaugoti savo vaiką nuo pavojų, kuris yra būdingas pasauliui, pernelyg didelė apsauga gali sukelti daugiau problemų ilgą laiką. Nors norėtumėte įspėti savo vaiką, kad jis dalyvautų kontaktiniuose sporto renginiuose ir didelės rizikos veikloje, jūsų vaikui turi būti suteikta galimybė vienirai ištirti pasaulį.
Be to, fizinis aktyvumas yra labai naudingas žmonėms, sergantiems hemofilija A. Tai padeda stiprinti raumenis, apsaugoti sąnarius ir išlaikyti jūsų vaiko sveiką kūno svorį. Dalyvavimas fizinėje veikloje gali padėti tobulinti koordinavimą, skatinti socialinę sąveiką ir mažinti kraujavimą. Tai taip pat gali padaryti jūsų vaikui jaustis gerai apie save, kuris yra svarbus jų emocinei gerovei.
Tegul jūsų vaikas išreikšti savo jausmus, nepakenkiant savo pačių nuomonei. Laikui bėgant, leisk jiems priimti savo sprendimus ir mokytis iš savo klaidų ir patirties. Jūsų vaikas galiausiai taptų nepriklausoma ir atsakinga už save, ir tai apima paties hemofilijos gydymą.
Išlik pozityvus
Tai normalu retkarčiais turėti neigiamų jausmų apie vaiko hemofiliją, bet jūs negalite leisti jiems kontroliuoti savo gyvenimo. Kova su jūsų vaiko liga gali sukelti depresiją ir net problemų su jūsų santykiais. Teigiamas pasilikimas gali būti sunkus uždavinys, todėl gera idėja yra turėti galimybę įkrauti baterijas ir sumažinti stresą.Štai keletas idėjų:
- Pratimai arba prisijungti prie sporto salės.
- Praktikos joga ar meditacija.
- Prisijunkite prie paramos grupės.
- Rasti klubą (pvz., Sporto, knygos ar meno klubus).
- Laikyk žurnalą.
- Sukurkite tinklaraštį.
- Išlaikyti kasdienę veiklą.
- Paimk ilgas pasivaikščiojimo vietas.
Stenkitės sutelkti dėmesį į dalykus, kuriuos galite valdyti, o ne į dalykus, kurių negalite. Galiausiai įsitikinkite, kad miego pakankamai.
