Maždaug 8 proc. Vaikų Jungtinėse Amerikos Valstijose nuo 5 iki 17 metų patiriasi lėtinės ligos, daugelis iš jų tęsiasi iki pilnametystės. Šis skaičius auga, ypač mažas pajamas gaunančiose bendruomenėse. Beveik pusė suaugusių, turinčių bent vieną lėtinę būklę, vaikai gali rasti savo gyvenimą, kurį patiria ligos, net jei jie patys neturi jų.
Lėtinės sąlygos gali paveikti asmens gyvenimą - ir šeimos narių bei artimuosius - gyvybingais ir precedento neturinčiais būdais. Štai kodėl organizacijos, kurios gali teikti gyvybiškai svarbius išteklius, remti sistemas ir emocinį įgalinimą, yra tokios svarbios.
Šie trys nepelno organizacijos dirba, kad padėtų vaikams, sergantiems lėtinėmis ligomis, taip pat jų tėvams ir artimiesiems, būtų suteikta galimybė naudotis programomis ir paslaugomis, kurios ne tik padeda lengvinti jų gyvenimą, bet ir suteikia jiems galimybes, kurių kitais būdais jie negalėtų pasiekti dėl.
Eik su Sally
"Walk with Sally" įkūrė Nickas Arquette, kuris siūlo vaikus, kurių tėvai gyvena su vėžiu. Nukentėjusio nuo savo vaikystės patirties praradęs mamą nuo vėžio, Nikas norėjo padaryti skirtumą kitiems vaikams, susiduriantiems su tokia situacija.
Mano motina mirė nuo vėžio, kai man buvo 16 metų, ir aš stebėjau ją penkerius ligos metus, einančius per visus pakilimus ir nuosmukius? jis prisimena. "Per metus aš stengiausi būti normalus, tuo pačiu metu kalbėdamas apie labai sergančią mamą."
Pasivaikščiojimas su Sally prasidėjo kaip klasės užduotis sukurti projektą, kuris tarnauja bendruomenei. Jis išaugo nuo "Nick" ir keleto draugų vadovavimo - visateise organizacija, teikianti finansinę pagalbą ir kelias paslaugas vaikams, kuriems jų reikia.
Programa teikia pagalbą šeimoms, kai jų artimaisiais serga, ir išlieka ištekliais net tada, kai vaikas praranda tėvą. Kai kurios paslaugos, kurias teikia organizacija, apima finansinę pagalbą pragyvenimo ir laidojimo išlaidoms, stipendijas, mentorizaciją, grupines veiklas ir paramą atostogų sezono metu - kai skausmas nuo nuostolių gali būti ypač sunkus.
? Kaip matome, kaip mes apsirengę šeimos nariais, tai privilegija ir garbė? sako Arquette. ? Daugeliu atvejų mes stebime, kaip vaikai eina nuo pradinės mokyklos į kolegiją - tai yra visą gyvenimą !?
CoachArt
Vaikystės draugai Zander Lurie ir Leah Bernthal įkūrė CoachArt garbei lūžio vėlaus tėvo, širdies chirurgo, kuris suprato poreikį suteikti ilgalaikę priežiūrą ir paramą vaikams. Dr Arthur Lurie išėjo pagal slapyvardį "Art" ir buvo žinomas daugelio vaikų, su kuriais dirbo "Coach Art"?
Jo pavadintas ne pelno siekiantis menas ir lengvoji atletika vaikams, sergantiems lėtinėmis ligomis, gali būti neįmanoma mokytis ar kitaip dalyvauti šiuose renginiuose. Organizacija sutampa su vaiku ir jo šeima su treneriu ar mentoriu, kuris gali mokyti įgūdžių, kuriuos jie nori išmokti, pvz., Krepšinį, maistą, tapybą, fotografiją, jogą ir dar daugiau. Broliai ir seserys taip pat skatinami dalyvauti.
? Mes tikime, kad chroniškai sergantiems vaikams ir jų brolių ir seserų reikalinga papildoma parama ir galimybės tobulinti įgūdžius, atskleisti paslėptus talentus ir aistras ir tiesiog linksmintis? sako Benas Carlsonas, organizacijos viešųjų ryšių pareigūnas.
Nuo 2001 m., Kai 2001 m. Tapo oficialia nekomercine įstaiga, "CoachArt" padarė įsimintiną poveikį daugeliui žmonių, įskaitant Alberto, kuris liko su paraplegia po to, kai vėžinis auglys sugadino jo stuburo smegenis. Nuo 9 metų pradedant pianinu pamokas "CoachArt", Albertas yra 15 metų ir mokosi pianinu prestižinėje Kolburno mokykloje. ? Nesvarbu, kokia jūsų veikla, niekada nepasiduokite? jis sako.
Savanorio treneriai taip pat labai išnaudoja programą. Katie'ui Cornell'iui, kuris išaugo su lėta astma, jausmai ir patirtis "CoachArt" vaikams prasiskverbia netoli namų. Kornelė sako, kad jai pasisekė palaikyti tėvus ir mokytojus, ir mano, kad svarbu padėti vaikams jaustis priimtinais. ? Vaikai yra mūsų ateitis ,? ji sako. "Mūsų požiūris į juos ir jų sukūrimas šiandien daro tokį didelį poveikį tai, ką jie gali padaryti, kad pasaulis taptų geresne vieta?"
Jauni ir drąsūs
Sunkios bet kokio amžiaus diagnozės nustatymas gali palikti jums jaustis bejėgis. Jis gali jaustis dar labiau niokojantis žmogui ir jo šeimai, kai tai vyksta labai jauniame amžiuje. Matt Coulter ir Nathaniel Curran įkūrė "The Young and Brave", kad vaikai ir jauni suaugusieji, su kuriais susiduria vėžio diagnozės, kažkur kreipiasi dėl paramos.
Ši organizacija buvo įkurta 2009 m., Kai labai artimas draugas Coulter ir Curran buvo diagnozuotas leukemija. Jai buvo tik 24 metai ir jiems reikėjo pagalbos lėšų medicininėms išlaidoms padengti.
? Mes buvo tokie neramūs, kad trūko išteklių, manėme, kad turėjome daryti savo dalį? sako Coulter.
Ir nors ji prasidėjo kaip priemonė padėti draugui, ji galų gale tapo platforma, kuri padeda jauniems suaugusiems ir vaikams, kuriems buvo diagnozuota bet kokia vėžio forma. Šeima ir draugai gali sukurti "Warrior"? tinklalapyje, kad pasakytų savo mylimojo istoriją ir paprašytų dovanoti. Lankytojai gali spustelėti nuorodą, kad galėtų paaukoti. Nėra jokių paslėptų mokesčių, o šeima visada turi galimybę gauti lėšų.
Kai ateina į tuos siaubingus momentus, dalykai, kurie tampa svarbūs, tampa visiškai aiškūs? sako Coulter. "Jauni ir drąsūs" fondai jaučiasi pagarbiai, kad darytų savo pastangas, kad paliktume šitą vietą šiek tiek geriau nei radome.
