Aš kovojau su psoriaze 20 metų. Kai man buvo 7 metai, aš turėjau vėją. Tai sukėlė mano psoriazę, kuri tuo metu buvo 90 proc. Mano kūno. Aš patyriau daugiau savo gyvenimo su psoriaze nei manęs be jo.
Psoriazė vaidina daug vaidmenų mano gyvenime
Psoriazė yra panaši į vaisingą šeimos narį, kurio negalima išvengti. Galų gale, jūs įpratėte, kad jie yra aplink. Su psoriaze jūs tiesiog išmokti prisitaikyti prie savo būklės ir bandyti pamatyti gera. Aš praleidau daugumą savo gyvenimo prisitaikydamas prie psoriazės.
Kita vertus, kartais atrodė, kad aš esu piktnaudžiaujamas emocijomis su psoriaze. Tai paskatino mane tikėti, kad buvau prakeiktas ir nepaklusnus, kontroliuodamas viską, ką padariau, ir kaip tai padariau. Mane slegia mintis, kad negalėjau nešioti tam tikrų dalykų, nes žmonės stebėtų ar turėčiau vengti keliauti, nes žmonės galvoja, kad būna užkrečiama.
Nepamirškime, kaip atrodė, kad buvau? Išeina iš spintelės? kiekvieną kartą sėdėjau drauge ar potencialiu romantišku partneriu, kad paaiškintų, kodėl buvau toks nerimaujamas dėl tam tikro įvykio lankymo ar intymus.
Buvo ir momentų, kur psoriazė buvo mano vidinis įbauginimas. Tai privers mane izoliuoti save, kad nebūtų pakenkta mano jausmams. Tai sukėlė baimę, kad galvoja kiti aplink mane. Psoriazė man išsigando ir trukdė man daryti daug dalykų, kuriuos norėjau daryti.
Anksčiau supratau, kad buvau vienintelis atsakingas už šias mintis, o aš galėjau kontroliuoti psoriazę.
Ir tada atsitiko?
Galiausiai, 18 metų po to, kai pamatėme 10 pločių gydytojus ir bandėme 10 gydymo būdų, radau gydymą, kuris man veikia. Mano psoriazė išnyko. Deja, vaistas nieko nedarė dėl nesaugumo, dėl kurio visada susidūrėme. Galbūt jūs turėtumėte paklausti: "Po tų metų, kurie buvo užpulti psoriaze, ką turėtumėte bijoti dabar, kai pasiekėte 100 proc. Klirensą?" Tai galingas klausimas, tačiau šios minties vis dar laikosi mano galvoje.
Ką daryti, jei mano gydymas nustos veikti?
Aš nesu vienas iš tų žmonių, kurie gali tiksliai nustatyti aktyvumą. Mano psoriazė neatvyksta ir nevyksta priklausomai nuo streso lygio, to, ką valgau, ar orą. Be gydymo, mano psoriazė yra beveik 24 valandas per parą be jokios priežasties. Nesvarbu, ką aš valgau, kokia diena yra, mano nuotaika ar kas atsitinka mano nervuose - tai visada ten.
Dėl to baiminuosi, kol mano kūnas bus naudojamas gydymui, ir jis nustoja veikti, kas anksčiau įvyko su manimi. Aš buvau vienos biologinės medžiagos, kuri po dvejų metų nustojo veikti, privertė mane perjungti. Dabar aš turiu naują susirūpinimą: kiek ilgai šis dabartinis vaistas dirbs, kol mano kūnas taps pripratęs prie jo?
Aš nerimauja dėl savo psichinės būklės
Daugumoje savo gyvenimo aš tik žinojau, kaip būdavo gyventi su psoriaze. Aš nežinojau, ką reiškia aiški oda. Aš nebuvau vienas iš tų žmonių, kurie iki pat pilnametystės nemėgsdavo psoriazės. Psoriazė buvo mano kasdienio gyvenimo dalis nuo ankstyvos vaikystės.
Dabar, kai mano oda yra aiški, aš žinau, koks gyvenimas yra be psoriazės. Aš žinau, ką reiškia šortai ir marškinėliai be rankovių, nesvarbu, ar jie buvo stebimi. Aš dabar žinau, ką tai reiškia, kad paprasčiausiai patraukti drabužius iš spintelės, o ne persvarstyti, kaip atrodyti mielas, užvalkęs mano ligą. Jei mano oda grįš į ankstesnę būseną, manau, kad mano depresija bus blogesnė nei prieš vaistą. Kodėl? Nes dabar žinau, koks gyvenimas yra be psoriazės.
Ką daryti, jei susitiko su kuo nors ypatingu?
Kai aš pirmą kartą susitikau su savo dabar buvusiu vyru, man buvo 90 proc. Padengta liga. Jis tik pažino mane psoriaze ir tiksliai žinojo, ką jis įsipareigojo, kai nusprendė būti su manimi. Jis suprato mano depresiją, nerimą, plakimą, kodėl aš vasarą dėvindavau ilgomis rankovėmis ir kodėl aš vengiau tam tikrų veiksmų. Jis matė mane savo žemiausiuose taškuose.
Dabar, jei susitiksiu su vyru, jis pamatys Alishą be psoriazės. Jis nežinotų, kaip blogai mano oda gali išgelbėti (nebent aš jam parodysiu nuotraukas). Jis matys mane savo didžiausiam ir baisu mąstyti susitikti su kuo nors, o mano oda yra 100 procentų aiški, kai ji gali sugrįžti į dangaus dėmių.
Kaip šalutinis poveikis man paveiks?
Aš buvau prieš biologiką, nes jie nebuvo labai ilgi ir neturime supratimo, kaip jie turės įtakos žmonėms po 20 metų. Bet tada aš turėjau pokalbį su moterimi, kuriam buvo psoriazės liga, ir buvo biologiškai. Ji pasakė man šiuos žodžius: "Tai gyvenimo kokybė, o ne kiekis". Kai man buvo psoriazės ligos, ten buvo dienų, aš vargu ar galėčiau išeiti iš lovos, ir su tuo, aš tikrai nebuvo gyvena.?
Man ji padarė puikią tašką. Aš pradėjau daugiau galvoti apie tai. Žmonės kiekvieną dieną patenka į automobilio avarijas, tačiau tai neužkerta kelio man patekti į automobilį ir vairuoti. Taigi, nors šių vaistų šalutinis poveikis gali būti baisus, aš šiuo metu gyvenu. Ir aš galiu pasakyti, kad aš iš tiesų gyvenu be apribojimų, kad psoriazė kartą mane.
