2005 m. Man buvo diagnozuota recidyvuojanti remituojanti išsėtinė sklerozė (RRMS) nuo 28 metų. Nuo tada aš patyriau, kaip panparelyti nuo tiesiosios akies ir paslėpti tiesia akimi, o pažinimo nuostoliai nėra skirtingi anksti prasideda Alzheimerio liga. Aš taip pat turėjau gimdos kaklelio sintezę ir, neseniai, atkrytį, kur paralyžiuoju visoje dešinėje mano kūno pusėje.
Mano MS recidyvai turėjo skirtingą trumpalaikį ir ilgalaikį poveikį mano gyvenimui. Man pasisekė patirti remisiją po kiekvieno atsinaujinimo, tačiau yra nuolatinis šalutinis poveikis, kurį aš gyvenu su kiekviena diena. Mano naujausias atkrytis paliko mane su pasikartojančiu tirpimu ir dilgčiojimu dešinėje pusėje, taip pat su kai kuriais pažinimo klausimais.
Štai kas man atrodo vidutinė diena, kai patiriu MS atsinaujinimą.
5:00 ryto.
Aš guliuosi lovoje, neramus ir sugaužiu tarp nerimo ir sapnų. Aš visą naktį miegodavau daugiau nei 20 ar 30 minučių. Mano kaklas yra standus ir skausmingas. Jie sako, kad MS neturi skausmo. Pasakykite tai į mano uždegiminį stuburo pažeidimą, spausdami ant titano plokštės mano kaklelyje. Kiekvieną kartą, kai manau, kad "MS" uždegėjai yra už manęs, bumas, ten jie vėl. Tai tikrai pradeda sulaukti.
Man reikia nusišlapinti. Aš turėjau šiek tiek laiko. Jei tik AAA galėtų išsiųsti vilkiką, ištraukti mane iš lovos, galbūt galėčiau tai pasirūpinti.
6:15 val.
Žadintuvo garsas išgąsdina mano miegančią žmoną. Aš esu ant mano nugaros, nes tai yra vienintelė vieta, kur galėčiau rasti trumpalaikį komfortą. Mano oda yra nevaisinga niežulys. Žinau, kad nervų galūnės blogai užsidega, bet negaliu sustoti įbrėžimų. Aš vis dar turiu kirpėti, bet dar negalėjo pakilti. Mano žmona pakyla, eina per mano lovos šoną ir pakelia savo nutirpimą, sunkią dešinę koją nuo lovos ir ant grindų. Aš negaliu perkelti ar pajusti savo dešinės rankos, todėl turiu pažvelgti į ją, nes ji bando ištraukti mane į sėdimąjį padėtį, iš kur aš galiu pasukti savo normaliai veikiančią kairę pusę. Tai sunku prarasti tą pojūtį. Įdomu, ar aš kada nors žinau, kad jausmas vėl?
6:17 a.m.
Mano žmona traukia likusią maną iki mano kojų nuo sėdimosios padėties. Iš čia aš galiu judėti, bet aš dešinėje pusėje. Tai reiškia, kad aš galiu vaikščioti, bet atrodo, kad zombių lūpos. Nenoriu pasitikėti savimi atsikabinti, todėl aš atsisėsiu. Aš taip pat šiek tiek numalšinu santechnikos skyriuje, todėl laukiu, kol išgirsiu, kad vanduo išplėš tvanką. Aš baigiu, nuleiskiu ir nulenkti vonios kambario tualeto laikiklį kairėje, kad traukčiau save iš tualeto.
6:20 a.m.
Pavydas, kaip valdyti MS atkrytį, yra maksimalus laikas, kurį praleidžiate kiekvienoje erdvėje. Aš žinau, kad kai paliksiu vonios kambarį, tai bus daug laiko, kol aš vėl jį grąžinsiu. Aš pradedu vandenį dušu, galvoju, kad galingas dušas padarys mano kaklei skausmą, atrodys šiek tiek geriau. Aš taip pat nusprendžiau valyti dantis, o vanduo pašildomas. Problema ta, kad aš negaliu visiškai uždaryti mano burnos dešinėje pusėje, todėl aš turiu nusilenkti per kriaukle, nes dantų pasta išlaisvina mane iš mano burnos labai smegenis.
6:23 a.m.
Aš baigiau šešėlį ir naudojau savo kairę ranką, norėdamas nuplauti vandenį į mano nuolatinę ajarą. Aš raginu savo žmoną dar kartą padėti man su kitu rytdienos etapu. Ji ateina į vonios kambarį ir padeda man iš mano marškinėlyje ir į dušą. Ji nusipirko man už liemenėlę ant lazdos ir keletą kūno plauti, bet man vis dar reikia jos pagalbos, kad būtų visiškai išvalyta. Po dušo, ji padeda man išdžiovinti, apsirengti ir išeiti į gyvenamąją kambarį recliner per pakankamai laiko atsisveikinti su vaikais, kol jie išeina į mokyklą.
11:30 val.
Aš buvau šiame krepšyje nuo ryto. Aš dirbu iš namų, bet esu labai ribotas dėl to, kokius darbo uždavinius galiu tvarkyti dabar. Negaliu naudoti dešinės rankos, kad galėtumėte įvesti. Stengiuosi rašyti viena ranka, bet mano kairiojoje rankoje, atrodo, pamiršta, ką daryti be dešiniojo ranka pasirodymo. Tai neįtikėtinai nelinksma.
12:15 val.
Tai nėra mano vienintelė darbo problema. Mano bosas vis dar raginasi man pasakyti, kad aš leidžiu, kad dalykai krenta per įtrūkimus. Aš stengiuosi apsisaugoti, bet jis teisus. Mano trumpalaikė atmintis nesugeba. Atminties problemos yra blogiausios. Žmonės dabar mato mano fizinius apribojimus, bet ne smegenų rūkas, kuris pažemina mane.
Aš alkanas, bet man taip pat nėra motyvacijos valgyti ar gerti. Aš net negaliu prisiminti, jei aš šiandien pusryčiaujau, ar ne.
14:30 val.
Mano vaikai atvyksta iš mokyklos namo. Aš vis dar gyvenu, mano kėdėje, ten, kur buvau, kai paliko šį rytą. Jie rūpinasi manimi, bet - 6 ir 8 metų amžiaus žmonėms - jie nežino, ką pasakyti. Prieš keletą mėnesių buvau treneris savo futbolo komandas. Dabar, daugeliui dienos, esu įstrigęs pusiau vegetatyvinėje būsenoje. Mano 6 metų vyras apsirengia ir sėdi ant mano rato. Jis paprastai turi daug ką pasakyti. Ne šiandien, tačiau. Mes tiesiog ramiai žiūrime karikatūras kartu.
9:30 val.
Namų sveikatos slaugytoja atvyksta į namus. Namų sveikata tikrai yra mano vienintelis būdas gauti gydymą, nes aš nesu galėdamas palikti namus dabar. Anksčiau jie bandė perskirstyti mane rytoj, bet aš jiems pasakiau, kad labai svarbu, kad kuo greičiau pradėti gydymą. Mano vienintelis prioritetas yra daryti viską, ką aš galiu, kad šis MS atsinaujintų savo narvelyje. Nėra jokio būdo laukti dar vienos dienos.
Tai bus penkių dienų infuzija. Slaugytoja ją sukurs šį vakarą, tačiau mano žmona keturis keturias dienas turės pakeisti IV maišus. Tai reiškia, kad aš turiu miegoti su IV adata, įstrigę giliai mano venoje.
9:40 p.
Aš žiūriu adatą eiti į mano dešinį dilbį. Aš žinau, kad kraujas pradeda jungtis, bet aš nieko nejaučiu.Mane liūdina, kad mano rankos yra dedveitas, bet bandau šypsoti šypseną. Slaugytoja kalba su savo žmona ir atsako į keletą paskutinės minutės klausimų, kol ji atsisveikina ir palieka namus. Metalinis skonis perima mano burną, kai vaistas pradeda lenkti per mano venus. IV toliau lašina, kai aš atsistojau ant mano kėdės ir uždaro savo akis.
Rytoj bus šiandien kartojama, ir man reikia panaudoti visą jėgą, kurią aš galiu surinkti, kad rytoj galėtų vėl kovoti su šiuo MS.
Matt Cavallo yra pacientų patyrimo minties lyderis, kuris buvo pagrindinis sveikatos priežiūros renginių pranešėjas visoje Jungtinėse Amerikos Valstijose. Jis taip pat yra autorius ir dokumentavo savo patirtį fizinių ir emocinių iššūkių MS nuo 2008 metų. Galite susisiekti su juo jo Interneto svetainė, Facebook puslapis arba Twitter.�
