2,5 mln. Žmonių visame pasaulyje gyvena išsėtinė sklerozė. Ir dauguma jų gavo 20-40 metų amžiaus diagnozę. Taigi, kaip norėtumėte gauti diagnozę jaunesniame amžiuje, kai daugelis žmonių pradeda karjerą, vedami ir pradeda šeimas?
Daugeliui pirmųjų dienų ir savaičių po to, kai MS diagnozė yra ne tik šokas sistemai, bet ir įvyko avarinis kursas apie būklę ir pasaulį, kurio jie vos pažino.
Ray Walker tai žino iš pirmų rankų. 2004 m. "Ray" gavo recidyvuojančių ir persiunčiančių MS moterų diagnozę 32 metų amžiaus. Jis taip pat atsidūrė "Healthline" produktų vadybininke ir atliko svarbų vaidmenį konsultuodamasis "MS Buddy", "iPhone" ir "Android" programos, jungiančios žmones, kurie Konsultuoja, palaiko ir dar daugiau.
Mes susirinkėmės kalbėtis su Ray apie savo patirtį per pirmuosius keletą mėnesių po jo diagnozės ir kodėl vienišų žmonių parama yra tokia svarbi visiems, kurie gyvena su lėtinėmis ligomis.
Kaip pirmą kartą sužinojau, kad turėjote MS?
Kai girdėjau skambutį iš savo gydytojo, buvau golfo aikštyne. Slaugytoja sakė: "Hi Raymond, aš raginu planuoti jūsų nugarkaulį." Prieš tai aš ką tik nuvyko į gydytoją, nes kelias dienas rankose ir kojose tirpdamas tirpimą. Kartą gydytojas man davė, ir aš nieko girdėjau, kol nugaros smegenų kraujyje neprasidės. Baisi daiktai.
Kokie buvo kiti žingsniai?
Valstybės narės nė vienos bandymo nėra. Jūs einate per visą bandymų seriją ir, jei keli iš jų yra teigiami, gydytojas gali patvirtinti diagnozę. Kadangi nė vienas bandymas neužsako? Taip, jūs turite MS? gydytojai tai lėtai.
Tikriausiai liko kelias savaites, kol gydytojas sakė, kad turiu MS. Aš padariau du nugaros smegenis, galimą akių testą (kuris matuoja, kaip greitai matote, kaip tai daro jūsų smegenyse) ir kasmet MRI.
Ar jūs su MS susipažinote, kai gavo diagnozę?
Aš visai nebuvo. Aš žinojau tik vieną dalyką, kad Annette Funicello (50 metų aktorė) turėjo MS. Aš net nežinojo, ką reiškia "MS". Kai išgirdau, kad tai buvo tikimybė, aš iškart pradėjau skaityti. Deja, galite rasti tik blogiausius simptomus ir galimybes.
Kokie buvo pirmieji didžiausi iššūkiai ir kaip su jais susidorote?
Vienas iš didžiausių iššūkių, kai buvau pirmą kartą diagnozuotas, buvo rūšiavimas per visą turimą informaciją. Yra labai daug skaityti tokiam būklės kaip MS. Jūs negalite nuspėti savo proto, ir jo negalima išgydyti.
Ar manote, kad turėjote pakankamai išteklių, kad galėtumėte kovoti su MS, tiek fiziškai, tiek protiškai?
Aš tikrai neturėjau pasirinkimo, aš tiesiog turėjau spręsti. Aš buvau naujai susituokęs, supainiotas ir atvirkščiai, šiek tiek išsigandęs. Iš pradžių kiekvienas skausmas, skausmas ar jausmas yra MS. Tada, keletą metų, niekas nėra MS. Tai emocinis amerikietiškas kalnelius.
Kurie buvo jūsų pagrindiniai patarimai ir parama per pirmąsias dienas?
Mano nauja žmona buvo ten. Knygos ir internetas taip pat buvo pagrindinis informacijos šaltinis. Pradžioje aš pradėjau sunkiai dalyvauti Nacionalinėje išsėtinės sklerozės draugijoje.
Knygoms pradėjau skaityti biografijas apie žmonių keliones. Pirmiausia pasisakiau prie žvaigždžių: tuo metu buvo diagnozuotas Richardas Cohenas (Meredith Vieira vyras), Montel Williamsas ir David Lander. Man buvo įdomu, kaip MS paveikė jų ir jų keliones.
Kai jums buvo paprašyta pasikonsultuoti su "MS Buddy" programa, kokios funkcijos, jūsų nuomone, buvo neatskiriama, kad kūrėjai galėtų gauti teisingą informaciją?
Man buvo svarbu, kad jie skatintų mentoriaus tipo santykius. Kai pirmą kartą diagnozuojate, esate prarasti ir supainioti. Kaip jau sakiau anksčiau, čia yra tiek daug informacijos, jūs galų gale nuskubate.
Aš asmeniškai norėčiau patikėti MS veteranui pasakyti, kad viskas bus viskas gerai. Ir MS veteranai turi tiek daug žinių dalintis.
Po diagnozės praėjo daugiau nei dešimt metų. Kas jus skatina kovoti su MS kovomis?
Tai skamba klichas ?, bet mano vaikai.
Koks vienas dalykas apie MS, kurį kiti žmonės nori suprasti?
Tiesiog todėl, kad kartais esu silpnas, tai nereiškia, kad aš taip pat negali būti stiprus.
Maždaug 200 žmonių diagnozuota MS kiekvieną savaitę vien Jungtinėse Amerikos Valstijose. Programos, forumai, įvykiai ir socialinės žiniasklaidos grupės, jungiančios žmones, turinčius MS su kitais, gali būti gyvybiškai svarbios visiems, ieškantiems atsakymų, patarimų ar tiesiog su kuo kalbėti.
Ar turite MS? Sužinok mūsų "Living with MS" bendruomenę "Facebook" ir susisiekite su šiais geriausiais MS tinklaraščiais!
