Skaitytojai balsavo už sveikatingumo tinklaraštininkus, kurie įkvepia jiems gyventi stipresnį, sveikesnį gyvenimą, kaip dalį mūsų kasmetinio "Best Health Blog" konkurso, ir rezultatai yra!
Linda Fisher, ankstyvojo pradinio Alzheimerio dienoraščio autorius, užėmė trečią vietą! Mes taip džiaugiamės, kad apdovanojame savo pinigus 250 dolerių.
Skaitykite toliau, kad sužinotumėte apie "Fisher" patirtį, kaip globėją savo vėlyvam vyrui Džimui, kodėl ji pradėjo kurti savo dienoraštį trejus metus po jo eigos ir savo tęstinius laimėjimus kaip Alzheimerio savanorio ir informavimo advokato.
Alzheimerio liga patiria daugiau kaip 5 milijonus žmonių JAV ir yra šeštoji pagrindinė mirties priežastis. Remiantis naujausiais skaičiavimais, žmonėms, sergantiems liga, 15 mln. Žmonių dirba kaip neapmokami globėjai. Linda Fisher buvo viena iš tų globėjų, kuri 10 metų rūpinosi savo vyru Jim, nes jis susilpnino ankstyvą Alzheimerio ligos pradžią nuo 49 metų amžiaus.
Ankstyvas pradžia yra tokios ligos forma, kuri daro įtaką žmonėms kaip Džimas, kol jie pasiekia 65 metų amžių. Tai yra teisinga, kai jie jaučiasi linkę įveikti savo veiksmus, o kai kurie iš jų tik įstoja į pensiją po dešimtmečių darbo. Dėl ypač sunkios priklausomos nuo neapmokamos priežiūros, ankstyvas pasireiškimas daro įtaką artimiesiems.
Linda Fisher nerodė tinklaraščio, kai ji rūpinosi Jim. Be rūpinimosi, ji buvo pernelyg užsiėmusi darbu ir savanoriška veikla. Tačiau nuo tada, kai 2008 m. Pradedamas dienoraštis, praėjus trejiems metams nuo Džimo mirties, ji tapo neatskiriama Alzheimerio liga sergančių žmonių ištekliais. Ji taip pat tarnauja kaip dieninis Alzheimerio savanoris savo gimtojoje centrinėje Misūris.
Mes sugebėjome su Fisheru sužinoti daugiau apie savo dienoraštį ir savanorių pastangas.
Ką galėtumėte pasakyti, kad ankstyvojo Alzhaimerio dienoraščio misija?
Linda Fisher: "Mano dienoraščio misija yra skatinti, informuoti ir įkvėpti. Aš žinau, kaip emociškai nutekėjimas ir stresas yra būti globėjui artimiesiems su demencija. Vienas iš mano dienoraščio tikslų yra skatinti šeimas. Alzheimerio liga gali trukti dešimtmečius, o rūpintis pasireiškia eksponentiškai sunkiau, nes liga progresuoja. Tikiuosi, kad informuosiu savo skaitytojus apie ligą, suteiksiu išteklių, padedančių jiems susidoroti, ir papasakos jiems apie naujienas apie tyrimus. Daugiausia noriu įkvėpti savo skaitytojus gyventi iki galo ir rasti džiaugsmo akimirkas. Gyvenimas yra per brangus prarasti dešimtmečius depresijai ir stresui.
Kas paskatino jus pradėti dienoraštį?
LF: ? Norėjau, kad kažkas teigiamo būtų iš neigiamo. Tai buvo būdas pagerbti Jim atmintį ir pasinaudoti mūsų patirtimi, kad padėtų kitiems. Kai pradėjau rašyti dienoraštį, dauguma žmonių manė, kad Alzhaimerio ir kitų rūšių demencija yra normalus senėjimo aspektas, o ne liga, galinti paveikti jaunesnius žmones.
Iš pradžių sunku būti atviras Jimo būklei? Kaip atrodė, kad labai daug rašau apie kažką kito?
LF: Kai Jimas buvo pirmą kartą diagnozuotas "Alzhaimerio tipo demencija", aš netgi negalėjau net pasakyti "Alzheimerio" žodžio be verksmo. Nors maniau, kad svarbu leisti žmonėms žinoti, kokia buvo jo pragaištinga liga, norint atidaryti, reikėjo laiko. Kai aš pradėjau dalyvauti Alzheimerio liga 1999 m., Jo istorija paskatino supratimą apie ligą mūsų bendruomenei. Kaip advokatas, sužinojau, kad Jim istorija paveikė mūsų įstatymų leidėjus. Kai sužinojau, kad jo istorija - mūsų istorija - buvo naudinga kitiems, tai buvo lengviau parašyti apie jį.
Ar dienoraščiai pakeitė jūsų požiūrį į Alzheimerio ligą?
LF: Aš neblogavau, kol Jimas nebegyvena, bet dienoraščio rašymas man leido jį sumokėti. Asmeninė dienoraščių nauda yra tai, kad mano gydymas yra ir visada buvo. Dienoraščiai padeda manyti, kas vyksta, ir suteikia man daugiau teigiamų požiūrį į gyvenimą. Tai padeda man atminti gerą ir suprasti, kad jis gerokai pranoksta blogą.
Ar dienoraštis buvo galingesnė patirtis?
LF: "Savanorystė Alzhaimerio asociacijai suteikė man galingą patirtį. [Vėliau] dienoraštis padėjo man pasidalinti savo aistra. Dėl Asociacijos paramos grupės, globėjų mokymo ir skatinimo aš tapo geriausiu globėju, kurį galėčiau būti.?
Kada jūs pirmą kartą pastebėjote, kad jūsų įrašai iš tikrųjų rekonstravo su žmonėmis?
LF: ? Iš pradžių, aš tiesiog supratau, kad rašiau šį mažą asmeninį dienoraštį ir niekas jo neperskaitė. Tada vieną dieną gavau sveikatos dienoraščio užklausą iš naujo paskelbti savo įrašus.Aš pradėjau gauti laiškus iš skaitytojų, kurie man sakė, kad kai kurie dalykai, apie kuriuos kalbėjau savo dienoraštyje, padėjo ką nors išspręsti problemą arba privertė juos juoktis, kai jie buvo nusileidę.
? Aš niekada neturėjau daug pasekėjų, bet mano dienoraščio statistika rodo, kad kiekvieną dieną iš dešimties šalių visame pasaulyje skaitys kelis šimtus žmonių. Po to, kai parašiau "Kaip gauti skaitmeninius reikalus pagal užsakymą", per vieną dieną dienoraštyje buvo 2500 peržiūrų. Aš niekada nežinau, kas paskui pasirodys visame internete. 2012 m. "Vietnamo veteranai: PTSS ir demencija" paskelbia naujų skaitytojų kas savaitę.
Ar tinklaraštis sujungė jus su kitu asmeniu, į kurį negalėtumėte kreiptis kitaip?
LF: Kasmet skelbiu savo dienoraštį kaip knygą ir atidaviau "Walk to End Alzheimerio" kaip dalį mano rėmimo. Per knygas mano dienoraštis pasiekia žmones, kurie neturi prieigos prie interneto. Visų amžiaus žmonės skaito knygas nuo mažų vaikų iki slaugos namų gyventojų. Aš dažnai girdžiu jų asmenines istorijas, kai jie pasiima knygą.
? 2013 m. Liepą aš parašiau el. Laišką apie Helleną Kuką, moterį su Alzheimerio liga, kuri praėjo netoliese esančiame mieste. Kai jos kūnas buvo rastas beveik mėnesį vėliau, aš paskelbiau apie tragiškus rezultatus ir dalinosi informacija apie programas, padedančias susidoroti su klajojančiais. Aš susipažinau su Helleno šeima Alzheimerio pėsčiomis, kai jie pasiėmė dienoraščio knygą. Nuo tada aš sujungiau savo anūkę, Sara, Advokatų forume Vašingtone, D.C., ir Atminimo dieną Misūrio valstijoje.?
Ką galėtumėte pakeisti apie tai, kaip pradžioje prasidėjo Alzheimerio liga, ir apie žmones, turintiems sąlygas?
LF: "Aš niekada nenukreipiu į demencijos asmenį kaip" pacientą ". Manau, kad svarbu, kad liga nenustatytų asmens. Aš neturiu užuojautos tiems, kurie nedalyvauja demencija sergančio asmens, nes nemano, kad tas asmuo juos pripažįsta. Niekas nėra liūdesnis nei apsilankyti slaugos namuose ir pamatyti vienišius, užmirštus žmones Alzheimerio liga.?
Per dešimt metų, kuriais rūpinosi "Jim" ir nuo pat metų, Alzheimerio tyrimų ir gydymo metu buvo daug pažangos. Jei galėtum grąžinti laikrodį, kas būtų jums labiausiai naudingas ir Jim?
LF: Alzheimerio liga pasirodė gana paslaptinga. Aš manau, kad vienas iš labiausiai perspektyvių mano girdimų būdų yra receptinių vaistų kokteilis, panašus į tai, kaip gydoma ŽIV / AIDS. Du Alzheimerio ligos požymiai yra beta-amiloidų plokštelės ir tau junginiai, todėl greičiausiai vaistas bus veiksmingesnis.
? Manau, kad labiausiai naudingas dalykas mums būtų buvęs galutinis diagnozė per Jimo gyvenimą. Mes tikrai nežinojome, kokio tipo demencija Jim turėjo, kol buvo atlikta autopsija. Būtent tada mes atradome, kad jis turėjo reteninį demencijos tipą, vadinamą kortikobazaliniu degeneracija. Linkiu, kad mes turėjome žinomus receptinius vaistus, galinčių sukelti netikėtą šalutinį poveikį žmonėms su demencija. Jim turėjo keletą labai blogų patyrimų su antipsichoziniais vaistiniais preparatais.
Ką manote trūksta dabartinėse diskusijose apie ankstyvą pradžią ir Alzheimerio ligą apskritai?
LF: "Alzhaimerio liga yra šeštoji pagrindinė mirties priežastis Jungtinėse Amerikos Valstijose, ir tai yra vienintelė iš dešimties dešimties ligų be gydymo ir veiksmingo gydymo. Apytikriai 5,2 milijonai 65 metų ir vyresnių žmonių turi Alzheimerio ligą ir maždaug 200 000 jaunesnių nei amžių iš 65 ankstyvos Alzheimerio ligos atvejų. Be gydymo, iki metų vidurio šie skaičiai sparčiai augs iki maždaug 13 milijonų atvejų.
"Alzheimerio liga yra brangiausia liga Amerikoje. "Alzheimerio" priežiūros ir paslaugų sąnaudos padidina šeimos biudžetą ir padaro "Medicare" ir "Medicaid" paslaugas. Mūsų šalis turi padaryti Alzheimerio ligą nacionaliniu prioritetu ir daugiau investuoti į Alzheimerio tyrimų finansavimą. Lėtinis nepakankamas Alzhaimerio tyrimas palieka perspektyvius mokslinius tyrimus. Per praėjusius kelerius metus per finansavimo pastangas finansavimas padidėjo, tačiau Alzheimerio ligos tyrimai sudaro dalį investicijų į mokslinius tyrimus kitų pagrindinių ligų srityje.
