Sveikata ir sveikata liečia kiekvieną iš mūsų skirtingai. Tai vieno žmogaus istorija.
? Mes visi pavargę. Aš norėčiau, kad ir naktį galėčiau pralinksminti kiekvieną popietę!
Mano negalios advokatas manęs paklausė, kuris iš mano lėtinio nuovargio sindromo (CFS) simptomų labiausiai paveikė mano kasdienę gyvenimo kokybę. Po to, kai jam pasakiau, tai buvo mano nuovargis, tai buvo jo atsakymas.
CFS, kartais vadinamas myalgio encefalomielitu, dažnai neteisingai suprato žmonės, kurie negyvena su juo. Aš mėgstu gauti atsakymus kaip ir mano advokatas, kai bandau kalbėtis apie savo simptomus.
Tačiau realybė yra ta, kad CFS yra daug daugiau nei tiesiog pavargęs. Tai liga, paveikianti keletą kūno dalių, ir dėl to išsekimas taip silpnėja, kad daugelis su CFS yra visiškai paklūsta įvairiam laikui.
CFS taip pat sukelia raumenų ir sąnarių skausmą, pažinimo problemas ir daro jus jautriai reaguoja į išorinį stimuliavimą, pavyzdžiui, šviesą, garsą ir lietimą. Būklės požymis yra pooperacinis negalavimas, tai yra tai, kad kas valandą, dienas ar net keletą mėnesių po fizinio krūvio viršijimo kyla fiziškai.
Jausmo svarba suprantama
Aš sugebėjau jį laikyti kartu savo advokato biure, bet vieną kartą už jos ribų aš tuoj pat sulaužau ašaras.
Nepaisant to, kad buvau naudojamasi tokiais atsakymais kaip? Aš taip pat nužudauu? ir aš norėčiau, kad galėčiau nap visada kaip tu? vis tiek skauda, kai išgirsiu juos.
Tai neįtikėtinai nelinksma, kad silpnoji būklė, kuri dažnai būna nuoviruotos kaip "tiesiog pavargau", arba kaip kažkas, kurį galima nustatyti, kai gulėti kelias minutes.
Kova su lėtinėmis ligomis ir negalia jau yra vieniša ir izoliuojanti patirtis, o neteisingai suprasta tik padidina tuos jausmus. Be to, kai medicinos paslaugų teikėjai ar kiti, kurie atlieka pagrindinius mūsų sveikatos ir sveikatingumo veiksnius, mums nesuprato, tai gali turėti įtakos gaunamos priežiūros kokybei.
Man atrodė labai svarbu rasti kūrybingų būdų aprašyti savo kovą su CFS, kad kiti žmonės galėtų geriau suprasti, ką aš einu.
Bet kaip jūs apibūdinate kažką, kai kitam asmeniui nėra tokio pagrindo?
Jūs nustatote lygiagretybes su savo būkle, kad žmonės suprastų ir turėtų tiesioginę patirtį. Čia yra trys būdai, kaip apibūdinti gyvenimą su CFS, kurį man atrodė ypač naudinga.
1. Man atrodo, kad "Princesės nuotaka"
Ar matėte? Princesės nuotaka? filmas? Šiame klasikiniame 1987 m. Filme vienas iš piktadarių personažų, Count Rugen, išrado kankinimo prietaisą, vadinamą "The Machine"? išmėginti žmogaus gyvenimą iš metų iš metų.
Kai mano CFS simptomai yra blogi, aš jaučiuosi linkęs į tą kankinimo prietaisą, su kuriuo griaudamas Grafas Rugenas, kai jis sukasi rankiniu būdu aukščiau ir aukščiau. Kai jis išimamas iš mašinos, filmą "Wesley" herojus vargu ar gali judėti ar funkcionuoti. Panašiai, jis taip pat perima mane viską, ką aš turiu, kad galėčiau ką nors padaryti, o ne visiškai.
Pop kultūros nuorodos ir analogijos pasirodė esąs labai efektyvus būdas paaiškinti mano simptomus tiems, kurie arti manęs. Jie nurodo mano simptomus, todėl juos galima palyginti ir mažiau užsienyje. Humoro elementas tokiose nuorodose taip pat padeda sušvelninti tam tikrą įtampą, dažnai pasitaikančią kalbant apie ligą ir negalią, su tais, kurie to patys nepatiria.
2. Manau, kad aš mačiau viską nuo povandeninio
Kitas dalykas, kurį radau naudinga aprašant savo simptomus kitiems, yra gamtos pagrindo metaforų naudojimas. Pavyzdžiui, galiu pasakyti kažkam, kad mano nervų skausmas jaučiasi kaip švelnus šuolis iš vienos galūnės į kitą. Arba galiu paaiškinti, kad kognityviniai sunkumai, kuriuos jaučiuosi, jaučiasi, nes aš mačiau viską nuo povandeninio, lėtai judantis ir tiesiog nepasiekiamas.
Kaip aprašomoji romano dalis, šios metaforos leidžia žmonėms įsivaizduoti, ką aš galiu išgyventi, net jei neturiu asmeninės patirties.
3. Manau, kad žiūriu į 3-D knygą be 3-D stiklo
Kai buvau vaikas, aš mėgavau knygas, kurios buvo su 3-D akiniais. Aš buvau įsimylėjęs, žiūrėdamas knygas be akinių, matydamas, kaip mėlyna ir raudona rašalas iš dalies, bet ne visiškai, iš dalies sutampa. Kartais, kai aš patiriu didelį nuovargį, tai yra būdas, kuriuo aš įsivaizdavau savo kūną: kaip sutapimai, kurie nėra visiškai susipažinę, todėl mano patirtis yra šiek tiek miglota. Mano kūnas ir protas nėra sinchronizuojami.
Naudojant daugiau universalių ar kasdienių patyrimų, kuriuos asmuo galėjo patirti savo gyvenime, yra naudingas būdas paaiškinti simptomus. Nustatiau, kad jei asmuo turi panašią patirtį, jie labiau linkę suprasti mano simptomus - bent šiek tiek.
Pasimėgaudami tokiais būdais, kaip perteikti savo patirtį kitiems, man padėjo jaustis mažiau. Man taip pat leidžiama suprasti, kad mano nuovargis yra daug daugiau nei pavargęs.
Jei turite kokį nors jūsų gyvenimą sunkiai suprantamą lėtinę ligą, galite juos palaikyti klausydamiesi, tikinčiųjų ir bandydami suprasti.
Kai mes atverčiame savo protus ir širdis į dalykus, kurių mes nesuprantame, galėsime labiau susieti vieni kitus, kovoti su vienišumu ir izoliacija bei kurti ryšius.
Angie Ebba yra neįtikėtinai neįgalus menininkas, mokantis rašyti seminarus ir dirbantis visoje šalyje. Angie tiki meno galia, raštu ir atlikimu, kad galėtume geriau suprasti save, kurti bendruomenę ir keisti. Čia galite rasti Angie Interneto svetainė, jos dienoraštis, arba Facebook.
