Spinalinė raumenų atrofija (SMA) veikia visus kasdieninio gyvenimo aspektus. Taigi svarbu, kad galėtume aptarti problemas ir ieškoti patarimų.
Prisijungimas prie SMA paramos grupės gali teigiamai paveikti jūsų emocinę gerovę. Tai ką apsvarstyti tėvams, šeimos nariams ar žmonėms, gyvenantiems su SMA.
Štai keletas geriausių internetinių išteklių SMA paramai:
Asociacija raumenų distrofija
Asociacija "Raumenų distrofija" (MDA) yra pirmaujanti SMA tyrimų rėmėja. MDA taip pat siūlo palaikymo grupes, o kai kurios - tik SMA. Kiti yra apskritai raumenų sutrikimai. Jie aptaria valdymo sielvartą, perėjimus ar gydymą. MDA taip pat turi paramos grupes tėvams vaikams, turintiems raumenų sutrikimų.
Norėdami rasti paramos grupę, susisiekite su vietiniu MDA darbuotojais. Eikite į MDA palaikymo grupės puslapį ir įveskite savo pašto kodą "Find your MDA" savo bendruomenėje? kairiajame puslapio pusėje esančio lokatoriaus įrankio.
Paieškos rezultatuose bus nurodytas telefono numeris ir adresas jūsų vietiniam MDA biure. Taip pat galite rasti vietos sveikatos priežiūros centrą ir artėjančius renginius jūsų vietovėje.
Daugiau informacijos internete teikiama per organizacijos socialinės žiniasklaidos bendruomenes. Raskite juos "Facebook" arba sekite jas "Twitter".
Cure SMA
Cure SMA yra nepelno organizacija. Kiekvienais metais jie turi didžiausią pasaulyje SMA konferenciją. Konferencijoje sutelktos mokslininkai, sveikatos priežiūros specialistai, žmonės, turintys būklę, ir jų šeimos.
Jų svetainėje yra daug informacijos apie SMA ir prieigą prie palaikymo paslaugų. Jie netgi neseniai diagnozuotus asmenis teikia atsargumo paketais ir informacinių paketų.
Šiuo metu Jungtinėse Amerikos Valstijose yra 34 savanorių grupės Cure SMA skyrių. Kontaktinė informacija pateikiama skyriuje Cure SMA skyriuose.
Kiekviename skyriuje kasmet organizuojami renginiai. Vietiniai renginiai yra puikus būdas susipažinti su kitais SMA veikėjais.
Susisiekite su savo vietiniu skyriumi arba apsilankykite "Cure SMA" įvykių puslapyje, kad galėtumėte ieškoti įvykių savo valstybėje.
Taip pat galite susisiekti su kitais per "Cure SMA" "Facebook" puslapį.
Gwendolyn Strong fondas
"Gwendolyn Strong Foundation" (GSF) yra nepelno organizacija, skatinanti SMA pasaulinį supratimą. Galite susisiekti su kitais už palaikymą per savo "Facebook" puslapį arba "Instagram". Taip pat galite prisijungti prie savo naujienų sąrašo.
Viena jų iniciatyva yra "Mariposa" programos programa. Per programą jie galėjo suteikti 100 iPads žmonėms su SMA. IPads padeda šiems žmonėms bendrauti, mokytis ir puoselėti nepriklausomybę.
Prenumeruokite "GSF" "YouTube" kanalą, kad gautumėte naujienų apie projektą ir žiūrėtumėte žmonių, kurie turi SMA, vaizdo įrašus, kuriuose pateikiama jų istorija.
GSF tinklalapyje taip pat pateikiamas tinklaraštis, skirtas padėti žmonėms, gyvenantiems su SMA, ir jų šeimos nariams nuolat atnaujinti SMA tyrimus. Skaitytojai taip pat gali sužinoti apie SMA gyvenančių žmonių kovą ir sėkmę.
SMA Angelų labdara
"SMA Angels" labdara yra skirta rinkti pinigus moksliniams tyrimams ir žmonių, sergančių SMA, priežiūros kokybe. Organizaciją valdo savanoriai. Kiekvienais metais jie turi rutulį, kad surinktų pinigų SMA tyrimams.
Organizacijos už JAV ribų
SMA fondas turi visame pasaulyje esančių SMA organizacijų sąrašą. Jei norite gyventi už JAV ribų, naudokite šį sąrašą, jei norite rasti savo šalyje veikiančią SMA organizaciją.
Apsilankykite jų svetainėje arba prašykite daugiau informacijos apie paramos grupes.
