Arnetta Hollis yra tvirtas Teksasas su šilta šypsena ir įdomi asmenybė. 2016 m. Jai buvo 31 metai ir jaukiai gyveno. Mažiau nei po dviejų mėnesių ji buvo diagnozuota išsėtinė sklerozė.
Arnettos reakcija į naujienas buvo ne viskas, ko tikėjotės. Viena iš mano sunkiausių ir Didžiausi gyvenimo momentai diagnozuojami MS? ji prisimena. ? Manau, kad dėl šios priežasties buvau palaiminta šia liga. Dievas nesuteikė vilkimo ar kitos autoimuninės ligos. Jis man paskyrė išsėtinę sklerozę. Dėl to manau, kad mano gyvenimo tikslas yra kovoti už savo jėgą ir išsėtinę sklerozę.
"Healthline" atsisėdo su Arnetta, kad pasikalbėtų apie diagnozę, kuri pakeitė jos gyvenimą, ir kaip ji rado viltis ir paramą per praėjusius mėnesius.
Kaip gavo MS diagnozę?
Aš buvau gyvenęs įprastą gyvenimą, kai vieną dieną aš prabudau ir nuviliau. Per ateinančias tris dienas man prarado galimybę vaikščioti, rašyti, tinkamai naudoti rankas ir net jausti temperatūrą ir pojūčius.
Didžiausia šio baisios kelionės dalis buvo ta, kad susitiko su puikiu gydytoju, kuris pažvelgė į mane ir pasakė, kad manė, kad turiu MS. Nors tai buvo baisi, ji man patikėjo, kad ji man suteiktų geriausią gydymą. Nuo to momento aš niekada nesijaudinau. Aš iš tikrųjų suvokiau šią diagnozę kaip mano ženklą gyventi dar labiau įvykdytą gyvenimą.
Kur kreipėsi dėl paramos pirmosiomis dienomis ir savaitėmis?
Ankstyvais mano diagnozės etapais mano šeima bendrai sujungė jėgas, kad man patikėčiau, kad jie padės man rūpintis. Mane taip pat apsupta mano vyro meilė ir palaikymas, kuris dirbo nenuilstamai, kad įsitikintų, jog gavau geriausią gydymą ir priežiūrą.
Medicinos požiūriu, mano neurologas ir terapijos kolektyvas buvo labai pasiryžęs rūpintis manimi ir suteikdamas man praktiką, kuri padėjo man įveikti daugybę simptomų, su kuriais susidūriau.
Kas paskatino jus ieškoti patarimų ir palaikymo iš interneto bendruomenių?
Kai man pirmą kartą diagnozuotas MS, buvau 6 valandas ICU ir 3 savaičių stacionarioje reabilitacijoje. Per šį laiką aš turėjau nieko, bet laiko mano rankose. Aš žinojau, kad buvau ne vienintelis asmuo, susidūręs su šia liga, todėl pradėjau ieškoti internetinės paramos. Pirmiausia žiūriu į "Facebook", nes "Facebook" yra įvairių grupių. Čia aš gaučiau labiausiai paramą ir informaciją.
Ką radote šiose internetinėse bendruomenėse, kurios jums labiausiai padėjo?
Mano MS bendraamžiai palaikė mane taip, kad mano šeima ir draugai negalėjo. Ne tai, kad mano šeima ir draugai nenorėjo man palaikyti daugiau, tai tiesiog tai, kad - nes jie yra emociniu būdu investuoti - jie tvarkė šią diagnozę taip, kaip buvau.
Mano MS kolegai kasdien gyvena ir (arba) dirba su šia liga, taigi jie žino, kas yra gera, bloga ir negraži, ir šiuo požiūriu galėjo palaikyti mane.
Ar jus nustebino žmonių atvirumas šiose bendruomenėse?
Interneto bendruomenių žmonės yra gana atviri. Aptariama kiekviena tema: finansinis planavimas, kelionės ir kaip gyventi puikų gyvenimą apskritai - daug diskusijų dalyvių prisijungia. Iš pradžių mane nustebino, bet kuo daugiau simptomų aš susiduriu, tuo labiau remiuosi šiomis didžiosiomis bendruomenėmis.
Ar yra tam tikras asmuo, kurį susitiko vienoje iš šių bendruomenių, kurie jus įkvepia?
Dženas yra asmuo, su kuriuo susipažinau MS Buddy, ir jos istorija įkvepia mane niekada atsisakyti. Ji turi MS, taip pat keletą kitų silpninančių ligų. Nors ji turi šias ligas, ji sugebėjo pakelti savo broliukus ir dabar savo vaikus.
Vyriausybė atsisakė savo invalidumo išmokų, nes ji neatitinka darbo kreditų minimalaus dydžio, tačiau net ir tuo, kad ji dirba, kai ji gali ir vis dar kovoja. Ji tiesiog nuostabi moteris, ir aš žaviuosi jėga ir atkaklumu.
Kodėl jums svarbu tiesiogiai bendrauti su kitais asmenimis, turintiems MS?
Nes jie supranta. Paprasčiau tariant, jie tai gauna. Kai paaiškinu savo simptomus ar jausmus su savo šeima ir draugais, tai yra kaip kalbėti su lenta, nes nesupranta, kas tai yra. Kalbėjimas su tiems, kurie turi MS, yra kaip atvirame kambaryje su visomis akimis, ausimis ir dėmesiu šiai temai: MS.
Ką pasakytumėte ką nors, neseniai diagnozuota MS?
Mano mėgstamiausias patarimas naujai diagnozuotam žmogui yra toks: pažeminti seną gyvenimą. Turėkite laidotuves ir sielvartą savo senajam gyvenimui. Tada atsistok. Pasimatink ir mylėki naują gyvenimą. Jei pasijungsite savo naująjį gyvenimą, pamatysite jėgą ir ištvermę, kurios niekada nežinojo, kad turėjote.
Maždaug 2,5 milijono žmonių gyvena visoje ES, o kiekvieną savaitę vien JAV yra diagnozuota daugiau kaip 200 žmonių. Daugeliui šių žmonių internetinės bendruomenės yra esminis gyvenimo, asmeninio ir realaus palaikymo ir konsultavimo šaltinis. Ar turite MS? Sužinok mūsų "Living with MS" bendruomenę "Facebook" ir susisiekite su šiais geriausiais MS tinklaraščiais!
