Mano maža mergina turi širdies būklę, ir ji susiduria su ja kaip herojus

Straipsniai tik švietimo reikmėms. Negalima savarankiškai gydytis. Dėl visų klausimų, susijusių su ligos apibrėžimu ir jos gydymo metodais, susisiekite su gydytoju. Mūsų svetainė nėra atsakinga už pasekmes, atsirandančias naudojant portale pateiktą informaciją.

Dalintis PinterestPhoto Kreditas: Katee Grace ir Nicki Sebastian Photography

Sveikata ir sveikata skiriasi kiekvieno žmogaus gyvenimu. Tai vieno žmogaus istorija.

Aš ne visada žinojo, kad turiu superhero ant rankų.

Kaip aš kada nors galėčiau nuspėti, kad vieną dieną man žinoma 2 metų dukra mano rankose, ir daugelis kitų, kaip? Super Lily? Kad ji vieną dieną paliktų pediatro biurą kaip nauja mergaitė - ypatingas širdies karys - mergaitė, turinti super galingumą.

Bet pirmiausia sugrįžkime į pradžią.

Lily nesijaučia labai gerai. Dėl to, kas jaučiasi kaip dvi savaites, ji kentėjo nuo blogo šalčio - ir nebuvo jokių požymių, kad jis išnyksta. Norint tai padaryti viską, mes ką tik neseniai pakeitėme pediatrą, ir man nervavo, kad įeitų į naują biurą.

Aš vis dar prisimenu diską ir kalbėčiau su ja apie savo naują gydytoją. Prisimenu slaugytoją ir gydytoją, sveikindamas mus, kai mes vaikščiodavome, ir privertė mus jaustis labai maloniai. Aš atsimenu, kad stetoskopas yra ant jos krūtinės? ir tada daug tylos.

Gydytojas paskambino paėmęs mūsų pediatrą ir kitą slaugytoją, planuoti dar keletą testų. Vėlgi, tai buvo tyliai. Visa tai įvyko per pirmąsias penkias minutes, kai mums pasirodė.

Padėtis sparčiai didėjo, beveik sparčiau, nei galėčiau tęsti. Bet netrukus, mūsų širdies angelui - dr. Inesei Grinbergo - teko atsakyti: "Lilio širdies plakimas buvo šiek tiek per lėtas". Jie paskambino į Los Andželo vaikų ligoninę ir laukė mus.

Ramus ir painiavos

Aš žinojau, kad turiu likti kiek įmanoma ramiai, nepaisant to, kad milijonas dalykų eina per galvą. Kaip tai buvo pirmą kartą, kai apie tai išgirdau? Kiek ilgai buvo širdies plakimas? Ar Vaikų ligoninė imasi draudimo? Kur yra Vaikų ligoninė? Žinau, kad ligoninės gali būti šalta, ar reikia sustoti ir pasiimti jos striukę? Ar jie turės maistą jai? Ar turėčiau sustoti ir gauti?

Tai buvo ilgiausias ir labiausiai emocinis diskas, kurį kada nors ėmiausi.

Kai atvykome, jie žinojo, kas mes esame. Jie pasveikino mus. Jie vadovavo mums atlikti daugybę įvairių testų. Mane nustebino, kaip buvo drąsus ir ramus Lilija, o aš bandžiau savo geriausiu tapti tokia pati.

Ir tada aš tik laukiu. Laukė atsakymo.

Jūsų dukra turi trečios laipsnio širdies bloką. Tai yra ta vieta, kur širdies viršuje nėra ryšio su dugnu. Tam tikru momentu jai reikės širdies stimuliatoriaus. Mes tiesiog nesame tikri, kada. Mes padėsime susisiekti su specialistu čia.?

Kaip galite įsivaizduoti, sekė daug klausimų ir atsakymų. Jie man pasakė eiti namo su ja. Jie garantavo, kad ji yra saugi ir kitą rytą paskelbs specialistas. Jie padėtų mums važiuoti ten, kur einame.

Mano vyras su aš vaikštinėjau namuose. Nemanau, kad mes net miego.

Kitą dieną gavome skambutį iš mūsų naujo specialisto Dr Yaniv Bar-Cohen. Jis vaikščiojo mums per viską: kas buvo širdies ritmo reguliatorius, kai reikėjo širdies stimuliatoriaus, ir kokių veiksmų mums reikėjo imtis, kad ten patektų. Ir po to, kai daug stebėsime ir atliksime tolesnius veiksmus, mes to nepasieksime beveik dar šešis mėnesius.

Superhero aušra

Kaip sakai savo 2 metų amžiaus, kad jos gyvenimas niekada nebus tas pats? Kad jos širdis reikalauja, kad ji būtų prijungta prie jos, kad ji veiktų? Po daugelio apmąstymų apie tai, kokių pasakojimų vaikai reaguoja ir gali su jais bendrauti, jis atėjo pas mane: superherojus.

Aš paaiškino Liliui, kad jos širdies monitorius iš tikrųjų buvo "super" įkroviklis? už jos širdį, ir kad vieną dieną greitai mes ketiname įdėti realų "super" įkroviklį? viduje Dėl chirurgijos dienos aš atnešėiu jai raištį. Mes kalbėjome apie tai, kaip ji greitai pabundytų kaip superherojus, ir kaip jos galios atsiskleistų laikui bėgant, ir kaip aš negalėjau laukti, kad tai atsitiktų.

Tai nebuvo lengva. Bet kuo daugiau aš pasakiau jai apie "Super Lily"? tuo labiau aš pradėjau iš tikrųjų tai patikėti.

Naujas požiūris į motinystę

Diena, kai Lily tapo? Super Lily? pakeitė mus visus įvairiais būdais - gerais būdais. Užuot galvoję apie visus iššūkius, su kuriais susidursime, be abejonės, pradėjau pažvelgti į tai, kaip su jais artėjau. Kaip mama, supratau, kad dėl šio mažo superhero, aš esu žmogus, kuriam ji laukia savo drąsos. Tai yra mano darbas - perduoti jai įrankius ir parodyti, kad ji turi viską, ko jai reikia, kad būtų drąsus vieni. Man reikia parinkti, kaip elgtis su savimi, savo kūnu ir suvokti save kaip ir kitus.

Tuo tikslu tiek mano vyras, tiek aš tapo tarsi labiau tarsi patyrusiais tėvais nei mes jau buvome. Mes esame taip menkiau baimę ir dar labiau atviri, kad leisti Lilijui būti tuo, ko nori. Aš tampa labiau nusiteikusi, nei bet kada, kad Lilija atrodytų galinga, graži ir teigiama, nes ji yra kitokia. Ir kitaip ji ketina leisti jai prisidėti kur kas daugiau į pasaulį ir susitikti su nuostabiausiais kariais, tokiais kaip neįtikėtinos širdžių karių ir širdies tėvų šeimos, kurios buvo tokia neįkainojama mano šeimos paramos sistema.

Mes turime pakankamai laiko nerimauti. (Ir mes, berniukas, broliai). Tačiau kiekviename iš mūsų, ypač karių, tokių kaip Lilija, sugebėjimas daryti puikius dalykus. Mes galime paskatinti ir remti, tuo metu gyvendami ir leiddami savo vaikams būti tik vaikais.

Aš niekada nesakiu, kad tai buvo lengva kelionė. Ir kaip vaiko, turinčio širdies stimuliatoriaus ir širdies būklę, tėvas, aš manau, kad negalima galvoti apie ateitį ir tai, kas jai atrodys.

Mano patarimas yra paleisti baimę ir su jais gyventi. Mes visi gerai suprantame savo iššūkius ir tai, kaip jie veikia mūsų kasdien. Tačiau mes taip pat galime įvertinti mūsų stipriąsias puses.Ir jei mes tai padarysime, mes galime sukurti teigiamus pokyčius patys ir tarpusavyje.


Kelly Mckee-Zajfen yra mama 5-ies metų dvyniams, George'iui (jos širdies kariai) Lily ir žmona nuostabiam vyrui Julianui. Kai ji toli nuo savo mažylių, ji yra gražių mergaičių rompero "Little Minis" savininkė, taip pat vienas iš "Moms" aljanso, kuris yra narystė, pagalbinė grupė, kuri remia Aljanso darbą už Vaikų teisės. Mamų aljansas kuria edukacines programas, kuriomis jauniems mamos ir tėveliams suteikiama galimybė globoti Los Andželo globos sistemą. Susisiekite su ja naudodamiesi "Twitter" ar "Instagram" ir sužinokite daugiau apie Moms Aljansą "Twitter" arba "Instagram".