Kaip ir daugelis jų amžiaus vaikai, 9-erių metų Edi Mesa 2002 m. Grojo parke savo gimtinėje Coachella, Kalifornijoje.
? Aš buvau ant beždžionių strypų, o mergaitė pakėlė mano nykštį? Edi prisimena. ? Bet žalos tiesiog negalėtų išgydyti.?
Paaiškėjo, kad sužeistajame nykštyje atsirado navikas. Edi buvo pašalintas navikas, tačiau per ateinančius dvejus metus jis grįžo du kartus. Kai trečiasis navikas buvo pašalintas, gydytojai atrado, kad tai vėžys.
Man buvo pasakyta, kad turiu sarkomos vėžį ir kad mano nykščio reikia nulupti? Edi sako. ? Bet po to, kai gavau antrą nuomonę, naujas gydytojas sugebėjo priimti mano atvejį, dirbti mano nykščiu ir jį išsaugoti.
Per šešis mėnesius nuo sužinojimo apie sarkomą gydytojai atrado, kad vėžys jau buvo išplitęs į Edi plaučius. Laimei, narkotikų tyrimas, kuriame dalyvavo, galėjo padėti stabilizuoti navikus. Šiandien ji vartoja vaistus.
Po daugelio metų, po sunkios bronchito persekiojimo su švelniu plaučių uždegimu, Edi pasitikėjo savimi į ligoninę. Ten gydytojai pasakojo, kad yra lėtinė obstrukcinė plaučių liga (LOPL).
LOPL yra progresuojančių plaučių sutrikimų serija, kuri lėtai sunaikina oro maišus plaučiuose, trukdo oro srautui ir vis sunkiau kvėpuoti. Apie 24 milijonus žmonių turi būklę, tačiau tai dažniausiai pasitaiko vyresniems nei 40 metų žmonėms, kurie yra dabartiniai ar buvę rūkaliai.
Eidui buvo tik 21 metai, o nesusituokus.
? Aš nerūkou, ir tai taip nelinksma ,? Ji sako, paaiškindama, kaip jos sarkomos šalutinis poveikis paskatino ją tobulinti, kas laikoma "rūkalių liga"? kur kas anksčiau nei būdinga. ? Per metus, kiekvieną kartą, kai buvau nukentėjęs nuo pneumonijos ar bronchito ar viršutinių kvėpavimo takų infekcijos (URI), mano plaučiai vis daugiau ir daugiau randų.
Trūksta
Pasidalykite Pinterest? Kaip vaikas, aš nemaniau, kad mano būklė, kai aš serga? sako Edi. ? Aš galvoju apie viską, kaip kitą šaltą ar gripą.
Bet tai nereiškia, kad ji nejaučia savo būklės naštos. Edi negalėjo padėti, bet galvoti apie tai, kaip ligos simptomai reiškia trūkstamą įprastą vaikystę, ypač atsižvelgiant į tai, kad ji turėjo dvynę seserį. Sveika dvynių sesuo.
Kartais pažvelgiu į savo seserį kaip į dvigubą veidrodį. Galiu pamatyti, kur galėjau bűti? ji sako.
Kai jie buvo paaugliai, Edi prisimena, kad vairuoja savo seserį ir draugus į paplūdimį.
Jie visi norėtų vaikščioti ir pasivaikščioti, o kartais ir kepsnys? Edi prisimena. ? Bet aš norėčiau sėdėti prie kavinės ir skaityti, nes negalėjau su jais susitvarkyti, kaip karšta ir sausa, ar iš BBQ dūmų?
Kai norėtume eiti į klubą, aš sėdžiu prie stalo ir žiūriu visus šokius, kurie buvo sunkūs? ji sako.
Šiandien Edi sesuo taip pat yra trijų vaikų motina. Edi pati medicinos negali gimdyti.
Kai mano sesuo pirmą kartą nėščia, tuo metu man nežinojo, kad negaliu turėti kūdikių, todėl aš galvoju apie save, ar turėčiau pabandyti? Edi prisimena. ? Bet aš žinojau, kad negalėjau rizikuoti pastoti ir galbūt susirgti pneumonija, todėl praradau mane ar kūdikį. Dabar aš medicinos negali turėti vaikų.?
Šeimos obligacijos
Kaip vaikas, Edi sako, kad ji daugiau nei suvokia, kaip jos sveikata turėjo įtakos likusiai jos šeimos daliai: "Kaip vaikas, pirmas dalykas, apie kurį tu galvoji, yra tavo šeima, ir tu nori daryti viską, ką sako, kad gali padėti. Aš atvykau iš Ispaniškas šeimos, todėl mes nemanome savęs - mes esame visa, ne tik viena.
Sunku suprasti liūdesį, kurį mano šeima jaučia dėl manęs? ji sako.
Bet kraujas yra storesnis už ligą. Tiek Edi, tiek jos sesuo, taip pat jų brolis vis dar gyvena su savo tėvais. Dirbdami kartu, jie padeda Edi valdyti savo būklę ir padeda vieni kitiems spręsti kasdienius gyvenimo sunkumus. Jie yra šeimos nariai, ir šios obligacijos nesudaro lengvai.
? Mano sesuo yra mano slaugytoja? sako Edi. ? Turiu sunku judėti ir naudoti visą savo kūną - galiu stovėti, bet sunku - taip kiekvieną rytą ji duoda man pusryčius ir padeda man.
Iš ten tipiška diena apima dvi purškiančias vaistus maždaug 30 minučių, o po to - inhaliatorius. Tada ji tampa apsirengusi ir padeda stebėti savo kūdikio dukterę, o jos sesuo valo arba pasirenka savo dieną.
? Nors sunku susipažinti su draugais, nes aš negaliu iš tiesų eiti bet kur ir daryti daug dalykų, kurių mano amžius, aš rasiu draugus internete per žaidimus ,? ji sako. Tai malonu kalbėtis apie įvairius dalykus be kažkur eiti?
Ji taip pat turi trejų metų vaikiną.
Jis palaiko. Jis žino viską apie mano būklę, žino visus savo gydytojus ir lieka su manimi ligoninėje, kai esu įsileista.
Naktį, kai visa šeima grįš kartu, jie kartu valgo vakarienę ir kalba. Vakarai paprastai baigiasi "Edi" žaidimu "Call of Duty" raunde? su savo tėčiu.
Žvilgsnis į griežtą perspektyvą
Prieš keletą mėnesių Edi buvo pasakyta, kad dabar ji turi alveolinę plaučių ligą. Tai reiškia, kad jos plaučiai nefiltruoja anglies dioksido, kaip turėtų būti.
Dabar aš įdomu, ar mirsiu dėl COPD, ar dėl to? Edi sako.
? Kai buvau vaikas, man buvo pasakyta, kad nebuvau iki 30. Aš 25 metai. Mano sveikata vis blogėja, o mano hematologas sako, kad neturiu daug laiko.
Kaip ji sugeba?
Vienu būdu ji žiūri į savo būklę, tiesiog stumdami pirmyn į priekį.
? Mano mama neseniai sužinojo, kad ji turi inkstų nepakankamumą, nes ji nesugeba valdyti diabeto, ir jos ligos rimtumas paskatino ją paklausti, kaip aš gyvenu, kaip ir aš? sako Edi. Aš pasakiau jai: "Na, aš ne tavo tipiškas 25 metų vyras.Aš nuo 9 metų amžiaus iki dabar. "
Edi sako, kad ji taip pat vertina laiką daugiau nei ji galėtų, jei ji nebūtų serga. ? Manau, kad visi vertina tai, ką jie turi, bet manau, kad jaunas sergantis žmogus jus domina už dėžutės šiek tiek daugiau nei vidutinis žmogus? ji sako.
? Tu mokaii jaunuolių, kad yra dalykų, kuriuos tu turi atsisakyti. Jei jūs negalite kontroliuoti kažko gyvenime, jūs iš tiesų sustojote ir paklauskite savęs, ar verta pabusti ar hospitalizuoti?
Edi sako, kad gydymas padėjo jai suvokti dalykus ir užpildė skylę, kurios metu ji jaunesnė nežinojo, kiek reikia. ? Aš negavau terapijos kaip vaiko, taigi ilgą laiką aš nuliūdau daug dalykų mano galvoje, bet daug laiko grįžta į paviršių? ji sako. ? Prisipavau, kad reikia pagalbos, ir aš matau gydytoją gana reguliariai.?
? Gyvenimas yra daug lengviau ir smagiau dabar.?
