Netikėtai užkluptas
Paskutinės dienos mano mama ir tėtis buvo netikėtos. Kai 2012 m. Pradinės diagnozės - Alzheimerio liga tėvui ir vaskulinei demencijai motinai - mums buvo sakoma, kad jie galėtų gyventi dešimtmetį ar ilgiau.
Anksčiau aš kovojo už jų globėją. Dėl savo sąlygų pobūdžio jie tiesiog nepripažino, kiek klausimų jiems valdė kasdieniame gyvenime. Galų gale jie priėmė mano pagalbą. Aš prisitaikiau prie pagrindinio suaugusiojo šeimos globėjo ir prisiimdamas papildomą atsakomybę propaguoti jų poreikius.
Aš nesu pasiruošęs, kaip sunku būtų priimti tėvų sprendimus dėl gyvenimo ir mirties. Laimei, aš labai aišku dėl jų pageidavimų. Aš praleidau daugumą mano suaugusiųjų gyvenimo šalia tėvų ir aplankė juos du ar tris kartus per savaitę. Daug kartų, kai mano tėvai stebėjo ar rūpinosi savo tėvais, jie pakomentavo, kaip jie norėtų būti gydomi.
Per daugelį metų mano mama turi man pasakyti bent šimtą kartų? Jei aš, kaip mama, pasistatysiu pagalvę ant galvos? Akivaizdu, kad negalėjau to padaryti, tačiau tai sustiprino tai, kad ji norėjo gyvenimo kokybės, o ne tik gyvenimo. Mano tėvas buvo ne kaip pokalbis apie jo norus, bet kai jis dalinosi tai, kas vyksta su kolegomis ir draugais, mes aptarsime, kaip mūsų šeima gali susidurti su tokiomis pačiomis situacijomis. Tomis akimirkomis taip pat sužinojau, kas jam buvo svarbu.
2013 m., Kai mano tėvai persikėlė į gyvenimą palaikančią bendruomenę, gyvenimas ir globa tapo kur kas lengvesnė. Didžiausias klausimas buvo tvarkyti daugybę kvietimų aplankyti. Deja, mano tėvai niekada nepamiršo, kai lankiausi. Jie dažnai skambina man, kol važiuodavau automobiliu, paklausiau, kai sustojau.
Susipažink su pirmąja dalimi: Kova tapti mano tėvų globėjais "
Kas negerai su tėčiu?
2013 m. Pavasarį pastebėjau, kad mano tėvas pradėjo dremes, o kai kuriais apsilankymais jo kalba buvo šiek tiek iškraipyta. Gydomosios gyvenamosios bendruomenės gydytojas neatsirado nieko neįprasto ir manė, kad tai gali būti susijusi su Alzheimerio liga. Aš norėjau būti tikri, todėl paskyriau specialistą.
Specialistas nerado nieko iš normos. Mano tėvai susitiko su stomatologu, todėl nusprendėme palaukti ir pamatyti, ar dantų gydytojas pastebėjo kažką neįprasto.
Deja, mano tėvai su vizituoju stomatologu atvyko ir išvyko. Kai atėjo laikas pamatyti odontologą, jie abu atsisakė būti matomi. Jie buvo grąžinami į odontologo laukimo sąrašą, bet aš nenorėjau to eiti ilgai be jokių įtikinamų duomenų apie tėčio simptomus.
Užuot laukęs odontologo įvertinimo, aš paprašiau nuryti konsultuotis su bendruomenės tėvo kalbos patologu. Man buvo nustebęs sužinojęs, kad mano tėčio liežuvis atrodė paralyžiuotas. Mano tėtis buvo nedelsiant kreiptassi į pagalbą turinčios gyvenamosios bendruomenės gydytoją. Bendruomenės gydytojas nustatė augimą tėčio liežuvio nugaroje ir pasiūlė iš karto matyti burnos vėžio specialistą.
Per kelias dienas specialistas patvirtino, kad tėtis turi naviką. Vėžys pririšo savo liežuvį, kuris neleido jam judėti, kad jis būtų nuryti arba aiškiai kalbėti. Mes sužinojome, kad tėtis turi gydymo parinkčių, tačiau jie būtų ekstensyvūs: chemoterapija, radiacija ir šėrimo vamzdelis. Laimei, vienas iš mano brolių sugebėjo atvykti į miestą ir padėti man suprasti, kaip geriausiai padėti mūsų tėčiui.
Sprendimas, kas ateina
Du mėnesiai iki gydytojo diagnozės tėčio naviko, mūsų tėvai šventė 60-ąsias vestuvių jubiliejų. Kaip jų vaikai, mes didžiuojamės, kad galėtume išlaikyti juos kartu, nes jie abu gyveno su panašiais skirtingų demencijos tipų etapais. Poroms, kurioms reikalinga atmintis, reikia daug galimybių.
Nors jie buvo visoje naujoje tėčio naujoje diagnozėje, mes žinojome, kad mūsų mama nesuprato, su kuo susidūrė tėtis. Ką mes žinojome, kad jie buvo geresni kaip pora, ir mes norėjome pamatyti, ar galėtume kartu su jais susipažinti. Mes buvo pakelti kovoti už tai, ko norėjome, ir mes esame pasirengę eiti į tėvynės mūšį.
Pirmieji žingsniai gydant jo auglius buvo jo specialistų išvalyti dantys. Norėdamas išvalyti dantis, jam reikėjo išvalyti procedūrą kardiologu. Taip yra dėl to, kad jie dantų valymo metu turėtų jį raminti.
Nebuvo iki šio susitikimo su kardiologu, kad mes supratome, kiek silpnas jis buvo.Paskyrimo metu tėtis užmigo į tyrimo stalą, ką jis padarė per daugelį ateinančių paskyrimų.
Mes suvokėme, kad jei mes persikelsime į priekį gydydami navikas, tai sukeltume dar daugiau nepatogumų mūsų tėčiui. Dėl savo demencijos pobūdžio jis jaučia diskomfortą savo kasdieniame gyvenime. Nebuvo garantuotas išieškojimas iš naviko, beprasmiška pridėti dar vieną kančios sluoksnį.
Mes supratome, kad laikas susitikti su ligoninės gydytoju, kad galėtume aptarti paliatyvią priežiūrą ir padaryti tėčiui taip pat patogų, kokį galėtume likusį jo gyvenimą. Vis dėlto mums sunku įsisavinti tikrovę, kurią mūsų tėvas, daugybės karių veteranas, mirė nuo vėžinių navikų jo liežuvyje.
Tėčio navikas buvo diagnozuotas 2013 m. Rugpjūčio 27 d., O 2013 m. Rugsėjo 27 d. Jis mirė ligoninėje. Aš dėkingas, kad tai buvo greita, bet taip nutiko taip greitai, kad buvau kruopščiai šokas, kaip ir visi mes. Kai mes supratome, kiek skausmo jis buvo, mes buvo laimingi, kad jis nesiliauja.
Dėl kokių nors priežasčių, mano mama, broliai ir seserys, ir aš nusprendėme, kad norime, kad vienas iš mūsų paskutinių šeimos vaizdų apie tėvo kūną. Aš niekada nematėme, kad 5 žmonės anksčiau ar vėliau fotografuotų bet kurioje nuotraukoje.
Gyvenimas su nuostoliu
Artimiausiomis dienomis, savaitėmis ir mėnesiais buvo neįtikėtinai sunku valdyti. Ne tik aš sielgiuosi savo tėvei, bet ir iš pradžių maniau, kad aš galiu būti šeimos globėju. Aš taip pat bandžiau išsiaiškinti, kaip padėti mamai, kuri dėl savo demencijos negalėjo prisiminti, kad jos vyras mirė.
Aš dabar esu dėkingas, kad mes fotografavome su tėčiu savo lovoje - tai paaiškėjo kažkuo, ką galėčiau pasidalinti su mama. Nors daugelis žmonių jums pasakys, kad niekada nepaminėkite demencijos, susijusios su artimojo žmogaus praradimu, maniau, kad tai būtų labiau kenksminga ne pasakyti jai.
Mano mama praleistų laiką, važiuojančią aplink bendruomenę, ieškančią tėčio, ir vis labiau trokšta, kai ji negalėjo jo rasti. Aš norėjau, kad ji sugebėtų suteršti savo nuostolius. Kai lankiausi, norėjau atnešti tėvo nuotraukas, pasidalinti laiminga pasakojimu apie jį su mama ir paminėti, kiek aš jį praleidau.
Per pirmąjį mėnesį po tėčio mirties mama tapo labai kovinga su kitais gyventojais; Jau ilgai ji pradėjo fizines kovą su kitais bendruomenės žmonėmis. Tai buvo jauna jos elgsena, ir mano mama buvo kitokia nei fizinė.
Man buvo pakviesti susitikti su bendruomenės direktoriumi, kuris man pasakė, kad mums reikia rasti būdą, kaip padėtų mano mamai geriau valdyti bendruomenę, arba jai reikės išeiti. Jie pasiūlė samdyti asmeninės globos asistentą (PCA), kad padėtų jai valdyti savo dieną. Mes supratome, kad atėjo laikas pradėti ieškoti bendruomenėje, specialiai žmonėms, kuriems reikia atminties priežiūros.
Padėti mama sureguliuoti
Po susitikimo su bendruomenės direktoriumi iš karto pasamdėme PCA. Dėl savo demencijos, mama jau turėjo kai kurių problemų su paranoja. Deja, vienintelis įtvirtinimas PCA yra paranojiškas. Ji jautė, kaip kažkas, ko ji nežinojo, nuolat ją sekė.
Mama paprastai buvo įtariama pasiūlymais iš to, ko ji gerai nežinojo. Tai reiškė, kad jai sunku prisijungti prie daugelio bendruomenės gyventojų ir darbuotojų. Be tėčio, ji buvo tikrai viena daug dienos.
Aš taip pat samdau senyvo gyvenimo priežiūros vadovą, kad galėčiau rasti geriausią atmintinės priežiūros bendruomenę mamai. Ji padėjo man suprasti ir atpažinti pagrindines atminties geros bendruomenės savybes.
Buvo reikalinga bendruomenė:
- planuojama veikla, kurią mano mama patirs
- aktyvūs priminimai apie artėjančius renginius ar renginius, todėl mano mama nepraleis
- standartinis meniu, kad mama neturėjo suprasti, kaip sugrupuoti savo meniu
- bendruomenės patarimai, padedantys mamai suvokti, kaip patekti į savo butą
Pagalbinės gyvenamosios bendruomenės sukurtos tam, kad padėtų žmonėms judėti fiziniais apribojimais, siekiant užbaigti kasdienes funkcijas ir veiklą. Jie nesiūlo veiklos, skirtos žmonėms, turintiems atminties problemų, ir jie neturi darbuotojų spręsti elgesio rūšis, pvz., Paranoja, kuri gali pasireikšti žmonėms su demencija.
Prieš galėjome užbaigti mamos judėjimo detales, ji turėjo didžiulę grėsmę. Ji skundėsi dėl nugaros skausmo, todėl gydytojas paskyrė tramadolį. Mama pasirodė ant bedrest ir elgėsi taip, tarsi ji būtų haliucinogeninių vaistų.
Vėliau sužinojau, kad vaistas sukėlė šią reakciją dėl demencijos, kurią ji turėjo. Jos gydytojas sakė, kad tai nebuvo neįprasta, tačiau tai nebuvo kažkas, dėl ko mes buvome pasiruošę.Tokios reakcijos galimybė niekada nebuvo paminėta, kai ji gavo receptą.
Vaistas trunka beveik 3 savaites, kad vaistas galėtų išeiti iš savo sistemos. Ji praleido tiek daug laiko lovoje atsigavus, kad ji tapo silpna ir nestabili. Praėjo keli mėnesiai, kol ji vėl galėjo vaikščioti.
Kai mama buvo stabili, mes persikėlėme į atminties priežiūros bendruomenę. Mes ją persikėlėme 2015 m. Sausio 17 d. Mes žinojo, kad perėjimas bus sunkus. Dažnai žmonėms, sergantiems demencija, gyvenamosios vietos pakeitimas gali sukelti atpažįstamą nuosmukį. Nors ji pakankamai gerai pritaikė, ji pakilo, kad po keleto mėnesių naujojoje bendruomenėje ją nuvedė į greitosios pagalbos tarnybą.
Ji negalėjo visiškai atsigaivinti nuo rudens ir negalėjo daugiau vaikščioti be pagalbos. Dar blogiau, mama niekada nepagalvoja, kad ji nebuvo pastovi ant savo kojų. Ji bandytų pakilti ir eiti kiekvieną kartą, kai jai sukrėtė mintis. Kad būtų saugu, mes atvedėme naują personalo partnerį.
Mama gyveno atminties priežiūros bendruomenei beveik metus. Mums pasisekė rasti PBS, kuris pagimdė mamą ir kad mama pasitiki. Ji atliktų mamos plaukus ir nagus ir įsitikintų, kad ji aktyvi ir užsiima veikla. Buvo malonu turėti ką nors, su kuo galėčiau susisiekti, kad sužinotų, kaip mama daro kasdien.
Pasakojau mamytę
2015 m. Gruodžio mėn. Mama pasvirusi rankomis. Ji niekada nepateko į žemę, tačiau ji skundėsi dėl klubo skausmo, todėl ji buvo paimta į ER. Kai atvykau, aš iš karto suvokiau savo sužeidimo reikšmę.
Kartais, kai kaulai tampa silpni, paprastas posūkis yra viskas, ko reikia, norint pertraukti klubą. Nors jie paėmė mamą į rentgeno spindulių, radau privačią tualetą ir šnabėdamas. Aš žinojau, kad pagyvenusių moterų, kurios pertraukia klubą, per metus nuo incidento yra didesnė mirčių rizika.
Kai susitiko su ortopediniu chirurgu, ji patvirtino, kad mamos klubas buvo sugadintas. Ji man pasakė, kad ji negalėtų veikti, kol nepakeisiu mamos "Neaktualizuos" (DNR) užsakymo. Chirurgo prašymu aš buvau priblokštas.
Kai aš paklausiau jos, kodėl, ji sakė, kad turės įdėti kvėpavimo vamzdelį. Aš pasakiau jai, kad jei mano mama mirė ant stalo, ji nenorėtų būti grąžinta į demencijos gyvenimą. Chirurgas pakartojo, kad, norint, kad mama būtų patogi, turėtume veikti ir tai padaryti, man reikėjo pakelti DNR užsakymą.
Grįžau į senyvo gyvenimo priežiūros vadovą ir paskyriau geriatrinį gydytoją, kuris padėtų man pereiti nuo mamos pasirinkimų. Geriatrijos gydytojas man pasakė, kad mama, greičiausiai, nebus pakankamai stipri, kad galėtų būti tinkama operacijai. Keletas bandymų reikėjo atlikti, kol mums net nereikėjo nerimauti dėl chirurgo prašymo.
Pirmasis tyrimas nustatė širdies ir plaučių ligą, pašalinant chirurgijos galimybę. Mamos kūnas nebuvo pakankamai stiprus, ir buvo lengva pamatyti, kiek skausmo ji buvo.
Ji buvo budriai net po keturių morfino kursų. Ji tikrai nesuprato, kas vyksta. Ir tam tikru metu savo buvimo ER metu ji turėjo nedidelį smūgį. Mano mama nebepažino manęs, ir ji negalėjo prisiminti, kad ji turi vaikų.
Tapo aišku, kad mūsų vienintelis pasirinkimas buvo perkelti mamą į globos namus. Jos sveikata greitai išbluko, todėl norėjome kuo patogiau pastatyti savo paskutines dienas. Mes grįžome mamai į savo bendruomenę, kur ji turėjo visą parą teikiamą paramą ir ligoninę. Aš pašaukiau visus savo brolius ir seseris ir planavau vieną paskutinę kelionę, kad pamatytumėte mamą.
Per kitą savaitę mama daugiausia miegojo. Kiekvieną dieną aš atvyksiu su losjonu ir nugrudinsiu kojas. Iki kiekvieno vizito pabaigos aš galų gale šaukiau savo lovos pakraštyje. Aš pasakiau jai, kiek aš ją praleisiu, tačiau priminė, kad tėtis kantriai laukė, kol ji prisijungs prie jo.
Kai lankiausi jos Kalėdų dieną, jos kvėpavimas buvo nelygus. Aš žinojau, kad ji neturėjo daug laiko. Atminties bendruomenės slaugytoja atvyko 5:35 val. pranešti, kad mama pasibaigė. Nors maniau, kad ateisiu, aš vis tiek buvo priblokštas. Laimei, kai gavau naujienas, mano vyras ir vaikai buvo su manimi. Jie galėjo man paskui pasižiūrėti mamą ir pasveikinti.
Mokytis gyventi pagal mano sprendimus
Jei aš žinojau, kaip viskas vyksta, manau, kad per visą rūpestingą kelionę aš priimčiau daug skirtingų sprendimų. Sunku neatsižvelgti į sprendimus, kuriuos aš padariau savo globėjo metu.
Puikus socialinis darbuotojas man pasakė, kad turėčiau atleisti save, nes aš priėmė geriausius sprendimus, kuriuos galėjau su tuo metu turima informacija. Aš vis dar tai prisimenu. Aš dažnai dalijuoju šiuo patarimu su kitais globėjais, kurie jaučia tą patį gailesčio dėl savo rūpestingos kelionės.
Praėjo metai, ir aš vis dar moka prisitaikyti prie gyvenimo po globos. Man gana dažnai buvo pasakyta, kad keliauti turiu būti maloni. Dabar, kai mano šeimos globos kelionė baigėsi, manau, kad tai yra geriausias patarimas, kurį kada nors buvo suteikta. Tikiuosi, kad perskaičiusi apie mano patirtį, jūs galite tai padaryti širdyje ir rasti ramybę jūsų kelionėje.
Gyvenimas po globos
Nors rūpinosi tėvais, aš pradėjau kurti ne visą darbo dieną dirbančią įmonę, skirtą padėti kitoms globėjoms. Aš norėjau padėti kitiems globėjams važiuoti iššūkiais, tokiais kaip aš susidūriau - tvarkydamas gydytojo paskyrimus, gauti lėšų ir išlaikyti antrą namą.
Šis neakivaizdinis verslas taptų MemoryBanc. Jau keletą metų aš subalansuosiu darbą, apribodamas klientų, kuriems padėjau, skaičių, kad mano tėvai visada būtų prioritetiniai. Kai buvau sielvartas, kad mano mama praeina, supratau, kaip man patiko, kad galėčiau padėti jai vadovauti norimam gyvenimui.
Po kelių mėnesių aš pradėjau priimti daugiau klientų. Jaučiuosi gerai, kad galėčiau atiduoti savo rūpestingą kelionę už manęs, bet ir panaudoti tai, ką išmokau, kad tapau vertingu šaltiniu daugybei kitų šeimų. Nors man vis dar liūdnumo akimirkos, aš galėjau sutelkti dėmesį į didžiulį gyvenimą, kurį gyveno mano tėvai, o ne gyveno per pastaruosius kelerius metus kartu. Aš vis tiek prisitaiko prie naujo įprasto.
Susipažink su antra dalimi: ką reiškia būti globėju "
