Jei jūs gyvenate idiopatine plaučių fibroze (IPF), jūs žinote, kaip liga gali būti nenuspėjama. Jūsų simptomai gali labai pasikeisti nuo mėnesio iki mėnesio ar net iš dienos į dieną. Ankstyvas jūsų ligos metu galite jaustis gerai, kad galėtumėte dirbti, sportuoti ir išeiti su draugais. Tačiau kai liga užsidega, kosulys ir dusulys gali būti tokie sunkūs, kad jums gali kilti sunkumų išeinant iš namų.
Dėl netinkamo IPF simptomų pobūdžio sunku planuoti. Tačiau šiek tiek planuojant gali būti lengviau tvarkyti ligą. Pradėkite kasdienį, savaitinį ar mėnesinį kalendorių tvarkymą ir užpildykite šias "must-do" užduotis ir priminimus.
Gydytojo vizitai
IPF yra lėtinė ir progresuojanti liga. Laikui bėgant, jūsų simptomai gali pasikeisti, o gydymas, kuris vieną kartą padėjo kontroliuoti jūsų dusulį ir kosulį, galų gale gali nebūti veiksmingas. Jei norite tvarkyti savo simptomus ir išvengti komplikacijų, turėsite nustatyti savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjo apsilankymų tvarkaraštį.
Planuoti savo gydytoją 3-4 kartus per metus. Įrašykite šiuos apsilankymus į savo kalendorių, kad apie juos nepamirštumėte. Taip pat stebėkite, kokie papildomi susitikimai su kitais specialistais atliekami bandymams ir gydymui.
Prieš kiekvieną apsilankymą paruoškite, paruoškite savo gydytojui pateiktą klausimų ir rūpesčių sąrašą.
Vaistiniai preparatai
Jei esate tikrasis gydymo režimu, jis padės kontroliuoti savo simptomus ir valdyti ligos progresavimą. Yra keletas vaistų, skirtų IPF gydymui, įskaitant ciklofosfamidą (Cytoxan), N-acetilcisteiną (acetatotą), nindantibą (Ofevą) ir pirfenidoną (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Jūs vartosite vaistą nuo 1 iki 3 kartų per dieną. Naudokite savo kalendorių kaip priminimą, kad nebūtų pamiršta dozė.
Pratimas
Nors galite pajusti pernelyg dvasinę įtampą ir pavargę naudotis, išlikę aktyvūs gali pagerinti šiuos simptomus. Stiprinti savo širdį ir kitus raumenis taip pat padės lengviau atlikti savo kasdienes užduotis. Norėdami pamatyti rezultatus, nereikia atlikti visą valandų treniruotės. Pasivaikščiojimas net keletą minučių per dieną yra naudingas.
Jei kyla sunkumų, pasitarkite su savo gydytoju dėl įregistravimo į plaučių reabilitacijos programą. Šioje programoje dirbate su pratybų specialistu, kad sužinotumėte, kaip tinkamai pasirūpinti saugiai ir savo sugebėjimų lygiu.
Miegoti
Kiekvieną naktį aštuonios miego valandos yra būtinos norint jaustis geriausiai. Jei jūsų miegas yra nepastovus, įrašykite nustatytą miegą į savo kalendorių. Stenkitės įeiti į įprastą, eidami lovoje ir pabudę kiekvieną dieną tuo pačiu laiku - net savaitgaliais.
Kad padėtumėte užmigti nustatytoje valandoje, padarykite šiek tiek atsipalaidavusią, pvz., Skaitydami knygą, šilto vonelio, gilaus kvėpavimo ar meditacijos.
Orai
IPF gali padaryti jus mažiau tolerantiškas dėl temperatūros kraštutinumų. Vasaros mėnesiais planuokite savo veiklą anksti rytą, kai saulė ir šiluma nėra tokios intensyvios. Tvarkaraštis po pietų pertrauka namuose oro kondicionavimo.
Patiekalai
Jei turite IPF, didelių patiekalų nerekomenduojama. Jausmas per daug, gali sunku kvėpuoti. Vietoje to suplanuokite keletą nedidelių patiekalų ir užkandžių per dieną.
Pagalba
Kasdienės užduotys, pvz., Namo valymas ir kepimas, gali tapti vis sunkesni, kai kyla sunkumų kvėpuoti. Kai draugai ir šeimos nariai siūlo padėti, ne tik sakykite "taip". Suplanuokite juos į savo kalendorių. Nustatykite pusvalandį arba valandą trukusius laiko tarpsnius žmonėms, norinčioms jums ruošti maistą, apsipirkti už baką ar aplankyti gydytojus.
Socialinis laikas
Net ir tada, kai jaučiatės po oru, svarbu palaikyti ryšį tarpusavyje, kad nebūtų izoliuotas ir vienišas. Jei negalite išeiti iš namų, nustatykite telefono ar Skype skambučius su draugais ar giminaičiais arba susisiekite per socialines žiniasklaidos priemones.
Mirtina rūkymo data
Jei vis dar rūkote, dabar laikas sustoti. Kvėpavimas cigarečių dūmais gali pabloginti IPF simptomus. Nustatykite datą savo kalendoriuje, norėdami nustoti rūkyti ir laikytis.
Prieš savo pasitraukimo datą išmeskite kiekvieną cigarečių ir pelenų dalį savo namuose. Susipažinkite su savo gydytoju, kad gautumėte patarimų apie tai, kaip mesti rūkyti. Galite pabandyti vaistus, kad sumažintumėte norą rūkyti, arba naudokite nikotino pakaitalus, tokius kaip pleistras, dantenos ar nosies purškalas.
Paramos grupės susitikimai
Susipažinimas su kitais žmonėmis, turintiems IPF, gali padėti jums jaustis labiau susijęs. Galite pasimokyti iš kitų grupėje esančių žmonių. Stenkitės reguliariai lankytis susitikimuose. Jei dar nesate dalyvaujate paramos grupėje, ją galite rasti per plaučių fibrozės fondą.
