Jei jūsų vaikas turi stuburo raumenų atrofiją (SMA), jūs turėsite pasakyti savo draugams, šeimos nariams ir jūsų vaiko mokyklos darbuotojams apie jų būklę tam tikru momentu. Vaikai su SMA turi fizinę negalią ir jiems dažnai reikia ypatingos priežiūros, tačiau liga neturi įtakos jų emociniam ir kognityviniam gebėjimui. Tai gali būti sunku paaiškinti kitiems.
Išbandykite šiuos naudingus patarimus, kaip sulaužyti ledą.
Parengti lifto kalbos
Kai kurie vaikai ir suaugę gali būti pernelyg drovūs klausdami apie jūsų vaiko ligą. Galite padėti sulaužyti ledą trumpu įvadu, paaiškinančiu, kas yra SMA ir kaip jis veikia jūsų vaiko gyvenimą. Laikykitės paprastumo, bet įtraukite pakankamai informacijos, kad žmonės negalėtų daryti prielaidų apie jūsų vaiką.
Pavyzdžiui, galite pasakyti kažką panašaus:
Mano vaikas turi neuromuskulinę būklę, vadinamą nugarkaulio raumenų atrofija, arba trumpą SMA. Jis gimė su juo. Tai nėra užkrečiama. SMA paveikia jo gebėjimą judėti ir raumenis silpnėti, todėl jis turi naudoti neįgaliųjų vežimėlius ir jiems reikia pagalbos specialių pagalbininkų. SMA nėra psichinė negalia, todėl mano vaikas gali galvoti kaip bet kuris kitas vaikas ir mėgsta susikurti draugus. Leiskite man žinoti, jei turite kokių nors klausimų ar rūpesčių.
Pakeiskite kalbą, kad atitiktumėte konkrečius jūsų vaiko simptomus ir jų SMA tipą. Apsvarstykite, kaip ją įsimenate, kad galėtumėte lengvai pasikalbėti, kai ateis laikas.
Susitikimas mokykloje
SMA neturi įtakos smegenims ar jų vystymuisi. Todėl tai neturi įtakos jūsų vaiko gebėjimui mokytis ir klestėti mokykloje. Mokytojai ir darbuotojai negali nustatyti aukštų tikslų, kad jūsų vaikas galėtų sėkmingai įveikti mokslinę veiklą, jei jie neturi aiškios supratimo apie SMA.
Tėvai turėtų pasisiūlyti, kad jų vaikai būtų išdėstyti tinkamu akademiniu lygmeniu. Kviečiame susitikti su savo vaiko mokykla, kurioje yra jų mokytojai, pagrindinė mokykla ir mokyklos slaugytoja, siekiant padėti užtikrinti, kad visi būtų tame pačiame puslapyje.
Paaiškinkite, kad vaiko negalia yra fizinė, o ne psichinė. Jei paraprofessional (atskiras mokymo aide) buvo priskirtas jūsų vaikui, kad padėtų jiems aplink klasėje, tegul jūsų mokykla žinoti, ko tikėtis. Klasės modifikacijos taip pat gali prireikti jūsų vaiko fiziniams poreikiams tenkinti. Įsitikinkite, kad tai daroma prieš prasidedant mokslo metams.
Parodyti ir papasakoti
Jums reikės užtikrinti mokyklos slaugytoją, ne mokyklos darbuotojus, arba mokytojas supras, ką daryti nelaimės ar sužeidimo atveju. Pirmąją vaiko pirmąją dieną mokykloje atneškite bet kokią ortotiką, kvėpavimo įtaisus ir kitą medicinos įrangą, kad galėtumėte parodyti slaugę ir mokytojus, kaip jie dirba. Įsitikinkite, kad jie taip pat turi savo telefono numerį ir savo gydytojo biuro numerį.
Brošiūros ir brošiūros gali būti neįtikėtinai naudingos. Susisiekite su savo vietine SMA propagavimo organizacija, kad gautumėte knygų, kurias galite pateikti mokytojams ir jūsų vaiko vienamytojams, tėvus. SMA fondas ir Cure SMA tinklalapiai yra puikus šaltinis, į kuriuos gali nukreipti kiti.
Siųskite laišką savo vaiko bendraamžiais
Tai natūralu, kad jūsų vaiko bendraklasiai norėtų būti įdomu apie neįgalų vežimėliu ar petnešomis. Dauguma jų nežino SMA ir kitų fizinių negalių ir anksčiau niekada negalėjo matyti medicinos įrangos ir ortotiko. Gali būti naudinga siųsti laišką savo vaiko bendraamžiams, taip pat jų tėvams.
Laiške galite nukreipti juos į internetines mokymo medžiagas ir nurodyti šiuos dalykus:
- kad tavo vaikas gerai mokosi ir užmezga normalią draugystę, o vien todėl, kad jie skirtingi, tai nereiškia, kad tu negali kalbėti ar žaisti su jais
- kad SMA nėra užkrečiama
- veiklos, kurią gali atlikti jūsų vaikas, sąrašas
- veiklos, kurią jūsų vaikas negali padaryti, sąrašas
- kad jūsų vaiko vežimėlis, petnešomis ar specialios prieigos įranga nėra žaislai
- kad tik dėl to, kad jūsų vaikas turi naudoti specialią įrangą rašyti ar naudoti kompiuterį, nereiškia, kad jie yra protiškai išprovokuoti
- jūsų vaiko specialaus mokytojo pavadinimą (jei taikytina) ir kada jis bus
- kad jūsų vaikui yra didesnė rizika susirgti rimtomis kvėpavimo takų infekcijomis ir kad tėvai neturėtų išsiųsti vaiko, kuris serga peršalimu į mokyklą
- kad jie galėtų skambinti arba išsiųsti el. laišką, jei turite klausimų
Pasitarkite su savo kitais vaikais
Jei turite kitų vaikų, kurie negyvena su SMA, jų bendraamžiai gali paklausti jų, kas blogai elgiasi su savo broliu ar seserimi. Įsitikinkite, kad jie pakankamai gerai žino apie SMA, kad galėtų tinkamai atsakyti.
Nebijokite sugėdinti
Jūs vis dar tas pats asmuo, kurį prieš pradėjote diagnozuoti jūsų vaiką. Nereikia išnykti ir slėpti vaiko diagnozės. Skatinkite kitus užduoti klausimus ir skleisti informuotumą. Dauguma žmonių tikriausiai niekada net negirdėjo apie SMA. Nors SMA diagnozė gali paskatinti jus silpnoti ar nerimą, kitų žmonių ugdymas gali padėti jums jaustis šiek tiek labiau kontroliuoti savo vaiko ligą ir tai, kaip kiti juos suvokia.
