Vaiko su fizine negalia kėlimas gali būti sudėtingas. Spinalinė raumenų atrofija (SMA) gali paveikti visus kasdieninio gyvenimo aspektus. Jūsų vaikas turės ne tik sunkiau važiuoti, bet ir patirs komplikacijų pavojų. Būti informuoti apie būklę yra svarbu, kad jūsų vaikui būtų suteikta tai, ko jiems reikia gyventi išpildžius ir sveiką gyvenimą.
Sužinokite apie savo vaiko SMA tipą
Norėdami suprasti, kaip SMA paveiks jūsų vaiko gyvenimą, pirmiausia turite sužinoti apie savo konkretų tipą. Vaikystėje vystosi trys pagrindiniai SMA tipai. Apskritai, anksčiau atsiradę simptomai išryškėja, tuo sunkesni jų būsena.
1 tipas (Werdnig-Hoffmano liga)
1 tipo SMA paprastai diagnozuojama per pirmuosius šešis gyvenimo mėnesius. Tai bloga prognozė. Daugelis vaikų, sergančių 1 tipo SMA, gyvens tik kelerius metus dėl kvėpavimo komplikacijų.
2 tipas (tarpinis SMA)
Tipas 2 SMA paprastai diagnozuojamas nuo 7 iki 18 mėnesių amžiaus. Vaikai su 2 tipo SMA negalės atskirai stovėti ir turėti rankų ir kojų raumens silpnumą. Jie taip pat gali susilpninti kvėpavimo raumenis.
3 tipas (Kugelberg-Welander liga)
Tipas 3 SMA dažniausiai diagnozuojamas 3 metų amžiaus, bet kartais gali būti vėliau gyvenime. Tipas 3 SMA yra mažiau griežtas nei 1 ir 2 tipai. Jūsų vaikui gali kilti sunkumų atsistojant, balansuojant, naudojant laiptus arba važiuojant. Jie taip pat gali prarasti galimybę vaikščioti vėliau gyvenime.
Kiti tipai
Nors retai yra daug kitų SMA formų. Viena iš tokių formų yra skilvelinė raumenų atrofija su kvėpavimo sutrikimu (SMARD). SMARD diagnozė gali sukelti sunkių kvėpavimo problemų.
Kelionė aplink
Žmonės su SMA gali nebegali vaikščioti ar stovėti savyje, arba jie gali prarasti galimybę tai padaryti vėliau gyvenime.
Vaikai su 2 tipo SMA turės naudotis neįgaliųjų vežimėliais. Vaikai su 3 tipo SMA gali gerai vaikščioti į pilnametystę.
Yra daug priemonių, skirtų padėti mažiems vaikams, sergantiems raumenų silpnumu, ir apsisukti, pvz., Varikliu ar rankiniais vežimėliais ir petnešomis. Kai kurios šeimos netgi suprojektuoja individualius neįgaliųjų vežimėlius savo vaikui.
Komplikacijų valdymas
Dvi komplikacijos, kurias reikia žinoti, yra kvėpavimo ir stuburo kreivumo problemos.
Dusulys
Žmonėms, sergantiems SMA, susilpnėję kvėpavimo raumenys kelia sunkumų dėl deguonies patekimo į plaučius ir iš jų. Su SMA vaiku taip pat yra didesnė rizika susirgti sunkiomis kvėpavimo takų infekcijomis.
Kvėpavimo sistemos raumenų silpnumas paprastai yra mirties priežastis vaikams, sergantiems 1 ir 2 tipo SMA.
Gali reikėti stebėti, ar jūsų vaikas turi kvėpavimo sutrikimų. Tuo atveju priemonė, vadinama pulso oksimetru, gali matuoti kraujo prisotinimo deguonimi lygį.
Žmonės su silpnomis SMA formomis gali naudotis kvėpavimo parama. Gali prireikti neinvazinio vėdinimo (NIV), kuris gali patekti į orą į plaučius per kandiklį ar kaukę.
Skoliozė
Skoliosas kartais vystosi žmonėms su SMA, nes raumenys, palaikančios jų stuburą, dažnai yra silpni.
Skoliozė yra nepatogi ir gali turėti didelį poveikį judumui. Jis gydomas atsižvelgiant į stuburo kreivės sunkumą ir tikimybę, kad būklė gerėja ar blogėja per tam tikrą laiką. Kadangi jie vis dar auga, mažiems vaikams gali prireikti tik tvirtinimo. Su skoliozėmis suaugusiems žmonėms gali prireikti vaistų nuo skausmo ar chirurgijos.
Mokykla
Vaikai su SMA turi įprastą intelektualų ir emocinį vystymąsi. Kai kuriuose netgi yra daugiau nei vidutinis intelektas. Skatinkite savo vaiką dalyvauti kuo daugiau su amžiumi susijusių veiksmų.
Klasė yra vieta, kur jūsų vaikas gali pasižymėti puikiu, tačiau jiems vis tiek gali prireikti pagalbos tvarkant jų apkrovą. Gali reikėti specialios pagalbos rašyti, dažyti, naudoti kompiuterį ar telefoną.
Slėgis, kuriuo gali tilpti, gali būti sunku, kai turite fizinę negalią. Konsultacijos ir terapija gali atlikti labai svarbų vaidmenį padėdami jūsų vaikui labiau jaustis socialinėje aplinkoje.
Pratimai ir sportas
Turėdami fizinę negalią dar nereiškia, kad jūsų vaikas negali dalyvauti sporto ar kitokioje veikloje. Iš tikrųjų jūsų gydytojas greičiausiai paskatins jūsų vaiką užsiimti fizine veikla.
Pratimai yra svarbūs bendrai sveikatai ir gali pagerinti gyvenimo kokybę.
Vaikai su 3 tipo SMA gali atlikti daugiausia fizinių veiksmų, tačiau jie gali padengti. Dėl neįgaliųjų vežimėlių technologijų sėkmės vaikai su SMA gali mėgautis neįgaliųjų vežimėliu pritaikytais sportais, tokiais kaip futbolas ar tenisas. Gana populiari veikla vaikams su 2 ir 3 tipų SMA plaukiama šiltame baseine.
Profesinė ir fizinė terapija
Apsilankius darbo terapeutui, jūsų vaikas išmokys pratimus, kad padėtų jiems kasdien užsiimti, pavyzdžiui, apsirengti.
Fizinės terapijos metu jūsų vaikas gali išmokti įvairius kvėpavimo būdus, kurie padeda stiprinti kvėpavimo raumenis, be įprastų judesių pratybų.
Dieta
Vaikams, sergantiems 1 tipo SMA, tinkama mityba yra labai svarbi. SMA gali paveikti raumenis, naudojamus čiulpti, kramtyti ir nuryti. Jūsų vaikas gali lengvai pasireikšti nutukimu ir gali tekti šerti gastrostomijos vamzdeliu. Pasikalbėkite su dietologu, kad sužinotumėte daugiau apie vaiko mitybos poreikius.
Nutukimas kelia susirūpinimą vaikams, turintiems aukšto lygio SMA formas, nes jie yra mažiau aktyvūs. Yra mažai įrodymų, leidžiančių manyti, kad bet kuri konkreti mityba yra naudinga. Nepaisant to, kad gerai valgyti ir išvengti nereikalingų kalorijų, speciali dieta nėra būtina žmonėms, turintiems šias SMA formas.
Gyvenimo trukmė
Gyvenimo trukmė vaikystės pradžioje SMA skiriasi. Daugelis SMA 1 tipo vaikų tik gyvens kelerius metus. Vaikai su silpniausiais SMA tipais gali ilgai išgyventi iki pilnametystės ir gyventi sveikai ir gyventi.
Esmė
Nei du SMA žmonės yra visiškai panašūs. Žinoti, ko tikėtis, gali būti sunku.
Jūsų vaikui reikės tam tikros pagalbos, susijusios su kasdienėmis užduotimis, ir greičiausiai reikės fizinės terapijos. Jūs turėtumėte aktyviai valdyti komplikacijas ir suteikti savo vaikui reikiamą paramą.
Svarbu palaikyti kuo daugiau informacijos ir dirbti kartu su medicinos priežiūros komanda.
Turėkite omenyje, kad esate ne vienas. Yra daug išteklių internete, įskaitant informaciją apie paramos grupes ir paslaugas.
