Gyvenimas su "nematoma liga"? kaip Psoriazinis artritas (PsA) yra sunkus. Nepaisant geriausių pasaulio pastangų būti geresniems ir švelnesniems, kartais žmonės vis dar kritikuoja ir teisiasi, net jei jų ketinimai yra tinkamoje vietoje.
Aš suprantu, kad jūsų drauge, šeimos nariu, globėju, darbdaviu ar bendradarbiu gali būti sunku suprasti ir kovoti su autoimuniniu pacientu jūsų gyvenime. Aš matau tai iš jūsų pusės - aš tikrai darau. Kai kada buvau sveikas ir pažinojau kažką panašaus į save. Aš taip pat vertinu (net jei tik tyla). Dabar, kai esu chroniškai sergantis, aš matau abi puses.
Štai ką norėčiau žinoti apie mano gyvenimą autoimunine liga. Tai yra mano viešas paslaugų pranešimas apie PsA.
- Man nepatinka tau nusivylti. Man nepatinka ir kriauklė, pilna nešvarių patiekalų. Man nepatinka atšaukti mūsų naktį paskutinę minutę, nes aš per daug skausmo. Reguliariai nusivylusiu dėl savo PsA. Man nereikia tvirto druskos į žaizdą.
- Jei prašysiu atleisti neįgaliųjų vietą viešuoju transportu, tai atlikite taip, kad neklystumėte ar nekreiptumėte dėmesio. Sąvoka jūsų veidui mane skauda, bet tai nieko, palyginti su sąnarių ir jungiamojo audinio uždegimu.
- Aš darau viską, ką galiu valdyti savo būklę. Kartais to nepakanka. Autoimuninės ligos yra nenuspėjamos. Aš visada turiu gerų dienų ir blogų dienų.
- Nors turiu gerų dienų, aš kiekvieną dieną fiziškai skauda. Aš neatrodo sergus ir esu amžinai linksmas, bet tai ne visada reiškia, kad aš gerai. Kartais vienintelis dalykas, apie kurį kalbu, yra gerai.
- Beveik kasdien aš sužinojau, kad nebegaliu daryti to, ką anksčiau. Linkiu man šokti daugiau, kol man buvo gerai.
- Negaliu nuspėti, kai būsiu per daug serga, kad praleisti laiką su tavimi arba per daug serga dirbti. Kaip žmogus, kuris planuoja beveik viską, man taip pat nelinksma. Ir ne, tai ne? Malonu? likti namuose lovoje visą dieną. Nuovargis yra siaubingas ir verčia mane jaustis beverčiais.
- Ką sakai mane skauda. Ką jūs sakote ne verbališkai su raiška, mane skauda. Šis stresas paprastai sukelia daugiau simptomų. Daug kartų norėčiau paliesti savo kelio ir pajusti, kas tai iš tikrųjų.
- Norėčiau turėti savo seną gyvenimą? atgal, bet tai yra mano gyvenimas. Apie tai nieko nėra. Ar ne bandyti suprasti mano ligą, o kaip tiesiog prisirišti prie priėmimo? Tai bus naudinga abiem mums.
- Milijonai amerikiečių turi mano ligą. Dar daugiau milijonų ją plėtos. Todėl aš esu tavo močiutė, teta, tavo motina ir tavo dukra. Prašau gydyti mane, nes jūs turėtumėte kitų elgtis su jais.
Galiausiai aš jums atleisk.
Lori-Ann Holbrukas gyvena su savo vyru Dalase, Teksase. Ji parašė tinklaraštį apie tą dieną, kai gyvena miesto mergaitė, gyvenanti su psoriaziniu artritu? ne www.CityGirlFlare.com.
