Paveldima angioneurozinė edema (HAE) diagnozė gali būti stresinė. Kadangi stresas gali sukelti aterosklerozines atakas, tuo greičiau jūs gaunate ranką dėl savo būklės, tuo geriau. Būtent čia tvirta socialinė parama gali atlikti didelį vaidmenį.
Turint kitų kalbėti apie savo problemas, būtina jūsų emocinei gerovei. Socialinės paramos grupės taip pat yra puiki vieta išmokti patarimų, kaip užkirsti kelią išpuoliams ir gydyti jų atakų atvejus, ir kaip prižiūrėti savo HAE simptomus.
Jei neseniai diagnozuojate HAE ir ieškote socialinės paramos, čia pateikiamas vietų sąrašas, padėsiantis jums pradėti.
Ne pelno organizacijos
Ne pelno siekiančios organizacijos, pavyzdžiui, JAV paveldimų angioneurozės edemos asociacija (HAEA) ir jos tarptautinė kompanija HAEi, siekia didinti sąmoningumą, finansuoti mokslinius tyrimus ir kartu sujungti HAE žmones. HAEA siūlo šių žmonių ir jų šeimos narių virtualios paramos grupes. Organizacija taip pat rengia lėšų rinkimo renginius per metus, kur galite susipažinti su kitais HAE bendruomenės nariais.
Taip pat galite užsiregistruoti virtualiai HAEA kavai ?. Tai suteikia prieigą prie internetinių seminarų, naujienų ir pokalbių su HAE bendruomenės nariais. Čia taip pat galite gauti patarimų, kaip elgtis su draudimu.
Socialinė žiniasklaida
Greita paieška populiariose socialinės žiniasklaidos svetainėse atskleidžia keletą grupių, orientuotų į socialinę paramą žmonėms, sergantiems HES. Pavyzdžiui, "Facebook" paieškoje atsirado ši uždara palaikymo grupė su daugiau nei 2000 narių, kuriuos galite paprašyti prisijungti. Kita HAE grupė, "All About HAE Facebook" grupė ir "HAEA" vadovaujama socialinės žiniasklaidos grupė yra puiki galimybė prisijungti prie kitų žmonių, besirūpinančių HAE.
Pacientų ambasadorių programos
Kai nuspręsite gydymą, peržiūrėkite gydymo svetainę, kad sužinotumėte apie galimas pacientų palaikymo programas. Daugelyje farmacijos kompanijų yra gerai organizuotos pacientų paramos programos. Tai taip pat gali padėti jums prisijungti prie paciento ambasadorių ir bendruomenės renginių.
Pacientų ambasadorių programos palaiko ryšį su asmeniu, turinčiu patirties užkirsti kelią ar gydyti aterosklerozę. Galite kalbėtis su šiais ambasadoriais ar mentoriais telefonu arba el. Paštu. Pasitarkite su jais, kaip jie valdo savo simptomus ir dar ką nors, kas jus domina apie jūsų naują diagnozę.
Vasaros stovyklos
Vaikai, kuriems yra HAE, turi turėti paramą iš savo bendraamžių. Vasaros stovyklos yra puikus būdas suteikti vaikui kažką laukti. Be to, tai suteikia jiems galimybę susitikti su kitais vaikais, kurie vyksta panašioje situacijoje.
Jei norite keliauti, HAEi siūlo galimybę patirti vasaros stovyklą Vokietijoje, kuria siekiama sutelkti 100 HAE kemperių nuo 12 iki 25 metų amžiaus. Organizacija rūpinasi skrydžiais, apgyvendinimas, maitinimas ir veikla. Dalyviai yra atsakingi tik už nedidelę registracijos mokestį. Norėdami gauti daugiau informacijos, žr. Jų registracijos svetainę.
"Camp Boggy Creek", esanti netoli Orlando, Floridoje, ištisus metus važiuoja stovyklas chroniškai sergantiems vaikams. Jų patyrę medicinos darbuotojai užtikrins, kad jūsų vaikas būtų saugus. Taip pat siekiama, kad stovyklos patirtis būtų įprasta. "Camp Boggy Creek" nemoka jokio užmokesčio už jūsų vaiką.
Esmė
Parama daugeliui žmonių, gyvenančių HAE. Gyvenimas su retomis ligomis gali būti vienišas, baisus ir varginantis. Bet tu ne vieni. Pasitarkite su savo draugais ir šeima apie savo problemas, susisiekite su socialinių tinklų grupėmis ir pacientų ambasadoriumi bei dalyvaukite HAE renginiuose, norėdami gauti reikiamą paramą.
