Spinalinės raumenų atrofijos (SMA) kartais apibūdinama kaip "dažna"? retos ligos. Tai reiškia, kad nors tai retai, yra pakankamai žmonių, kurie gyvena su SMA, kad įkvėptų mokslinių tyrimų ir gydymo plėtrą, taip pat visame pasaulyje įsteigtų SMA organizacijų.
Tai taip pat reiškia, kad jei turite šią sąlygą, jums gali tekti susitikti su kitu asmeniu. Keitimasis idėjomis ir patirtimi su kitais, turinčiais SMA, gali padėti jums jaustis mažiau atskirai ir labiau kontroliuoti savo kelionę. Laukiama jūsų atvykusio laukiančio SMA bendruomenės klestėjimo.
Forumai ir socialinės bendruomenės
Pradėkite ieškoti forumuose ir socialinėse bendruomenėse, kuriose dėmesys skiriamas SMA:
SMA Naujienos Šiandien diskusijų forumas
Naršykite arba prisijungiate prie "SMA News" Šiandien diskusijų forumuose pasidalinti su kitais ir mokytis iš kitų, kurių gyvenimą paveikia SMA. Diskusijų temos skirstomos į įvairias temų sritis: terapijos naujienas, koledžą, paauglius ir "Spinraza". Registruotis ir sukurti profilį, kad pradėtumėte.
"Facebook" SMA bendruomenės
Jei jūs bet kuriuo metu praleidote "Facebook", jūs žinote, koks galingas tinklo įrankis. "Cure SMA" "Facebook" puslapis yra vienas iš pavyzdžių, kuriame galite komentuoti komentarus naršyti pranešimus ir bendrauti su kitais skaitytojais. Paieškokite ir prisijungiate prie kai kurių "Facebook" grupių SMA, pvz., "Spinraza" informacijos apie stuburo raumenų atrofiją (SMA), "SMA Medical Equipment & Supply Exchange" ir "Spinalinės raumenų atrofijos palaikymo grupę". Daugelis grupių yra uždarytos, kad apsaugotų nario privatumą, o administratoriai gali norėti, kad prieš save prisijungtumėte.
SMA tinklaraštininkai
Štai keletas Bloggers ir socialinės žiniasklaidos guru, kurie dalijasi savo patirtimi apie SMA internete. Pasimėgauti savo darbu ir įkvėpti. Gal kada nors jūs nuspręsite sukurti įprastą "Twitter" sklaidos kanalą, įsteigti "Instagram" ar sukurti savo tinklaraštį.
Alyssa K. Silva
Alyssa, diagnozuota SMA 1 tipo prieš pat 6 m ÷ nesius, nerimavo, kad jos gydytojai suprato, kad ji pasiduos savo būklei iki antrojo gimtadienio. Ji turėjo kitas idėjas, o užaugo ir lankė kolegiją. Ji dabar yra filantropas, socialinės žiniasklaidos konsultantas ir internetinis dienoraštis. Alyssa savo svetainę dalijasi savo gyvenimą su SMA nuo 2013 m., Yra dokumentiniame filme? "Dare to Be Remarkable"? ir sukūrė "Working On Walking" pagrindą, skirtą padėti išgydyti SMA. "Alyssa" taip pat galite rasti "Instagram" ir "Twitter".
Ainaa Farhanah
Grafikos dizaineris Ainaa Farhanah turi grafinio dizaino, sparčiai besivystančio dizaino laipsnį ir tikisi, kad vieną dieną turės savo grafikos dizaino studiją. Ji taip pat turi SMA ir pasakoja savo istoriją savo asmeninėje "Instagram" sąskaitoje, taip pat valdydama vieną savo dizaino versle. Ji buvo įtraukta į UNICEF "#thisability Makeathon 2017" už savo maišelių organizatoriaus dizainą, kuris yra novatoriškas problemų sprendimas, kai vežami vežimėliai, su kuriais gali susidurti vežėjai.
Michael Morale
Dallaso Teksaso gimtoji Michael Morale iš pradžių buvo diagnozuota raumenų distrofija kaip berniukas, ir tik 33 metų amžiaus jis gavo teisingą 3 tipo SMA diagnozę. Jis toliau mokėjo verslo ir vadybos laipsnius ir suapvalino savo karjeros mokymo, kol jis išgyveno nuolatinę negalią. Michael yra "Twitter", kur jis dalijasi istorija apie savo SMA gydymą su pranešimais ir nuotraukomis. Jo "Instagram" paskyroje yra vaizdo įrašai ir nuotraukos, susijusios su jo gydymu, kuri apima fizinę terapiją, dietinius pakeitimus ir pirmąjį FDA patvirtintą SMA gydymą "Spinraza". Užsiprenumeruokite savo "YouTube" kanalą, kad sužinotumėte daugiau apie jo istoriją.
Toby Mildon
Gyvenimas su SMA nesustabdė Toby Mildono įtakingos karjeros. Kaip konsultantas įvairovės ir įtraukties klausimais, jis padeda įmonėms siekti didesnio įtraukimo į darbo jėgą. Jis taip pat yra vaisingas "Twitter" naudotojas, be "TripAdvisor" prieigos recenzento.
Stella Adele Bartlett
Susisiekite su "Team Stella", kuriai vadovavo mama Sarah, tėtis Myles, brolis Oliveris ir pati Stella, kuriems buvo diagnozuotas 2 tipo SMA. Jos šeimos kronika savo SMA kelionę savo dienoraštyje. Jie dalijasi savo triumfais ir kovomis, kovoje, kad Stella galėtų gyventi gyvenimą kuo daugiau, tuo pačiu didinant SMA informuotumą apie kitus. Šeimos prieinamose namų renovacijose, įskaitant liftą, galima pasidalyti per vaizdo įrašą, nes Stella patraukliai aprašė šį projektą. Taip pat rodoma istorija apie šeimos kelionę į Kolumbą, kur "Stella" buvo suderinta su savo pagalbos kupranu.
Ištrauka
Jei turite SMA, gali būti kartų, kai jaučiate izoliaciją ir norite prisijungti su kitais, kurie dalijasi jūsų patirtimi. Internetas pašalina geografines kliūtis ir leidžia jums tapti pasaulio SMA bendruomenės dalimi. Apsvarstykite galimybę sužinoti daugiau, bendrauti su kitais ir pasidalinti savo patirtimi. Jūs niekada nežinote, kurio gyvenimo galite paliesti, pasidalinę savo istorija.
