Išsėtinė sklerozė (MS) yra liga, kuri dramatiškai keičia jūsų gyvenimą. Nepaisant maždaug 2,3 milijono žmonių visame pasaulyje, MS diagnozė gali palikti jus jaustis atskirai. Tokius laikus norėtumėte kreiptis į žmones, kurie ten nori jums padėti.
Online palaikymo grupės ir socialinės bendruomenės yra puikus šaltinis žmonėms, gyvenantiems visoje ligų ir ligų. MS atveju internetinė bendruomenė gali padėti suprasti jūsų būklę ir simptomus, o gal net rasti būdų, kaip gyventi lengviau ir be skausmo.
Mes sukūrėme keletą geriausių ir aktyviausių internetinių grupių MS pacientams:
1. Mano MS komanda
Jei tikitės susipažinti su kitais žmonėmis, kurie supranta valstybių narių kovą ir triumfas, "My MS Team" gali būti jums tinkama. Tai socialinis tinklas specialiai tiems, kurie turi MS. Galite naršyti naujus draugus pagal vietovę, skelbti vaizdus ir atnaujinimus bei rasti savo srities medicinos paslaugų teikėjus.
2. "DailyStrength" išsėtinės sklerozės (MS) palaikymo grupė
Ar turite klausimų apie savo MS ar norite sužinoti, ar kas nors išgyveno tam tikrą simptomą? "DailyStrength Multiple Sclerosis" (MS) palaikymo grupės pranešimų lentos yra puikus šaltinis, leidžiantis rasti atsakymus į jūsų klausimus ir diskutuoti su žmonėmis, kurie žino, iš kur esate. Ši platforma yra paprasta ir lengva įsijungti. Jei neturite mokymosi kreivės, galite iškart susisiekti su žmonėmis.
3. MS Connection
Daugiau nei 25 000 žmonių priklauso "MS Connection", internetinei bendruomenei, kurioje jie dalijasi savo mintimis, atsakymais ir draugais per diskusijų lentes, grupes ir asmeninius tinklaraščius. Yra informaciniai vaizdo įrašai ir straipsniai kartu su asmeninėmis pastabomis ir būsenos pranešimais. Viena unikalią MS Connection funkciją yra "Peer Connection" programa, kuri susieja jus su savanoriumi iš vienos pusės. Tai yra apmokytas savanoris, kuris suteiks ausį ir palaikys bet kada, kai to reikia.
4. Tai yra MS
Diskusijų lentos gali būti senesnė internetinės komunikacijos platforma, tačiau jos tikrai nėra pasenusios. Tai patvirtina aktyvios lentos "This Is MS". Jūs rasite forumus aptarti naujus vaistus, simptomus, mitybos problemas, skausmą ir beveik bet kurią kitą su miuzinkimu susijusią temą, apie kurią galvojate. Tai nėra neįprasta, kad vienoje žinutėje šioje labai aktyvioje ir palaikomoje bendruomenėje būtų galima pasiekti daugiau nei 100 atsakymų.
5. Mano MSAA bendruomenė
Amerikos išsėtinės sklerozės asociacija (MSAA) yra nepelno grupė, kuria siekiama teikti nemokamas paslaugas ir remti tiems, kurie turi MS. Mano MSAA bendruomenė yra jų internetinė bendruomenė, kurioje veikia "HealthUnlocked". Tai puiki vieta susisiekti su kitais žmonėmis aplink JAV, gyvenančiais su MS. Bendruomenė yra pagrįsta pranešimų lentomis, kur vienos žinutės yra atviros atsakymams ir "mėgsta". Jūs galite užduoti klausimus, dalintis patirtimi, ar paprasčiausiai pristatyti save šiltiems ir palaikantiems nariams.
6. "Kurmudgeons" "Korner"
"MS yra kvaila liga?" sako įvadinis puslapis "Kurmudgeons" "Korner bendruomenei". Taigi ši grupė yra pasiryžusi tiesiogiai kalbėti be tuščių šliaužiklių. Tai nereiškia, kad grupėje nėra jokio humoro ar žmonijos jausmo - jie taip pat yra, bet jūs labiau tikėtumėte rasti kietą meilę nei įkvėpimo memes čia. Mums patinka: forumai yra privataus, todėl, jei esate narys, negalite pasiekti pokalbių.
7. Įveikimas išsėtinės sklerozės
Įveikimas išsėtinės sklerozės yra Australijoje įsikūrusi organizacija, skatinanti dietinius požiūrius į MS valdymą. Be jų darbo, gydant MS su mityba ir gyvenimo būdu, jie teikia pranešimų lentes ir palaikančią bendruomenę. Skelbimų lentų puslapiuose, kuriuose yra šimtai žinučių ir atsakymų, rasite temų, tokių kaip meditacija, pratybos, mityba ir proto ir kūno ryšys.
8. Pakeiskite MS
"Shift MS" - tai įdomus ir šiuolaikiškas sąsaja. Pasak kūrėjų, jie siekia sumažinti izoliaciją žmonėms su MS, padėti jiems valdyti savo būklę ir sukurti bendruomenę, kuriai vadovauja nariai. Svetainėje galite prisijungti daugiau nei 11 000 narių iš viso pasaulio. Nepaisant to, kad svetainė, kurios kilmės vieta yra U.K., galėsite rasti kitų, esančių jūsų rajone, MS. Jūs taip pat rasite būdų, kaip įsitraukti į darbą, savanoriškai dalyvauti internetu arba jūsų vietos MS bendruomenėje.
9. HealingWell MS forumai
"HealingWell" svetainė sukurta tarnauti žmonėms, sergantiems įvairiomis ligomis ir sąlygomis. Apsuptas žmonių turtinguose puslapiuose yra skyrius, skirtas tik žmonėms su MS. MS lentose rasite narių iš visos JAV diskusijas apie jų kovą ir sėkmę su MS, įskaitant medicininius klausimus, naujienas ir asmeninę patirtį, taikant naujus gydymo metodus.
10. Sclerosis Foundation Facebook Group
"Facebook" svetainėje galite rasti daugybę MS palaikymo grupių. Šią viešąją grupę sudaro "Sclerosis" fondas, kuriai priklauso beveik 16 000 narių. Nariai ir administratoriai bendrina vaizdo įrašus, būseną ir klausimus grupėje. Jūs būsite pakelti vilties pranešimais ir sugebėti pasiūlyti paguodą kitiems su MS, kurie kenčia.
11. ActiveMSers
Kaip rodo pavadinimas, "ActiveMSers" buvo sukurtas siekiant įkvėpti ir motyvuoti su MS gyvenančius žmones likti aktyviai - fiziškai ir protiškai. Šis internetinis forumas suteikia nariams galimybę aptarti viską, nuo gydymo iki kelionių paketų su MS, dalintis patarimais, kaip išlikti tinkamai, peržiūrėti mėgstamas MS priemones ir prisijungti neprisijungus.
12. MSWorld
1996 m. MSWorld buvo maža šešių žmonių pokalbių svetainė. Per pastaruosius du dešimtmečius ji išsiplėtė į ekspansyvų išteklių centrą, siūlančią pranešimų lentynas, sveikatingumo informaciją, pokalbių kambarius ir socialinius tinklus tiek žmonėms, kurie gyvena su MS, tiek tiems, kurie rūpinasi mylimuoju su MS.Gyvenimas su pacientais, kurie padeda pacientams? Misijos teigimu, platformą vykdo tik savanoriai, ir jame gali dalyvauti daugiau nei 150 000 žmonių, gyvenančių visoje ES.
