Išsėtinė sklerozė arba MS sukelia apie 2,3 mln. Žmonių visame pasaulyje. Gyvenimas su sąlyga gali kelti daugybę iššūkių. Laimei, nesvarbu, ką jūs einate, dažniausiai yra asmuo, veikla, asmeninė mantra ar net produktas, kuris padės jums palaikyti ar motyvuoti tęsti.
�
Mes paklausėme jūsų: kai turite MS, ką jūs negalite gyventi be?
? Viltis Aš negalėjau gyventi be vilties. Nors aš nenumatysiu, kiek mano, kad mano gyvenime daugelis laikytų "gydymu" MS, tai nereiškia, kad neturiu vilties dėl to išgydyti. Dažniausiai tai viltis, kad mūsų paskutinė karta gyvena be išsėtinės sklerozės gydymo. Bet čia yra dalykas: viltis be plano yra tik svajonė. Manau, kad to, ką tikrai negalėjau gyventi be, yra žinojimas, kad kai kurie iš ryškiausių, kai kurių labiausiai atsidavusių ir kai kurių labiausiai labdaringų mūsų amžiaus mokslininkų dirba, kad būtų nutraukta ši žūtbūtinė liga. Yra planas. Tai yra planas. Taigi mano viltis yra ne tik tuščia svajonė ".
Trevis Gleason yra autorius Gyvenimas su išsėtinė sklerozė. Skambink jam @TrevisGleason.
Vienintelis dalykas, kurio negaliu gyventi be mano, yra mano internetinė žmonių bendruomenė, gyvenanti su MS. Šios vietos suteikia tiek daug reikalingos paramos, informacijos, draugystės ir (virtualios) apkabos! Aš radau tokį komfortą, žinodamas, kad turiu draugų, vyksta panašūs dalykai.?
"Christie" vokiečių autorius "Lesions" žurnalai. Pasimatink ją @leisjon žurnalai.
? Mano diagnozės metu buvau vyras ir tėvas. Tai, kas mane labiausiai domino, dabar lieka tokia pati: [mano šeima]. Nors MS gali nuslėpti savo chroniškai blogus pirštus beveik visais savo gyvenimo aspektais, jis niekada nepriliks mano dvasios ir ryžto suteikti man mano žmonai ir vaikams geriausio galimo. Kiekvienas. Vienvietis. Diena Koreguokite, prisitaikykite ir laikykitės - tai yra mano šūkis. Tai nėra lengva, ir tai nėra be gana daug mėlynių, kai kurių ašarų ir daug adatų (ha). Gyvenu su MS, neturiu supratimo, kas gali ateiti rytoj, jau nekalbant apie 30 sekundžių, ir aš negaliu įsivaizduoti, kaip važiuoti šiuo beprotišku kalneliu iš MS be mano šeimos.
"Michael Wentink" yra populiarus autorius MS Connection ir Galingasis. Skambink jam @ mjwentink.
? Aš negalėjau gyventi be paramos. MS gali būti tokia vieniša liga, bet kadangi aš žinau, kad yra žmonių, kurie myli ir palaiko mane, manau, kad aš nesu einu per šią kelionę vieni.
Simone S. yra Amerikos išsėtinės sklerozės asociacija bendruomenė.
? Mano palaikymo sistema man yra labai svarbi. Šeima, draugai, mano sutuoktinis ir net socialinės žiniasklaidos bičiuliai visi vaidina svarbų vaidmenį padėdami man mūšis MS. Jie visada ten, kai man sunku. Pastovus neaiškumas, susijęs su išsėtine skleroze, gali būti labai baisus. Tomis akimirkomis, kai žiūriu aplink ir mano MS smegenys nieko neatpažįsta, [šie žmonės] man įtikina, kad esu saugus. Turėdamas tokį komfortą, aš negaliu gyventi be jo.
Nicole Lemelle yra autorius Mano naujos normos. Pasimatink ją @ nclark140.
"Esant MS pacientui ir su tuo, ką aš darau dėl MS gyventojų, dažnai klausiu: kur galėčiau gauti visą energiją? Mano atsakymas yra paprastas: aš gaunu iš MS bendruomenės! Aš gaunu tai iš tų, kurie duoda man energijos, kad daryčiau tai, ką darau. Taigi, vienintelis dalykas, kurio negaliu gyventi be žmonių, - tai žmonės, su kuriais susipažinau, su kuo susiduria valstybės narės.
Stuartas Schlossmanas yra MS žiūrovai ir naujienos.
Vienintelis dalykas, dėl kurio aš negaliu gyventi be (mano žmona Laura)? Kaip lauke ir gamtoje. Tai gaivina kūną, protą, sielą - viskas, ko reikia, kai atsiranda išsėtinė sklerozė.
Dave Bexfield yra autorius ActiveMSers. Skambink jam @ActiveMSer.
? Nustatiau, kad svarbiausias dalykas, kuris man pasireiškia per mano karą prieš MS, yra mano paramos tinklas. Nesvarbu, ar tai gydytojai ir slaugytojai, kurie rūpinasi manimi, agentūros, teikiančios konsultacijas ir programas man, ar šeimos nariams, kurie apsipirkia su manimi, rūpinasi manimi ir suteikia daug besąlyginės meilės, kiekviena yra neatskiriama mano gerovės dalis . Tai prieštarauja mano nuožmiai nepriklausomam pobūdžiui, bet žinau, kad kaimas niekada nustoja auginti vaiką. Aš esu amžinai dėkingas už mane.?
Sara B. yra Amerikos išsėtinės sklerozės asociacija bendruomenė.
Vienintelis dalykas, dėl kurio aš negaliu gyventi, yra mano rytoj. Kiekvieną rytą praleidžiamas laikas šerti mano širdį, protą ir kūną padeda man išlaikyti stiprią ir sutelktą visą dieną. Ryto rytoj pasikeičia, bet paprastai tai yra rašymas, medituojantis ir fizinis krūvis, kaip joga ar vaikščiojimas.
Courtney Carver yra autorius Būk daugiau su mažiau. Pabandykite ją @ nebepriklausomai.
? Aš žinau, kaip svarbu priežiūros partneris gyvena su šia liga. Bet aš negaliu gyventi be mano neįgaliųjų vežimėlis. Tai mano gebėjimas, laisvė ir nepriklausomybė. Kaip jūs galbūt pastebėjote, aš esu gana konkretus apie mano kėdę. Neseniai keliaujau su manimi ir su mažesniu nešiojamu kėdėliu. Jis dirbo, bet tai nėra mano vynuogių ape, kuri yra mano kėdės pavadinimas. (Kai kurie žmonės turi vaikų, bet aš turiu variklinius vežimėlius, nes MS.) Vynuogių Ape yra didelis, galingas ir galintis atsilošti, kad visą laiką sėdėtų slėgis. Aš negalėjau gyventi be išsėtinės sklerozės.
Jennifer Digmann ir jos vyras, Dan, dalijasi savo istorija jų dienoraštis. Tweet juos @ DanJenDig.
"Esant garsų klicho rizikai", aš nežinau, kur aš būtume, ypač protiškai ir emociškai, be mano vyro ir mano šeimos.Visi yra tokie teigiami ir supranta, kai blogai ar blogai. Mano mama lydėjo mane daugelio gydytojų paskyrimų ir kiekvieno iš mano MRI. Ji ir mano tėvas siūlo neprilygstamą meilę ir paramą, taip pat perspektyvą, tačiau vis dar pripažįsta, kaip jaučiuosi ir leidžiu man visapusiškai ją išgyventi. Mano brolis ir jo netrukus buvusi žmona teikia pagalbą ir apsaugą, ir jie kasmet važiuoja mano šalimi mūsų vietinėje "Walk MS". Ir mano vyras? Jis yra mano gyvybingumas. Jis pastebi mano mobilumo, elgesio ir simptomų pokyčius kartais net prieš tai, kai darau. Jis savanoriškai ir automatiškai susitvarko, kai mano energijos rezervas yra mažas. Jei jis mane išstumia iš darbo, jis tikrai eis ilgą kelią namo, kad galėčiau greitai prikibti. Aš nenorėjau pasidalinti savo gyvenimu su MS - bet mano vyras ir mano šeima padarė. Aš esu amžinai dėkingas jiems už jų meilę.
"Cat Stappas" autorius yra "It's Only Bruise" ir "MS Connection" pagrindinis autorius. Tweet jos @ItsOnlyABruise.
? Manau, kas padeda man susidoroti su MS, yra mano draugė ir mano palikuonys. Turėdamas šeimą ir ateityje tikėtis, iš tiesų pasikeitė mano požiūris.
Patrick O'Hara yra autorius Komedija, tragedija ar man? Skambink jį prie @ patrickcomedy.
"Su valstybėmis narėmis aš išmokau niekada nesakyti, kad yra kažkas, dėl ko negaliu gyventi be jo, nes tai gali būti tas dalykas, kurį aš pralaimi. Tačiau šio klausimo dvasia mano balsas būtų vienas dalykas, kurį nekenčiu prarasti. Aš naudoju balso atpažinimo programinę įrangą, norėdamas parašyti savo dienoraštį, knygą, kurią aš dirbu, elektroninius laiškus ir tekstus. Aš naudoju savo balsą, kad veiktų žiburiai, lubų ventiliatoriai, atspalviai ir televizoriai. Aš naudoju savo balso primindamas savo žmoną, kad myliu ją. Atsižvelgiant į tai, kad aš jau praradau visą funkciją mano kojose ir didelę dalį jos rankose, jei aš prarastų savo balsą, gyvenimas taptų daug sunkesnis.
Mitch Sturgeon yra autorius Mėgaukitės važiavimu.
? Atsarginis planas. Kiekviena diena atrodo ir jaučiasi kitokia. Nėra jokio būdo numatyti, ką rytoj atneš (net ir valandą nuo to laiko galima nustebinti). Leiskite sau būti kuo lankstesne nustatydami lūkesčius ar priimdami įsipareigojimus, bet taip pat būkite malonūs sau ir nesuprantu, kai viskas nevyksta kaip planuota.
Meg Lewellyn yra autorius BBHwithMS. Pasimatink ją @ meglewellyn.
Be didžiulės ir nepakeičiamos MSAA narių palaikymo, aš nekantriai sakau, kad [tai, ko aš negaliu gyventi be], yra aušinimo liemenė, kurią siūlote mums. Be to, aš ir toliau būtų sulaikytas. Aš negaliu padėkoti MSAA už tai, kad grąžinau dalį savo gyvenimo, kurį praleidau tiek daug iki neseniai.?
Cathy F. yra Amerikos išsėtinės sklerozės asociacija bendruomenė.
? Jei galėčiau pasiimti tik vieną produktą, kuris padeda mano MS, tai būtų "SpeediCath Compact Eve" ("Coloplast"). Aš tikrai negaliu gyventi be jo. Aš niekur ten nepasiekiau per naktį. Iš pradžių negalėjau net pasakyti žodžio "kateteris". Ji išlaisvino mane. Turėjau saugumą palikti namus, eiti miegoti, likti viešbutyje ar drauge.
Ardra yra autorius Išjungimas į orą ir populiarus bendradarbis ne MS Connection.
Ir iš "Living with MS Facebook" bendruomenės:
�
? Turiu pasakyti, kad tai turėtų būti mano asociacija. Aš nežinau, ką aš galėčiau padaryti be jo.? - Dawn K., gyvenantis su MS
?Pasivažinėjimas! DAUG JUOKO? Rimtai, nors aš esu našlė ir daugiau vairuoti negaliu. Man reikia važiuoti visur, kur einu. Tikras atsakymas yra šeima, draugai ir kitų gerumas. Jie niekada mane neleidžia. - Michelle W., gyvenanti su MS
? Vynas.? - Raymondas W., gyvenantis su MS
? Mano atlošas ir miegas, ir mano televizorius.? - Julija E., gyvenanti su MS
Šeimos ir suspaudimo kelio aukštos kojinės! Man labiausiai patinka nebrangūs juodi gaminiai iš "Rite Aid", tačiau juos sunku rasti. Norėčiau nusipirkti bylą. Taip, kojinės ir SAS tvirti sandalai - tai aš, ir ačiū Dievui, galiausiai mano dukra sustojo. Būkite stiprūs ir darykite tai, kas jums tinka. [Jūs] negali būti veltui, kai turite MS. - Jennifer F., gyvenantis su MS
? Nustatymas.? - Bobas A., gyvenantis su MS
? Mano nuostabus neurologas !? - Cindi P., gyvenantis su MS
? Joga? Tai tikrai, tikrai padeda.? - Darlene M., gyvenanti su MS
