Hemofilija A, kraujavimo sutrikimas, paprastai diagnozuojama labai jaunam amžiui. Pavyzdžiui, vidutinio sunkumo ir sunkių atvejų dažniausiai diagnozuojami prieš vaiko pirmąjį gimtadienį, atsižvelgiant į ligų kontrolės ir prevencijos centrus. Jei jums ar jūsų vaikui diagnozuojama hemofilija A, svarbu išlaikyti aiškią nuomonę ir paklausti tinkamų klausimų.
1. Ar hemofilija A yra su gyvenimo apribojimais?
Anksčiau gyvenimas su hemofilija A buvo daug sunkesnis. Šiandien gydymo patobulinimai ir geresnis šio būklės supratimas padėjo žmonėms, sergantiems kraujavimo sutrikimais, gyventi labiau normalų gyvenimą.
Pavyzdžiui, praeityje visi fiziniai aktyvumai žmonėms, sergantiems hemofilija, buvo atgrasyti. Tačiau naujesni tyrimai parodė, kad fizinis aktyvumas iš tiesų gali sumažinti arba užkirsti kelią kraujavimo epizodams stiprinant raumenis ir gerinant sąnarių stabilumą.
Žinoma, vis dar yra tam tikrų veiksmų, kuriuos žmonės, kuriems yra hemofilija A, turėtų vengti. Gali būti nesunku kalbėti apie tai, tačiau žmonės, kuriems yra hemofilija A, raginami išsamiai aptarti su savo gydytoju apie tai, kokios veiklos jie turėtų ir neturėtų dalyvauti. Gydytojas taip pat gali patarti, kokių papildomų atsargumo priemonių jums ar jūsų vaikas turėtų imtis sportuojant ar sportuojant.
2. Kokia yra komplikacijų rizika?
Jei jūsų ar jūsų vaikas turi hemofiliją A, tikriausiai nerimauja dėl komplikacijų. Žmonėms, sergantiems hemofilija A, yra vidinis kraujavimas, sąnarių pažeidimas, širdies ir inkstų ligos bei infekcijos. Taip pat yra galimybė sukelti nepageidaujamą reakciją į vaistus, todėl sunkiau gydyti kraujavimą.
Komplikacijų rizika priklauso nuo hemofilijos A sunkumo ir nuo to, kiek greitai žmogus gydomas nuo kraujavimo. Antsvoris yra labai susijęs su mažiau judrios sąnario. Paprašykite savo gydytojo apie komplikacijų patiriamą riziką ir apie tai, kokius simptomus reikia atkreipti dėmesį. Būtinai paklauskite apie įvairius būdus, kaip išvengti komplikacijų, įskaitant dietos ir fizinių pratimų programas, kurios padės jums ar jūsų vaikui išlaikyti sveiką svorį.
3. Kaip dažnai bus reikalingas gydymas?
Tik gydytojas gali įvertinti tam tikro hemofilijos A atvejo sunkumą ir pasakyti, kaip dažnai jums ar jūsų vaikui reikia gydymo.
Kai kuriems pacientams, sergantiems hemofilija A, reikia pakaitinės terapijos, kai jiems pasireiškia kraujavimas. Tai vadinama pagal pareikalavimą ar epizodinį gydymą. Kitiems dažniau reikia krešėjimo faktoriaus infuzijos, kad būtų išvengta kraujavimo. Tai vadinama profilaktiniu gydymu.
Šiuo metu daugelis žmonių, sergančių hemofilija A, gali išmokti gydyti savo namuose. Žmonės, kurie mokosi gydyti savo kraujavimus namuose, mažiau linkę patekti į ligoninę dėl kraujavimo komplikacijų.
Jei jūs arba jūsų vaikas reikalauja profilaktinio gydymo, paklauskite, ar galite sužinoti, kaip įkvėpti krešėjimo faktorių namuose. Žinoma, namuose infuzija gauna didesnę atsakomybę ir ne visiems. Jūsų gydytojas arba hemofilijos gydymo centras (HTC) gali jums suteikti tinkamą išsilavinimą ir pagalbą, kad padėtų jums sužinoti, ar tinkamas gydymas namuose yra infuzinis.
4. Ar netoliese yra naujų gydymo ar klinikinių tyrimų?
Būti žmonėms, sergantiems kraujavimo sutrikimais, būtina žinoti apie naujesnius gydymo būdus. Naujesni ir saugesni gydymai yra tiriami ir išbandomi visame pasaulyje. Jūsų gydytojas turi žinoti apie bet kokius būsimus gydymo būdus, kuriuos galite skirti jums ar jūsų vaikui. Jie taip pat gali jus informuoti, jei yra kokių nors klinikinių bandymų, įdarbinant dalyvius toje rekomenduotoje srityje.
5. Kokia perspektyva?
Kai sužinosite, kad jūs arba jūsų vaikas turi hemofiliją A, jūsų gydytojas tuoj pat tau pasakys, kad šiuo metu nėra ligos išgydymo. Visą gyvenimą trunkanti liga gali būti sunki sąvoka, ir jūs galite būti susirūpinę dėl kraujavimo sutrikimų turinčių žmonių gyvenimo trukmės.
Geros naujienos yra tai, kad tinkamai gydomosios žmogaus hemofilijos gyvenimo trukmė yra beveik lygi gyventojų gyvenimo trukmei. Jūsų gydytojas arba "HTC" darbuotojai gali suteikti daugiau informacijos apie esamų gydymo būdų veiksmingumą ir kaip sumažinti komplikacijų riziką. Svarbiausia, kad atvira ir sąžininga diskusija su savo gydytoju apie tai, kaip ši sąlyga ilgą laiką daro poveikį žmonėms, gali padėti pasitikėti savimi, kad galėtumėte kontroliuoti savo gyvenimą arba pasiruošti vaikui galiausiai padaryti tą patį.
