Mieli naujai diagnozuoti draugai
Mano žmona ir aš sėdėjome mūsų automobilio siautėjimu ligoninės automobilių stovėjimo garaže. Miesto triukšmas skamba išorėje, tačiau mūsų pasaulį sudarė tik žodžiai, dėl kurių nebuvo kalbama. Mūsų 14 mėnesių dukra sėdėjo savo automobilio sėdynėje, kopijavusi tuščią automobilį. Ji žinojo, kad kažkas yra bjaurus.
Mes ką tik baigėme testų eilę, siekdami sužinoti, ar ji turėjo stuburo raumenų atrofiją (SMA). Gydytojas mums pasakė, kad negalėjo diagnozuoti šios ligos be genetinių testų, tačiau jo elgesys ir akių kalba mums papasakojo tiesą.
Po kelių savaičių genetinis testas grįžo į mus, patvirtinantis mūsų blogiausias baimę: mūsų dukteriui buvo 2 tipo SMA su trimis trūkstamų atsarginių kopijų SMN1 genas
Kas dabar?
Galite užduoti sau tą patį klausimą. Jūs galėtumėte sėdėti siaubingai, kaip mes padarėme tą lemtingą dieną. Jums gali būti painioti, nerimauti ar šoko. Nepriklausomai nuo to, kiek jaučiatės, mąstote ar darote - paimk laiko kvėpuoti ir skaityti.
SMA diagnozė sąlygoja gyvenimo sąlygas. Pirmasis žingsnis - pasirūpinti savimi.
Sielvartas: Yra tam tikros rūšies nuostolių, atsirandančių dėl tokios diagnozės tipo. Jūsų vaikas negyvena tipiško gyvenimo ar gyvenimo, kurį tu jiems numato. Sielvokite šį nuostolį su savo sutuoktiniu, šeima ir draugais. Verkis Express. Atspindėti.
Reframe: Žinokite, kad viskas nėra prarasta. Vaikų, sergančių SMA, psichinės galimybės jokiu būdu neturi įtakos. Tiesą sakant, žmonės su SMA dažnai yra labai protingi ir gana socialiniai. Be to, šiuo metu yra gydymas, kuris gali sulėtinti ligos progresavimą, o žmonių klinikiniai tyrimai atliekami siekiant išgydyti.
Ieškoti: Sukurkite paramos sistemą sau. Pradėkite nuo šeimos ir draugų. Išmokyti juos rūpintis savo vaiku. Treniruokite juos naudodami mašiną, naudodami tualetą, maudydami, padaužiant, nešdami, pernešdami ir šerdami. Ši paramos sistema bus vertingas jūsų vaiko globos aspektas. Nustatę vidinį šeimos ir draugų ratą, eikite toliau. Suraskite vyriausybines agentūras, kurios padeda žmonėms su negalia.
Ugdymas: Kaip sakoma, jūs turite paduoti savo deguonies kaukę, kad padėtumėte savo vaikui. Tokia pati sąvoka taikoma ir čia. Rasti laiko palaikyti ryšį su artimaisiais tau. Skatinkite save ieškoti malonumo, vienatvės ir apmąstymų momentų. Žinokite, kad esate ne vienišas. Pasiekite socialinės žiniasklaidos SMA bendruomenę. Sutelkite dėmesį į tai, ką gali padaryti jūsų vaikas, o ne tai, ko negali.
Planas: Pažvelkite į ateitį, kuria ateityje gali būti ar ne, ir planuokite ją atitinkamai. Būkite iniciatyvūs. Nustatykite savo vaiko gyvenamąją aplinką, kad jie galėtų sėkmingai naršyti. Kuo daugiau SMA vaikas gali padaryti sau, tuo geriau. Nepamirškite, kad jų pažinimas nėra paveiktas, jie gerai suvokia savo ligą ir tai, kaip jie riboja. Žinokite, kad nusivylimas įvyks, kai vaikas pradės lyginti save su bendraamžiais. Rasti, kas jiems būdinga ir džiaugtis. Pradėdami vaikščioti į šeimos ekskursijas (atostogas, vakarienes ir kt.) Įsitikinkite, kad vieta taps jūsų vaiku.
Advokatas: Atsistokite savo vaikui švietimo arenoje. Jie turi teisę į švietimą ir aplinką, kuri jiems labiausiai tinka. Būkite iniciatyvus, būk geras (bet tvirtas) ir plėtoti pagarbius ir prasmingus santykius su tais, kurie visą mokyklos dieną dirbs su vaiku.
Mėgautis: Mes nesame mūsų kūnai - mes esame daug daugiau. Pažiūrėkite į savo vaiko asmenybę ir išryškinkite jiems geriausius. Jie džiaugsis tavo malonumu. Būkite sąžiningas su jais apie savo gyvenimą, kliūtis ir sėkmę.
Rūpinimasis vaiku, turinčiu SMA, sustiprins jus neaiškiais būdais. Tai iššauks jus ir visus jūsų santykius. Tai parodys jūsų kūrybinę pusę. Tai parodys kariuomenę tau. Vaikinas, mėgstantis SMA, neabejotinai padės tau kelionei, kurios niekada nebuvo žinoma. Ir dėl to būsite geresnis žmogus.
Tu gali tai padaryti.
Pagarbiai
Michael C. Casten
Michael C. Casten gyvena su žmona ir trimis gražiais vaikais. Jis turi psichologijos bakalauro laipsnį ir pradinio ugdymo magistro laipsnį. Jis mokė daugiau nei 15 metų ir džiaugiasi raštu. Jis yra jo bendraautoris Elos kampelis, kuriame kronika yra jo jauniausio vaiko gyvenimas su stuburo raumenų atrofija.
