Kodėl aš nesijaučiu gydyti mano negalia dukra su kanapėmis

? Kas gyvena kaip šis? mano septynerių metų sūnus šaukėsi, kai jo sesuo, vėliau 13 metų, į savo pietų lėkštę padarė veidą augalą. Aš stumdosi atgal prie savo kojos, atsistojo ir sugavau ją, kai ji konfiskavo, beviltiškai atsikabino diržą, saugojančią ją savo paties išmatose, ir palengvino jauką prie grindų.

Jos kitas brolis, 9 m., Jau važiuoja į kambarį, norėdamas patraukti pagalvę ant galvos, nes tvirtai laikydavau rankos ir kojos nuo stalo kojų ir viryklės. Jis nupiešė plaukus nuo veido su savo maža ranka.

Gerai, gerai, gerai? Aš murmėjo, kol ji sustojo ir ji vis dar buvo. Aš pasisukau šalia jos, įdėjau rankas po savo kojomis ir pakėliau savo kramtančią kūną, išvažiuodamas į koridorių ir į savo kambarį.

Berniukai užkopė ant savo kėdės ir baigė vakarienes, kai sėdėjau su Sofija, žiūrėdama, kaip ji patenka į gilų miegą, kuri iš esmės seka šitomis traukomis, kurias ji turėjo beveik kiekvieną naktį prie pietų stalo.

Mes tokie gyvename

1995 m. Sophie buvo diagnozuotas infantiliu spazmu. Tai retas ir sunkus epilepsijos tipas. Ji buvo 3 mėn.

Žmonių su šiuo baisiu sutrikimu perspektyvos yra viena iš epilepsijos sindromų baisiausių. Tyrimai rodo, kad dauguma tų, kurie gyvena su kūdikiškais spazmais, turės tam tikrą pažinimo negalę. Daugelis vėliau taip pat gali išvystyti kitų rūšių epilepsiją. Tik kai kurie gyvens normaliu gyvenimu.

Maždaug per ateinančius du dešimtmečius mano dukra ir toliau patirtų traukulių - kartais šimtus per dieną - nepaisant to, kad išbandė 22 antiepileptinius vaistus, įsitraukusius į du ketogeninės dietos tyrimus ir daugybę alternatyvių gydymo būdų. Šiandien, 22 m., Ji yra stipriai neįgališka, neverbalinė ir reikalauja visiškos pagalbos visai gyvenimo veiklai.

Jos dviem jaunesni broliai išaugo, tiksliai žinodami, ką daryti, kai ji susitvarko ir yra išskirtinai jautri ir tolerantiška savo skirtumams. Tačiau aš visada suvokiau ypatingus iššūkius, su kuriais jie susiduria kaip su neįgaliaisiais broliais ir seserimis. Aš lyginu save su lanksčiuoju vagonu, kuris atidžiai subalansuoja kiekvieno vaiko poreikius, vis tiek žinodamas, kad vienas iš šių vaikų reikalaus daugiau laiko, daugiau pinigų ir daugiau dėmesio nei kiti du kartu.

Šią naktį atsakymas į mano sūnaus klausimą buvo, žinoma, giliau niuansuotas. Bet aš turbūt sakiau?Mes taip pat ir dešimtys tūkstančių kitų šeimų?

"Extreme" tėvystė ir revoliucinė sveikatos priežiūra

Mes gyveno kaip toks? daugiau nei 19 metų iki 2013 m. gruodžio mėn., kai atėjo mūsų laukas laukiančiųjų sąraše, norint išbandyti kanapių mediciną, ir mes gavome Charlotte Web CBD aliejaus buteliuką. Aš pradėjau klausytis apie teigiamą marihuanos poveikį priepuolių prieš daugelį metų, netgi einantis į daugybę tuo metu Los Andžele pasirodžiusių daugybės marihuanos ambulatorijų. Bet tai nebuvo, kol aš žiūrėjau "CNN" naujienas specialiai? Weed? kad aš pradėjau vilties, kad tikrai galime matyti tam tikrą atleidimą nuo konfiskavimo Sophie.

Ypatinga pabrėžė labai jauną mergą su traukulių sindromu, pavadintu Dravet. Sunkūs ir nenuilstanti ugniai atsparūs priepuoliai galiausiai sustojo, kai jos beviltiška motina davė jai iš marihuanos augalo pagamintą aliejų, kurį Kolorado marihuanos augintojai vadino "hipio nusivylimu"? - galite visą dieną rūkyti ir išvengti didelio.

Dabar žinomas kaip to paties pavadinimo "Charlotte's Web" kanapių medicina Paige Figi, davusiam jos dukteriui Charlotte, yra didelis kiekis kanabidilo arba CBD ir mažas kiekis THC - tai augalų dalis, turinti psichoaktyvių efektų. Pasak dr. Bonni Goldsteino savo knygoje "Cannabis Revealed", " Kanapių augalas yra sudarytas iš daugiau kaip 400 cheminių junginių, o kai jūs vartojate kanapes, jūs vartojate natūralių junginių, kurie dirba kartu, siekiant subalansuoti vieni kitus, mišinį.

Savaime suprantama, kad kanapių medicinos mokslas yra labai sudėtingas ir gana naujas, nepaisant to, kad marihuanos augalas yra vienas iš seniausių žinomų kultivuojamų augalų. Kadangi marihuana yra klasifikuojama federaciniu būdu kaip "Schedule I" medžiaga Jungtinėse Amerikos Valstijose - tai reiškia, kad buvo nuspręsta turėti "ne medicininę vertę"? - iki šios neseniai iki šiol nebuvo atlikta jokio tyrimo dėl jo poveikio priepuolių.

Galbūt labiausiai sunku suprasti, kas motyvuotų tuos, kurie turi vaikų, kuriems yra atspari epilepsija, suteikti jiems vaistą, kurio nerekomenduoja tradiciniai gydytojai, kurie juos gydo.

Aš vadinu tokį rūpestingumą, kurį mes veikiame? Ekstremalios auklėjimo.? Kalbant apie kanapių medikamentus, norėčiau pasakyti, kad esame revoliucionieriai.

Naujas būdas gyventi

Per pirmąją savaitę nuo Sophie pirmosios KBT aliejaus dozės suteikimo, ji turėjo pirmąją savo gyvenimo dieną be traukulių. Iki mėnesio pabaigos ji turėjo dviejų savaičių trukmės laikotarpius be konfiskavimo. Per ateinančius trejus metus man pavyko pašalinti vieną iš dviejų antiepilepsinių vaistų, kuriuos ji vartojo daugiau nei septynerius metus.

Mes lėtai atsikratome jos iš kitos, labai priklausomybės nuo benzodiazepino. Šiuo metu Sophie yra 90 proc. Mažiau traukulių, giliai miega kiekvieną naktį ir yra ryški ir budrus daugumoje dienų. Net ir šiandien, praėjus ketveriems metams, aš žinau, kaip galbūt pamišęs tai visi skamba. Norint suteikti savo sveikiam vaikui medžiagą, į kurią jūs manote, yra kenksminga ir priklausomybė kelia susirūpinimą.

Tai nėra religinis tikėjimas, nes augantis marihuanos augalų ir kanapių medicinos mokslo mastas yra griežtas ir įtikinamas.Tai tikėjimas augalo galia išgydyti ir tikėjimas galios grupe labai motyvuotų asmenų, kurie žino, kas geriausia jų vaikams dalintis tuo, ką jie žino, ir propaguoja daugiau tyrimų ir galimybių gauti kanapių mediciną.

Šviesesnė ateitis mums visiems

Šiandien aš nupiešiu Sophie kanapių vaistą mažame švirkšte ir įdedamas į burną. Periodiškai minkštinau dozę ir štamą ir prireikus patikslinau. Ji nėra be traukulių, ji nėra be invalidumo. Tačiau jos gyvenimo kokybė gerokai pagerėjo.

Jos traukuliai yra žymiai mažesni ir daug lengvesni. Ji patiria mažiau šalutinių poveikių iš tradicinių farmacinių preparatų, šalutinį poveikį, kuris apima dirglumą, galvos skausmą, pykinimą, ataksiją, nemiga, katatoniją, dilgėlinę ir anoreksiją. Kaip šeima, kiekvieną vakarą vakarienėje nebenorėjame eiti į krizės režimą.

Tiesą sakant, Sophie nepatyrė traukulių prie pietų stalo, nes prieš keturiasdešimt metų ji pradėjo vartoti kanapes. Mes gyvename visiškai kitokiu gyvenimu, kad pasakytume tiesą.

? Kas gyvena kaip šis? mano sūnus gali paprašyti šiandien ir aš atsakysiu? Mes darome, ir visi pasisekė, kad taip pat gali būti ir kanapių medicina.

Elizabethas Aquino yra Losandželos valstijoje gyvenantis rašytojas su savo trimis vaikais. Jos darbai buvo paskelbti daugelyje literatūrinių antologijų ir žurnalų, taip pat žurnalo The Los Angeles Times ir Spirituality & Health. Ištrauka iš vykstančių memuarų, "Vilties už jūros pokyčius"? "Shebooks" buvo paskelbta kaip elektroninė knyga, o "Hedgebrook" ji gavo prestižinį rašymo rezidenciją ir stipendijas 2015 metais. Ji nuolat rašo Gratitude.org ir prisidėjo prie Krista Tippett interneto svetainės "OnBeing". Elizabeth šiuo metu dirba su hibridine memuarija apie savo patirtį, sulaukiančią sunkių sutrikimų turinčią vaiką. Savo laisvalaikiu ji skaudžiai skaito ir praleidžia laiką su paaugliais sūnumis ir dukte.