Prisimenu, pirmą kartą palikau savo vyresnį neurotipinį (ne diagnozuotą autizmo) dukrą Emma su aukle. Aš nervinau, bet malonu išeiti iš namų. Mano žmona paėmė aukle aplink mūsų namuose, parodydama, kur ji gali rasti įvairius daiktus ir vaikščioti per Emmos vakaro nakties ritualą. Pasirašiau savo mobiliųjų telefonų numerius lipniame pastaboje. Tai buvo.
Lily, mano dukra, turinti autizmą, viskas labai skiriasi. Paprasta namų kelionė ir išreikštas telefono numeris būtų juokingai, nusikalstamai nepakankamai.
Taigi, su mano žmona ir aš anksčiau nusprendėme, kad mums reikės tam tikros cheat sheet formos, skirtos auklėjams ir globėjams. Per keletą metų šis pirmasis cheat sheet atsirado medicininių vaizdų saugykloje, atsakė į pakartotus kiekvieno naujo specialisto klausimus ir dar daugiau. Ilgainiui ji išsiplėtė į novelių dydžio tomą ir jos praktinis naudojimas labai sumažėjo.
Buvo būtina išskaidyti informaciją į įvairius dokumentus, išdėstyti apibūdinimus ir padaryti ją gilesniu primeriu. Labiausiai pagrindiniame lygyje - "Lily" vadovas? pradėjo nuo minties, kad jai turėtų būti pakankamai informacijos, kad aukle galėtų peržiūrėti ir išspręsti daugumą Lilio labiausiai paplitusių poreikių ir norų - bet ne tiek daug informacijos, kad daugelio puslapių greitai neįmanoma rasti.
Štai kas tai yra:
1. Specializuotas kalbos vadovas
Tai turbūt pirmiausia yra. Lily žodžiu labai gerai bendrauja su savo šeima apskritai. Tačiau tam tikri dalykai, kuriuos aš laikau savaime suprantama, pavyzdžiui, jos ypatingi pavadinimai įvairiems dalykams (pvz., "Red nono" - tai pirmasis "High School Musical" filmas DVD), nebūtų suprantamas aukle.
Aš išrašiau abėcėlę terminų, bendrų žodžių ir frazių sąrašą, kad padėtų sumažinti kai kuriuos nusivylimus abiem pusėms. Lily ne visada supranta prašymus pakartoti tai, ką ji sako. Ji tampa nusivylusi, kai ji nesupranta ir pasakys? Prašau? vis daugiau ir daugiau vietų, o ne pakartoti klaidingą frazę ar žodį. Jų supratimas gali palengvinti daugybę galimų stresų.
2. Avarinė kontaktinė informacija
Lily turi keletą medicininių problemų. Mastocitoma (masės ląstelių navikas) ant jos peties gali išaugti į vilną ir jai sukelti visą blauzdą. Tai gali būti gana baisi. Lilija įtaria, kad yra traukuliai.
Įrašymas ir aptarimas gali padėti globėjui ramiau ir tinkamai reaguoti į tokias situacijas. Tai taip pat yra gera vieta, nurodant gydytojų skaičių, tėvų skaičių, šalia esančius kaimynus ir tt
3. Bendra strategija
Lily yra gana lengva susipažinti su, bet tikrai kovoja su perėjimais. Ji eilėse savo gyvenimą: kiekvienas kitas eilės žingsnis yra sklandesnis pasiekti, jei yra nustatytas trigeris. Aš visada sakau globėjams, kad nustatytų jų telefonų laikmačius ir suteiktų savo žodinius patarimus dėl naujų perėjimų. Piktybinės pertraukos, pavyzdžiui, paprastai išlieka gana sklandžiai, jei penkias minutes prieš kitą pertrauką pasakykite jai: "Per penkias minutes eisime į vonios kambarį." Kai laikmatis užgęsta, ji paprastai pasirengusi tolesniam.
Geriausias metų autizmo dienoraštis "
4. Neramumai ir įveikimo mechanizmai
Yra dalykų, dėl kurių Lily trokšta. Nors tam tikru momentu gali būti svarbu, kad kažkas žinotų, kad gorilos ir rankšluosčių džiovintuvai vonios kambariuose tikrai primena ir gąsdina ją, tikimybė yra gana gera, kad nebus.
Vis dėlto, gali būti labai naudinga įtraukti dalykus, kurie galėtų būti, pvz., Audros ir lietaus, ir strategijos, padedančios Liliui susidoroti su jais.
5. Vonios rutina
Lilija ne tik eina? kaip ir kiti vaikai. Ji nesijaudina tokio jausmo su būtinybe eiti. Jai reikia tam tikros intervencijos. Raginantis Tai nėra nieko pernelyg sudėtingas, tačiau jį reikia suprasti.
Nustatiau, kad atskleidžia vonios lūkesčius - už Lily'ą, taip pat už ją atsakingą asmenį - trimis etapais pakanka įsitikinti, kad įprastas būdas yra nuoseklus ir be streso.
6. Veikla
Kokių dalykų jūsų vaikas nori daryti? Lilio skirtingas požiūris į žaislus yra vienas iš dalykų, kurie prisidėjo prie jo autizmo diagnozavimo. Dėl to vaikams, sergantiems autizmu, gali būti šiek tiek sunku įsitraukti į tai, ką dauguma auklių gali laikyti tipiškais? žaisti.
Kai Lily buvo berniukas, ji nieko mėgdavo tik žaisti su švariais vystyklais. Ji norėtų žaisti su beveik nieko, tik su vystyklais. Tai nėra tiksliai intuityvus auklėtojas ar globėjas, kuris tiesiog pasiimtų.
Dabar, išskyrus ekrano laiko rūšis, Lilija turi keletą dalykų, kuriuos ji domisi. Tai naudinga išvardyti savo mėgstamą auklių ir globėjų veiklą. Kartais aš net atsiduriuosi nuostoliu dėl to, kaip linksminti Lily. Kai kurie iš jūsų cheat sheet yra ne tik auklei!
Kodėl aš žaisiu savo dukters autizmo kortelę? "
7. Valgio patarimai
Nors Lily paprastai pasakys, ar ji yra alkani, ji ne visada. Kai Lilija tampa alkani, ji gali gauti nekantrus, nusivylusi, mąstančios ir išprotėjančios. Malonu, kad bus neaiškių lūkesčių ne tik apie tai, kada Lilija gali būti alkanas, bet ir apie tai, kas jai yra tinkama ir priimtina valgyti.
Nurodymai, kaip surasti maistą (sandėliukas, rūsys, šaldytuvas, šaldiklis), maisto ruošimas ir ar jis turi būti šeriamas Lilija ar ne, yra geras pradinis taškas. Nurodymai apie tai, kada ji taip pat gali padėti.
Taip yra strategijos, leidžiančios jai valgyti. "Lily" atveju: įjunkite televizorių, kad ji nebūtų susitelkusi į maistą, derėčiau pakaitomis su maloniu maistu, kad ji maitintų mažiau pageidaujamą maistą, derėtų dėl pertraukų, naudodamiesi laikmačiu grįžti į stalą ir tt
8. Laisvalaikis ir televizija
Televizija yra daug didesnis dalykas mūsų namuose, nei galbūt tai turėtų būti.Bet su "Apple TV", "Netflix", "DVR" turiniu, "DVD" ir "iPads" labai lengva rasti programavimą Lily pramogoms. Tačiau problema yra nukreipti į šiuos dalykus ir iš jų. Kabelinė nuotolinio valdymo pultas, TV nuotolinis valdymas, DVD nuotolinis valdymas, "iPad" nuotolinis valdymas persijungia tarp jų? grįžti?
Taigi, aš paėmė nuotraukas iš įvairių mūsų nuotolinio valdymo pultų. Pridėjau pastabas apie tai, kokie mygtukai stengiasi pasiekti įvairius įrenginius, nustatymus ar funkcijas, kad auklės galėtų išsiaiškinti, kaip naršyti nuo programavimo, kuris sukėlė nesėkmę Lilyi, ir kažką, ko ji norėtų rasti labiau patenkinti.
9. Nakvynės ritualas
Lily laukia tam tikrų dalykų. Ši šviesa įjungta, šis ventiliatorius įjungtas, šis geležinkelis yra išjungtas, ši istorija skaityta ir tt Daugelis globėjų pamiršta nakties šviesą (daugiau lempos su labai mažos vatos lemputės, tikrai). Kai / ar Lily prabudus nakties viduryje, ji labai išsigando.
Paprastai ji ramina. Jei ji seka, ji žino, kad jai laukiama miego. Tai netgi ji lūkesčiai.
Kiti dalykai, kuriuos galėtumėte pridėti
Auklės tikslais nereikėjo pernelyg apsunkinti cheat sheet. Bet ką galite pridėti, jei jie taikomi jūsų šeimai:
10. Kelionės
Be avarinės situacijos, sūnui neleidžiama vairuoti Lily visur. Kasdienė priežiūra būtų papildyta, tačiau vakarui restorane nebuvo būtina išsamiai apibūdinti.
11. Namų darbas
Lilija tikrai neturi namų darbų kaip tokio. Ji turi tikslų dirbti, tačiau ji turi gydytojų, kurie su ja dirba su jais. Babysitters gali sutelkti dėmesį į tai yra įdomus.
Galite turėti kitų dalykų, kuriuos norite įtraukti į savo vadovą, arba galbūt kai kurios mano temos netaikomos jūsų situacijai. Galbūt norėsite jas tvarkyti skirtingai. Vis dėlto jūs kreipiatės, "Mano vaiko" vadovas? nebūtinai turi būti visapusiškas ir visapusiškas. Bet tai turėtų būti informatyvus, glaustas ir lengvai naršomas iš pirmo žvilgsnio.
Jūsų vadovas gali būti daugiau nei tik auklių išdalijimas. Kai Lilija įstoja į naują programą, mokyklą ar gydymą, galiu ją perduoti naujiems darbuotojams. Tai suteikia jiems šiek tiek įžvalgos tiesiai iš vartų. Ir kaip man atrodo, kad pamiršdamas dalykus šurmulio ir šurmulio dienos ir dieną, tai gali būti puikus priminimas man taip pat.
Jim Walteris yra autorius Tiesiog Lil dienoraštis, kur jis įrašo savo nuotykius kaip vieną dukterį iš tėvo, iš kurių vienas turi autizmą. Jūs galite sekti jį Twitter adresu @blogginglily.
