Kai mano brolis mirė nuo kasos vėžio, jo nekrologas perskaitė, kad jis prarado savo mūšį.
Tai skambėjo taip, tarsi jis nebūtų pakankamai stiprus, nesugebėjo pakankamai kovoti, nevalgė reikiamų maisto produktų ar neturėjo tinkamo požiūrio.
Bet nė vienas iš šių dalykų nebuvo tiesa. Ir tai nebuvo tiesa ir apie mano motiną, kai ji gavo kiaušidžių vėžio diagnozę.
Vietoj to aš pamačiau du žmones, kuriuos labai myliu, einasi apie jų kasdienes gyvenimą kuo daugiau malonės. Net jei tą dieną vykdytų kelionę į radiacinį skyrių ligoninės rūsyje, Vakarų ligoninė, norėdama gauti daugiau skausmo medikamentų ar pernešimo perukos, su jais elgėsi.
Tai, kas dabar domina, yra tai, jei už malonės ir atsparumo jie trokšta, bijo ir atsiduria vienišas?
Kovos su vėžiu kultūra
Manau, kad kaip kultūra mes prisiimame nepagrįstus lūkesčius žmonėms, kuriems mes mėgstame, kai jie labai serga. Mums reikia, kad jie būtų stipri, optimistiški ir teigiami. Mums jų reikia, kad mums tai būtų.
Eiti į mūšį! mes sakome su na? veterina ?, patogiai nuo mūsų nežinojimo pozicijų. O gal jie tvirti ir teigiami, gal tai yra jų pasirinkimas. Bet ką daryti, jei taip nėra? Ką daryti, jei toks optimistinis, optimistiškas požiūris susilpnintų jų šeimos ir artimuosius, bet nieko jiems nepadėtų? Aš niekada nepamiršiu, kai atėjau suvokti šį pirmąjį ranką.
Mirtini cukraus dengimo vėžio kaina
Barbaros Ehrenreichas, amerikiečių autorius ir politinis aktyvistas, buvo diagnozuotas krūties vėžys netrukus po to, kai buvo paskelbta jos knygos "Nikelis" ir "Dimed". Po jos diagnozės ir gydymo ji parašė "Bright-Sided"? knyga apie mūsų kultūros teigiamumą. Savo straipsnyje "Šypsokis!" Jūs turite vėžį? ji dar kartą tai atkreipė dėmesį ir teigia, kad kaip nemirtingas mirksintis neoninis ženklas fone, kaip neišvengiama žvideo, įsakymas būti teigiamas yra toks visur, kad neįmanoma nustatyti vieno šaltinio.
Tame pačiame straipsnyje kalbama apie eksperimentą, kurią ji atliko pranešimų lentoje, dėl kurios ji išreiškė pykčiu dėl savo vėžio, netgi kritikuojant "švelnius rožinius lankus". Ir pasakoja, kad pakomentuos, pasakydamas, kad ji gąsdins ją, visus savo energijas paversti taikiu, jei ne laimingu, egzistencija.
Ehrenreich teigia, kad "cukraus apvalkalas vėžiu gali sukelti baisią kainą".
Manau, kad dalis šių išlaidų yra izoliacija ir vienatvė, kai ryšys yra svarbiausias. Po kelių savaičių po mano antrosios motinos chemoterapijos etapo vaikštome palei apleistus geležinkelio kelius, nukreiptus į šiaurę. Tai buvo ryški vasaros diena. Tai buvo tik du iš mūsų, kuris buvo neįprastas. Tai buvo taip tyliai, kas taip pat buvo neįprasta.
Tai buvo jos sąžiningiausias momentas su manimi, labiausiai pažeidžiamais. Tai ne tai, ko norėjau išgirsti, bet tai, ką ji turėjo pasakyti, ir ji niekada neatsakė. Atgal į triukšmingą šeimos namą, užpildytą
su savo vaikais, broliais ir seserimis ir draugais, ji vėl pradėjo savo karjeros vaidmenį, kovoja, tebėra teigiama. Bet aš prisiminiau tą akimirką ir stebėjausi, kaip atskirai ji turi jausti, net ir turėdama tvirtą palaikymo sistemą, kuri ją įtvirtintų.
Turėtų būti vietos visiems žmonėms
Peggy Orenstein "The New York Times" rašo apie tai, kaip rausvos juostelės meme, sukurta krūties vėžio fondo Susan G. Komeno fondo, gali užgrobti kitus pasakojimus - arba, bent jau, juos tylinti. Orenšteino atveju šiame aprašyme daugiausia dėmesio skiriama ankstyvam aptikimui ir supratimui kaip jo išpirkimo ir gydymo modeliui - aktyviam požiūriui į sveikatos priežiūrą.
Tai puiku, bet kas, jei ji nepavyks? Ką daryti, jei viską darytumėte gerai, o vėžio metastazės vistiek? Tada, pasak Orensteino, nebesutei istorijos ar bendruomenės dalimi. Tai ne pasakojimas apie viltį ir, galbūt dėl šios priežasties, metastazavusių pacientų yra labai nepasiekiamos rožinės juostos kampanijose, retai - kalbėtojo podiume lėšų surinkėjams ar lenktynėms.
Tai reiškia, kad jie padarė kažką negerai. Galbūt jie nebuvo pakankamai optimistiški. Ar galbūt jie galėjo pakoreguoti savo požiūrį?
2014 m. Spalio 7 d. Aš užsirašiau savo brolį. Tai buvo jo gimtadienis. Mes abu žinojo, kad kito nebus. Aš nuėjau į rytus į upę ir kalbėjau su juo prie vandens krašto, mano avalynė išjungta, mano kojos smėlyje. Aš norėjau duoti jam dovaną: norėjau pasakyti kokį nors tai, kas buvo tokia gili, kad jį išgelbėtų, arba bent jau sumažintų jo nerimą ir baimę.
Taigi, aš persiunčiau tekstą? Aš ką nors perskaitiau, kad kai mirsi, jūs turėtumėte gyventi kiekvieną dieną, tarsi kurtumėte šedevrą. Jis parašė atgal, "Negalima gydyti manęs kaip tavo augintinis".
Apgailestaujusi, aš skubėjau atsiprašyti. Jis pasakė: "Tu gali mane laikyti, tu gali verkti, tu gali pasakyti, kad tu mane myli. Bet nesakyk man, kaip gyventi.
Viltyje nieko blogo
Viltyje nieko blogo. Galų gale, Emily Dickinson sako: "Viltis yra dalykas su plunksnomis?" bet ne dėl visų kitų sudėtingų emocijų panaikinimo, įskaitant liūdesį, baimę, kaltę ir pyktį. Kaip kultūra, mes negalime to išmušti.
Namai M. Hoffman, "Sweatpants & Coffee" įkūrėja, paskelbė puikų interviu su Melissa McAllister, Susan Rhan ir Melanie Childers, "The Underbelly" įkūrėjais 2016 m. Spalio mėn. Šis žurnalas sukuria saugią ir informatyvią erdvę moterims, kad sąžiningai kalbėtų apie savo vėžys, ginčydamas:
"Be tokios vietos, kuri iššūkis bendram naratyvui, moterys gali ir toliau patekti į" neįprastų lūkesčių ir rolių spąstus ", kurių etiketėmis jie negali įveikti. Vaidmenys kaip kovotojas, maitintojo netekęs vaikas, herojus, drąsus karys, laimingas, maloningas, vėžiu sergantis pacientas ir kt.Tik galų gale nepavyko pristatyti ir įdomu? Kas negerai su mumis? Kodėl mes net negalime daryti vėžio tinkamai?
Atimti
Šiandien yra garsi kultūra, skirta šventinti vėžio išgyvenusius - ir turėtų būti. Bet kas tiems, kurie prarado savo gyvybes nuo ligos? Ką apie tuos, kurie nenori būti pozityvumo ir vilties akivaizdoje dėl ligos ir mirties?
Ar jų istorijos nebūtų švenčiamos? Ar jų baimės, pykčio ir liūdesio jausmai turi būti atmesti, nes mes, kaip visuomenė, norime tikėti, kad esame nesugebantys mirties akivaizdoje?
Neprotinga tikėtis, kad kiekvieną dieną žmonės bus kariai, net jei jie jaustis geriau. Vėžys yra daugiau nei viltys ir juostelės. Turime tai padaryti.
Lillian Ann Slugocki rašo apie sveikatą, meną, kalbą, prekybą, technologijas, politiką ir pop kultūrą. Jos darbai, skirti "Pushcart" premijai ir "The Best of the Web", buvo paskelbti "Salon", "The Daily Beast", "BUST Magazine", "Nervų suskaidymas" ir daugelis kitų. Ji turi MA iš NYU / The Gallatin School raštu ir gyvena už Niujorko su savo Shih Tzu, Molly. Susirask daugiau savo darbo savo tinklalapyje ir perskaityk savo albumą @laslugocki
