Nuotraukos Matt Nager Susipažinkite su keturiais nugalėtojais, kurie parodė atsidavimą pažangai, susijusiai su retomis ar lėtinėmis ligomis, atliekant tyrimus, pacientų propagavimą, informuotumo ugdymą ar bendruomenės kūrimą.
Pirmą kartą Danielis Stanley prisimena, kad jo jaunesnioji sesuo, sulaukusi pykčio, buvo 5 metų amžiaus.
"Dabar ji yra aštuoniolika, o aš jau mačiau ją šimtus ar net tūkstančius krūtų per visą jos gyvenimą", sako "Healthline" 20 metų jaunesnysis Vao gimimo universitete.
Nors jo seserė Emily turėjo pirmąjį traukulį, kai jai buvo 6 mėnesiai, ji negavo diagnozės Dravet sindromo - visą gyvenimą trunkančio epilepsijos formos - kol ji buvo 5 metų.
Stebėdamas Emily valdydamas savo būklę, Stanley siekia įgyti biologijos laipsnį ir kreiptis dėl "Healthline" stipendijos.
Mes paprašėme Stanley apie jo studijas, tikslus ir kliūtis. Štai ką jis turėjo pasakyti.
Šis pokalbis buvo pakeistas trumpumu, ilgiu ir aiškumu.
Kas paskatino jus patekti į savo studijų sritį?
Aš noriu keisti vaikų gyvenimą, ieškodamas sunkios epilepsijos gydymo naudodamasis moksliniais tyrimais.
Dar prieš tai, kai žinojau, kad norėjau ką nors padaryti šioje srityje, žinau, kad norėjau padėti su epilepsija. Bet kuriuo metu Emilyi pasireiškia traukuliai, jai reikia vaisto, kad jis būtų sustabdytas, jei traukuliai nesibaigia. Kai buvau jaunesnis, man buvo nepatogiai valdyti vaistą, kaip ir mano vyresnė sesuo, bet vis tiek norėjau padėti. Taigi, aš stebėjau kiekvieno traukulio laiką, kad galėtume sužinoti, kiek laiko kiekvienas buvo ir kada jis buvo skirtas. Jaunu amžiuje aš ėmiau mažų pareigų, o kai aš buvau vyresnis, man buvo mokoma, kaip valdyti vaistą. Pirmą kartą Emilio vaistą man daviau 13 ar 14 metų amžiaus. Mano troškimas padėti šiai ligai išaugo, kaip aš senesni.
Kokie yra jūsų ateities tikslai, susiję su Dravet sindromu?
Aš šiuo metu dvigubai svarbu biologijos, aplinkosaugos ir gamtos išteklių. Kai baigiu, noriu eiti į grad mokyklą, norėdamas įgyti magistro laipsnį ir atlikti mokslinius tyrimus.
Noriu pasikeisti epilepsija, ar ji dirba su narkotikais, ar naujai sukurta sistema ar mechanizmas, nesvarbu, kas pažengtų ligos supratimą.
Nuo mano pirmosios kolegijos metų aš dirbu epilepsijos laboratorijoje, atliekančiame fundamentinius tyrimus. Mano darbas yra savanoris ir negaunu kreditų, todėl [Healthline] stipendija man finansiškai padės man mokytis mokykloje. Iš pradžių mano viršininkas buvo pakankamai malonu finansuoti mane iš savo kišenės, bet tada aš gavau finansavimą iš tokių programų kaip bakalauro studijų programa ir "Wyoming Research Scholars". Laikas, kurį aš įdėjau į laboratoriją, yra tai, ką noriu padaryti, kad padėtų epilepsijai. Be to, man padėjo suprasti, kad noriu atlikti daugiau darbo, skirto konkrečiai šiai ligai.
Kokias kliūtis susiduriate ar susidūrėte su jumis, kai siekiate savo tikslo rasti epilepsijos gydymą?
Ankstyva diagnozė yra iššūkis, ir tai tikrai padėjo mano seseriui tiek daug būdų. Mano sesuo buvo 5, kai ji buvo pirmą kartą diagnozuota. Ne todėl, kad jos liga pasikeitė, kad ji galėjo gauti diagnozę. Vietoj to, ką suprato apie ligą, pasikeitė.
Pavyzdžiui, mano sesuo daugelį metų buvo dieta, kuri buvo tariamai tikrai gera vaikams su Dravet sindromu. Tada pasirodė tyrimas, kuriame teigiama, kad dieta iš tikrųjų bloga vaikams su sindromu. Trūksta supratimo ir tyrimų apie Dravet.
Vis dėlto manau, kad tyrimai ir informuotumas tobulėja, ir aš norėčiau padėti išlaikyti tą impulsą. Kaip vaikas, aš visada norėjau sužinoti, kas vyksta su seserimi. Tačiau, kai pažvelgiau į sindromą, buvo klaidinga informacija apie mirtingumo lygį ir man išsigando. Šiandien mes sužinojome, kad tai yra liga, kurią galima valdyti.
Kokia žinutė norėtumėte duoti tiems, kurie yra "Dravet" sindromo bendruomenės nariai?
Mano šeima neseniai dalyvavo Dravet sindromo fondo konferencijoje, kur mano vyresnė sesuo ir aš priklausėme "Dravet" pacientų brolių ir seserų grupei. Tėvai auditorijoje mums paprašė klausimų apie brolio gimimą su Dravet'u. Pagrindiniai tėvų susirūpinimas kelia tai, ar jie praleidžia pakankamai laiko su savo vaikais, kurie neturi Draveto, dėl laiko, reikalingo padėti vaikui, turinčiam būklę. Jie taip pat norėjo sužinoti, ar mes, kaip brolis, manome, kad kaltas yra sveikas ir reikalingas tėvų dėmesys. Aš pripažinou, kad sunku būti broliais kartais ir kad svarbu skirti laiko visiems šeimos vaikams.
Aš taip pat ištyrėme, kaip svarbu kalbėtis su savo vaikais apie tai, kiek atsakomybės jie nori imtis, kai kalbama apie jų brolišką gimimą Dravete. Taip pat svarbu sužinoti, kiek jie susiduria su liga. Aš sužinojau, kad kiekvienas brolis yra skirtingas. Nors dirbau vaikų stovykloje, kurioje tėvai siųsdavo savo vaikus be Dravet, aš sužinojau, kad kai kurie broliai ir seserys norėjo padėti savo broliui Dravetui. Tačiau kai kurie teigė, kad nori palikti kambarį, kai jų broliai buvo konfiskuoti, nes nenorėjo, kad tai įvyktų. Mano taškas yra tas, kad nei būdas nėra teisingas ar netinkamas, bet svarbu kalbėti su savo vaikais, kiek jie nori. Taip pat supraskite, kad jų jausmai gali pasikeisti amžiaus.
Cathy Cassata yra laisvai samdomas rašytojas, kuris specializuojasi pasakojimuose apie sveikatą, psichinę sveikatą ir žmogaus elgesį. Ji labai nori rašyti emociškai ir susipažinti su skaitytojais įžvalgiu ir įdomiu būdu. Čia skaitykite daugiau savo darbo.
