Jei esate vienas iš 1 iš 6000 iki 10 000 žmonių, kurie gimė su nugarkaulio raumenų atrofija (SMA), jūs tikriausiai turėjote dalį intervencijų ir gydymo būdų. Pavyzdžiui, galbūt gavote fizioterapiją, profesinę terapiją, mitybos pagalbą, pagalbines technologijas ir netgi kalbėjimo terapiją bei kvėpavimo takus.
SMA yra sąlyga, kuri daro įtaką daugumai jūsų gyvenimo sričių, o tai reiškia, kad gali būti žmonių, dalyvaujančių jūsų priežiūroje, komanda. Nepaisant to, kad kiekvienas komandos narys turi patirties savo srityje, niekas nežino apie jūsų konkrečią situaciją, kaip jūs. Kalbant apie jūsų priežiūros planą, svarbu išgirsti jūsų balsą.
1. Klauskite ir mokykitės
Klausimas nėra per mažas, kad paklausti. Išsaugokite sąrašą minčių ir susirūpinimą, kylančių jums tarp susitikimų, ir prireikite gydytojų susitikimų. Skaitykite tiek, kiek galite, ir atlikite naujausius SMA gydymo tyrimus. Galite paklausti savo gydytojo apie tai, ką jūs skaitote ir kaip jis gali turėti įtakos jūsų gydymo planui.
Tinklas internete su kitais jūsų situacija. Galite mokytis iš savo kelionių ir laimėjimų ir atrasti naujų variantų, kuriuos norite išbandyti.
2. Organizuokite sau
Nustatykite organizacinę sistemą, kuri jums tinka. Tai gali reikšti, kad įtraukite savo artimuosius ir globos grupę, kad sukurtumėte sistemą, atitinkančią jūsų poreikius. Kalendoriai, rišikliai ar elektroninės orientacinės priemonės gali būti galimybės.
Jūs visada turėtumėte galimybę gauti pagrindinę informaciją apie gydymo planą, pvz., Priežiūros tarnybų sveikatos priežiūros specialistų kontaktinę informaciją, būsimų susitikimų datą ir laiką. Galbūt norėsite užtikrinti, kad būtų galima patikrinti išsamią informaciją apie bet kokius vaistus, kuriuos vartojate, pvz., Dozavimo instrukcijas ir šalutinius poveikius, kuriuos reikia stebėti.
3. Prašyti referalų
Jei neseniai gavote SMA diagnozę ir neišnagrinėjote visų gydymo galimybių, kurios jums dar yra, pasistenkite imtis iniciatyvos. Ieškokite patirties kiekvienoje priežiūros srityje. Pavyzdžiui, pasikonsultuokite su savo gydytoju, o ne pasitarę su bendra mityba, kreipkitės į dietologą. Jei fizinis terapeutas, kurį matote, neturi daug patirties su savo būkle, pažiūrėkite, ar galite rasti dar vieno.
Niekada nebijokite siekti aukščiausios kokybės priežiūros.
4. Išmokite savigyną
Kai praktikuojate savigyną, atsistojote savyje, mokydamiesi savo teisių ir užtikriname, kad jie yra apsaugoti. Šis įgūdis taip pat gali būti taikomas jūsų SMA priežiūros priežiūrai.
Jūs turite teisę daugiau sužinoti apie rekomenduojamą medicininį gydymą, o jūs galite pasakyti "ne", jei norite, kad pasirinktumėte netinkamą gydymą.
Taip pat svarbu žinoti, kokia yra jūsų sveikatos draudimas, ir prašyti visiško rūpestingumo, kurį turėtumėte teisę. Paklauskite apie klinikinius tyrimus ar tyrimus, į kuriuos galite dalyvauti, ar naujus gydymo būdus, kuriuos galite išbandyti. Vykdykite finansavimo galimybes ir pasinaudokite negalios teikiamomis išmokomis, jei įmanoma.
5. Prisijunkite prie paramos grupės arba prisijunkite prie konferencijos
Nesvarbu, ar tai SMA specifinė grupė, ar atviras žmonėms, turintiems įvairių negalių, ieškant panašiai užsiimančių bendraamžių bendruomenės, gali padėti stiprinti jūsų priežiūros strategijas. Pavyzdžiui, "Cure SMA" rengia kasmetinę konferenciją, kurioje dalyvauja daug žmonių, gyvenančių su SMA.
Tarp planavimo paskyrimų ar navigacijos sudėtingų vandenų nesutinkant su gydytoju, gyvenimas su SMA gali būti sudėtingas. Ryšys su kitais, kurie susidūrė su panašiomis problemomis, gali būti atsargumo priemonė. Tai gali net sumažinti jūsų streso lygį. Sunkūs sprendimai taip pat lengviau, kai prisijungiate prie žmonių, kurie buvote jūsų bateliuose. Nebijokite susisiekti ir paprašyti patarimo.
6. Gaukite papildomos pagalbos
Jei esate suaugusysis, gyvenantis su SMA, išlaikyti tiek pat nepriklausomybę, kiek galite, gali būti vienas iš pagrindinių tikslų. Tačiau, jei išnaudosite energiją vykdančias kasdienes užduotis, galbūt neturėsite energijos, kad maksimaliai padidintumėte savikontrolės, pvz., Terapijos ar pratybų, naudą. Apsvarstykite prašydami pagalbos dėl tokios veiklos kaip valymas ir rupiniai. Būtinai naudokitės namų paramos paslaugomis, kai jos jums prieinamos.
Ištrauka
Jei turite SMA, greičiausiai turite priežiūros grupę, kurią sudarytų specialistai iš kelių skirtingų specialybių. Nors jūsų priežiūros personalas turi svarbių žinių, jūs galų gale yra savo gydymo plano centre. Jūs galite turėti balsą savo rūpinime, aktyviai veikdamas ir uždėdamas klausimus. Išmokite savigyną ir visada prisimink, kad esate nusipelnęs aukščiausios kokybės priežiūros.
