Jei turite pirminę progresuojančią išsėtinę sklerozę (PPMS), galite pakoreguoti įvairius jūsų gyvenimo aspektus, įskaitant jūsų darbą. Sunkiais atvejais PPMS gali apsunkinti darbą. Remiantis straipsniu "International Journal of MS Care", PPMS sukelia didesnę tikimybę, kad negalės dirbti, palyginti su kitomis MS formomis.
Tačiau tai nebūtinai reiškia, kad jūs turėtumėte visiškai nebeveikti. Čia yra atsakymai į kai kuriuos labiausiai paplitusius su darbu susijusius klausimus apie PPMS.
Ar man reikia palikti savo darbą po mano diagnozės?
Ne. Tiesą sakant, Nacionalinė MS Society teigia, kad tai yra viena dažniausių klaidų, kurias padarė tie, kurie ką tik gavo diagnozę. Tokio tipo MS simptomai gali laipsniškai pablogėti, tačiau tai nebūtinai reiškia, kad jūs turite palikti savo darbą iš karto.
Jūsų gydytojas pasiūlys jūsų karjeros ir PPMS rekomendacijas. Jei jie mano, kad dėl kokių nors priežasčių jūsų darbas yra nesaugus, jie pateiks patarimus anksčiau.
Kaip sužinoti, ar reikės pakeisti darbą?
Savęs vertinimas gali būti neįkainojamas priimant šį sprendimą. Pirmiausia nurodykite savo darbo reikalavimus kartu su tuo, ką jūs pateikiate prie stalo. Tada sukurkite savo simptomų sąrašą. Pažiūrėkite, ar bet kuris iš jūsų simptomų tiesiogiai paveikia jūsų gebėjimą atlikti bet kokias su darbu susijusias užduotis, kurias reguliariai atliekate. Jei manote, kad PPMS simptomai pradeda kištis į jūsų darbą, galite pasikalbėti su savo viršininku apie savo vaidmens keitimą, kol išeinate iš savo karjeros.
Ar man reikia atskleisti savo būklę savo darbdaviui?
Nėra teisinio reikalavimo atskleisti PPMS diagnozę jūsų darbdaviui. Galbūt jūs kvesite apie atskleidimą, ypač jei ką tik gavote diagnozę.
Tačiau galite pastebėti, kad atskleidus jūsų būklę, jums gali prireikti darbo. Darbdaviui prieštaraujant tam, kad būtų diskriminuojamas ar ugdytas dėl negalios, tai yra PPMS.
Kruopščiai pasverkite šį sprendimą ir kreipkitės patarimo į gydytoją.
Kaip prašau darbo vietos?
Su amerikiečių su negalia įstatymu (ADA) I antraštinėje dalyje draudžiama ne tik diskriminacija dėl negalios, bet ir reikalaujama, kad darbdaviai pateiktų pagrįstą gyvenamąją vietą. Norėdami gauti nakvynę, turėsite pasikalbėti su savo darbdaviu arba žmogiškųjų išteklių atstovu.
Kas yra laikomas pagrįstu būstu?
Kai kurie darbo vietos patalpų pavyzdžiai, kurie gali būti naudingi PPMS, yra šie:
- darbo iš namų pasirinkimai
- galimybė dirbti ne visą darbo dieną
- pagalbinės technologijos
- stovėjimo vieta pasikeičia
- biuro modifikacijos, pritaikytos neįgaliesiems vežimėliams
- tualetų papildai, tokie kaip grebėstai ir automatiniai džiovyklės
Tačiau ADA nereikalauja, kad darbdavys atliktų pakeitimų, kurie galėtų sukelti sunkumų. Pavyzdžiai apima naujų darbo vietų kūrimą ir asmeninio mobilumo įrenginio teikimą.
Kaip dar gali paveikti mano darbą?
PPMS simptomai, tokie kaip didelis nuovargis, depresija ir kognityvinis sutrikimas, gali sukelti neveikimą. Jums gali tekti praleisti dalį savo darbo dienos dėl gydytojo paskyrimų, fizinės terapijos ir darbo terapijos.
Ar galiu vaikščioti darbe?
PPMS sukelia daugiau pažeidimų stuburo negu smegenys, palyginti su kitomis MS formomis. Tai gali reikšti, kad dėl ligos progresavimo galite susidurti su sunkumais vaikščioti. Vis dėlto tikslus laiko nustatymas skiriasi, o ne visi susidurs su sunkumais vaikščioti. Fizinė terapija gali padėti išlaikyti gebėjimą vaikščioti. Taigi, jūs negalėsite susidurti su iššūkiais, susijusiais su pėsčiomis, susijusiomis su darbu.
Kaip greitai PPMS gali paveikti mano darbą?
Atsižvelgiant į tai, kad PPMS gali užtrukti keletą metų, kad būtų galima tiksliai diagnozuoti ir kad ji yra progresyvi, galbūt jau turite patyrusių simptomų darbo metu. Šios MS formos negalios lygis yra didesnis, tačiau ankstyva intervencija gali padėti sulėtinti ankstyvą pradžią. Apskritai, poveikis jūsų darbui galų gale priklauso nuo jūsų atliekamo darbo pobūdžio, taip pat nuo simptomų sunkumo.
2013 m. MS pacientų tyrimas Norvegijoje parodė, kad maždaug 45 proc. Iš pradžių buvo diagnozuota dar dviem dešimtmečiams. Dėl nedarbingumo, darbininkų, gydytų PPMS, procentas buvo mažesnis, maždaug 15 proc.
Kokios geriausios karjeros galimybės žmonėms su PPMS?
Žmonėms su PPMS geriausios karjeros nėra. Jūsų ideali karjera yra ta, kuri jums patinka, turi įgūdžių rinkinius ir gali atlikti patogiai. Tai gali būti įvairios karjeros, nuo verslo iki svetingumo, paslaugų ir akademinės bendruomenės. Techniškai jokio darbo nėra. Svarbiausia pasirinkti karjerą, kuri jums patinka, ir jaustis saugiai.
Ką daryti, jei negaliu daugiau dirbti?
Baigiantis darbui dėl PPMS yra sudėtingas sprendimas, ir dažnai tai yra paskutinė priemonė, kai būsto įsigijimas nebegali padėti.
Žmonėms, turintiems PPMS, dažniausiai reikia socialinio draudimo invalidumo draudimo (SSDI) išmokų. SSDI gali padėti sumokėti pagrindines pragyvenimo išlaidas, jei nebegalėsite dirbti.
Kreipkitės į savo gydytoją apie kitus išteklius, kurie jums gali būti prieinami, jei negalėsite dirbti ilgiau.
