2010 m. Pirmą kartą diagnozavus hepatitą C, aš stengiausi surasti žmones, kurie suprato, ką aš einu. Mano šeima apie tai daug nežinojo, ir mano draugai negalėjo susieti. Aš nesakiau savo bosui. Po kurio laiko aš pradėjau jaustis nuo visuomenės. Vėliau naktį, kai liko pasaulis buvo miega, aš išsiplėtėu įvesdamas keletą paieškos žodžių į savo kompiuterį.
Tuo metu buvo tik keletas realaus gyvenimo istorijų apie hep C internete. Dažniau nei aš radau sudėtingų medicininių patarimų ir siaubo istorijų derinį. Kartais informacijos perkrova man buvo per daug, todėl turėjau atsijungti.
Norėjau rasti vietą, kurioje galėčiau turėti geros patirties, susipažinęs su mano liga, todėl aš toliau kasti.
Galų gale aš aptiko keletą svetainių, kuriose buvo pateikta aiški informacija apie hep C, ir tai buvo tokia lengvata.
Man pavyko išmokti valgyti sveiką mitybą ir pasiruošti gydymui. Buvo virtualus išteklių lobis, kuris padėjo sumažinti baimę ir išsklaidyti mitus apie ligą. Kai radau realius žmones, kurie turėjo virusą, tai man patikėjo, kad galėčiau išgyventi šią patirtį. Dienoraščiai pateikė viešai neatskleistą nuomonę, svetainės buvo atnaujinamos kasdien, o forumai leis man bendrauti su kitais iš savo namų patogumo. Socialinės svetainės mane prijungė visame pasaulyje.
Čia yra keletas mano mėgstamiausių iš daugelio metų.
Hep C tinklaraščiai ir svetainės
Yra keletas Bloggers su hep C, kurie parašo naujausius pranešimus apie savo istoriją prieš gydymą, gydymo metu ir po jo. Jie teikia asmeninę paramą ir skatinimą, pasitelkdami užkulisinį požiūrį. Panašiai kai kuriose svetainėse radau patikimos informacijos, tačiau ją sulaužau, kad pacientai, kaip aš, galėtų geriau suprasti.
Lucinda Porter
Lucinda Porter, RN, buvo pirmasis hepatito C dienoraštis, kurį aš sekiau. Jos perspektyva yra medicinos pagrindu ir labai profesionalus, nes ji yra slaugytoja ir hepatito C pacientu. Jos istorijos ir informacija yra tiksli ir juokingi.
Gyvenimas po hepatito C
Connie Welch gyvenime po Hepatitu C siūlo tikėjimui pagrįstas rekomendacijas pacientams ir globėjams. Jos geri žodžiai yra kaip gijimo balzamas tiems, kurie ieško bet kokios paramos.
HCV advokatas
HCV advokatas, kurį pradėjo Alanas Franciscusas, yra prieglobstis tiems, kurie gyvena su hepatitu C. Tai yra išsamus pacientams palankios informacijos šaltinis iš recenzuojamų žurnalų ir kepenų konferencijų. Svetainė garsėja informaciniais lapais ir naujausiomis gydymo galimybėmis. "HCV Advocate", kuris taip pat yra ispaniškai, siūlo pagrindinius dalykus, susijusius su viskuo, nuo klinikinių tyrimų iki dabartinės medicinos literatūros.
HepMag.com
HepMag.com yra pirmoji "vieno langelio" sistema. Visą laiką pagrindinis dėmesys skiriamas visiems C hep C. Suraskite funkcijų istorijas, naujas gydymo parinktis, tinklaraščius ir forumus. Faktinę informaciją ir kasdienį naujienų kanalą lengva naršyti ir kasdien atnaujinti.
Ramiojo vandenro hepatito C tinklas
Ramiojo vandenilio hepatito C tinklas (PHCN), įsikūręs Britų Kolumbijoje, padeda kanadiečiams gauti informaciją, pacientų mokymo medžiagą ir naujausius medicinos politikos duomenis provincijoje. Ji taip pat yra viena iš nedaugelio organizacijų, teikiančių nemokamą telefono ryšio liniją "peer-to-peer".
Forumai ir socialinė žiniasklaida
Forumai yra puikus būdas skaityti ir dalyvauti pokalbiuose internetu su kitais, gyvenančiais su hep C. Jūs galite užduoti klausimus, įeiti į pokalbį ar tiesiog likti anoniminis ir skaityti, ką žmonės sako. Prasidėjau keletą anksčiau ir rasta daug pagalbos. Daugelis žmonių yra atsargūs, ką jie skelbia, bet retkarčiais jūs galite skaityti netikslią ar anekdotinę istoriją. Visada įsitikinkite, kad naudojate savo nuomonę.
Štai keli forumai, kuriuos dažnai žiūriu:
- HepC draugai
- Hep Forums
- HCV palaikymas
- Įkvėpkite
- Hepatitas C.net
Socialinė žiniasklaida yra dar vienas puikus būdas žmonėms pasidalinti bendromis idėjomis. Labai lengva rasti žmonių, panašių į jus tik į bet kokį socialinį forumą: "Facebook", "Instagram", "Twitter" ir "Snapchat" visi gali greitai pasiekti ryšius. Yra net privačios bendruomenės, kuriose galite užduoti klausimus, pasidalyti mintimis ir rasti asmeninę pagalbą apie viską, kas susiję su hep c. Tiesiog įveskite "hepatito C" į paieškos laukelį ir prisijungti prie diskusijos!
Šios "Facebook" grupės yra puikus pagrindas bet kokiems klausimams, į kuriuos norite atsakyti:
- Hepatito C šeima ir draugai
- Gyvenimas po hepatito C
- Hepatitas C 411
Ištrauka
Svarbu ieškoti žmonių, kurie dalijasi savo patirtimi su hepatitu C. Žinodamas, kad turite bendruomenę - net internetinę - už jus, galite padidinti pasitikėjimą ir padėti jums jaustis labiau įgaliota, kai priimsite svarbių sprendimų. Tiesiog nepamirškite: bet kokie patarimai ar pasakojimai, skaityti internete, nepakeičia jūsų gydytojo nuomonės ar patirties. Visada būtinai pateikite kokius nors klausimus savo medicinos paslaugų teikėjui.
Naudodamiesi internetu, niekas neturi eiti per sveikatos krizę - informacija ir palaikymas yra tik spustelėję.
Karen Hoyt yra jogos mokymas, purtyti, greitai vaikščioti, kuris gyvena Oklahomos miškuose. Ji yra "Kepenų mylimo dietos" autorė? ir tavo geriausias draugas ihelpc.com. Sekite ją Facebook ir Twitter.
