Cistinė fibrozė yra lėtinė liga, sukelianti gleivių susidarymą plaučiuose, kasoje ir kituose organuose. Tai sukelia kvėpavimo sutrikimus, padidina infekcijos atsiradimo tikimybę ir daugybę kitų simptomų, kurie skiriasi nuo žmogaus. Sąlyga yra genetinė, tai reiškia, kad ji perduodama iš tėvų į vaiką. Kad būtų cistinė fibrozė, abu tėvai turi būti neveikiančio geno nešėjai. Priežastys yra tokia sudėtinga ir gali sukelti skirtingus simptomus, yra ta, kad yra daugiau kaip 1700 žinomų jo mutacijų.
Cistine fibroze pasireiškia apie 30 000 žmonių JAV ir daugiau kaip 70 000 visame pasaulyje. Kasmet diagnozuojama apie 1000 naujų ligos atvejų, o daugiau kaip 75 proc. Diagnozuojama iki dviejų metų.
Moksliniai tyrimai reikalingi, norint atrasti geresnius gydymo būdus ir galimą gydymą. Kadangi liga yra visą gyvenimą ir gali būti pavojinga gyvybei, žmonėms, sergantiems cistine fibroze, dažnai reikia paramos, kad galėtų rasti tinkamą medicininę priežiūrą ir kitus savo bendruomenės išteklius.
Kai aukojote arba prašote pagalbos iš labdaros, norėtumėte įsitikinti, kad tai yra ta, į kurią galite pasitikėti. Šios septynios organizacijos atlieka įspūdingą darbą, skirtą didinti informuotumą ir teikti pagalbą žmonėms, gyvenantiems cistine fibroze.
Boomerio Esiasono fondas
Buvęs NFL kareivis Boomeris Esiason 1994 m. Pradėjo Boomerio Esiasono fondą, po jo sūnaus Gunnaro buvo diagnozuota cistinė fibrozė. Šiandien ji yra labiausiai vertinama labdaros navigacijos labdara, gaudama visišką atskaitomybę ir skaidrumą.
Organizacija remia įvairias programas, skirtas padėti žmonėms, sergantiems cistine fibroze, įskaitant stipendijas, transplantacijos dotacijas, mokomąją medžiagą, podcast'us ir dar daugiau. Gunnar Esiason taip pat turi savo dienoraštį, kuriame jis dalijasi savo asmenine patirtimi, gyvenančia cistine fibroze.
Apsilankykite jų svetainėje.
Cistinio fibrozės fondas
Cistinio fibrozės fondas yra vienas didžiausių ir seniausių ne pelno, skirtų sąmoningumui ugdyti ir žmonėms, sergantiems liga. "Charity Navigator" 4 žvaigždučių įvertinimas buvo įkurtas 1955 metais vaikų, turinčių cistinę fibrozę, tėvų grupei. Per kelerius metus jis žymiai išaugo, didžiąja dalimi prisidedant prie mokslinių tyrimų laimėjimų ir paramos ligoms gyvenantiems žmonėms. Jis turi 70 skyrių ir finansuoja daugiau nei 120 priežiūros centrų vien Jungtinėse Amerikos Valstijose.
Fondo tyrimai ir finansinė parama padėjo "Vertex Pharmaceuticals Inc." plėtoti vaistą "Lumacaftor", kuris kartu su ivakaftoru padeda pagerinti plaučių funkciją žmonėms su dažniausia cistine fibroze mutacija F508del-CFTR. JAV maisto ir vaistų administracija (FDA) išplėtė vaisto patvirtinimą, įtraukdama vaikus nuo 6 iki 11 metų amžiaus.
2016 m. Fondas taip pat paskelbė, kad atidarė naują tyrimo priemonę, skirtą tik pažangių naujų genetinės mutacijos gydymui.
Apsilankykite jų svetainėje.
Cistinio fibrozės gyvenimo fondas
"Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation" (CFLF) taiko skirtingą tradicinių labdaros organizacijų požiūrį. Jo dėmesys skiriamas pramoginių dotacijų teikimui žmonėms, sergantiems cistine fibroze, todėl jie gali išlaikyti fiziškai aktyvų gyvenimo būdą.
Įkūrėjui Brianui Callananui diagnozuota gimdymo būklė. Išvydęs teigiamą fizinio ir psichinio poveikio poveikį, jis pradėjo CFLF, suteikdamas kitiems, kurie gyvena cistine fibroze, ir padėti jiems pasiekti sveiką poilsio veiklą. Nuo pat pradžių 2003 m. Organizacija suteikė daugiau kaip 500 dotacijų.
Apsilankykite jų svetainėje.
Cistine fibrozės tyrimų įmonė
"Cystic Fibrosis Research Inc." (CFRI), įkurta 1975 m., Yra labiausiai vertinta labdaros organizacija "Charity Navigator". Nors CFRI finansuoja cistinės fibrozės tyrimus, didelė dalis pastangų tenka kurti ir palaikyti bendruomenės palaikymo sistemą cistinės fibrozės pacientams ir jų globėjams.
Organizacija teikia mėnesinę asmeninę palaikymo grupę, kuriai vadovauja kvalifikuotas socialinės rūpybos darbuotojas. Žmonės, kurie nėra vietiniai, gali skambinti ir prisijungti telefonu visoje šalyje.
Kasmetiniai retkarčiai, kuriuos finansuoja CFRI, padeda žmonėms, sergantiems cistine fibroze, ir jų šeimoms bendrauti su kitais tais pačiais uždaviniais. CFRI taip pat stengiasi padėti ispaniškai kalbančioms šeimoms prisijungti prie savo bendruomenės, sukuriant dvikalbius DVD ir naujienlaiškius.
Apsilankykite jų svetainėje.
Emily Entourage
Emily Entourage gimė iš būtinybės. Fondo įkūrėjas ir pavadintas Emilis pasižymi progresuojančia cistine fibroze ir tik 35 proc. Plaučių funkcija.Dabartiniai moksliniai tyrimai neapsiribojo konkrečios mutacijos gydymu, todėl Emily kartu su draugais ir šeimos nariais klausė savo rankas.
Nuo 2011 m. "Emily's Entourage" sukėlė daugiau nei 2 milijonus JAV dolerių už CF tyrimus, skirtus retųjų mutacijų. Šiais metais jos organizaciją CNN apipavidalino. 2015 m. "Emily" taip pat buvo pavadinta "Keitimosi čempione".
Apsilankykite jų svetainėje.
Mauli Ola fondas
2007 m. Broliai Jamesas ir Charlesas Dunlopas pradėjo "Mauli Ola" fondą po to, kai perskaitė straipsnį New England Journal of Medicine nurodydamas druskos vandens naudą žmonėms, sergantiems cistine fibroze. Abi "Dunlops" dirbo genetinių tyrimų bendrovėje "Ambry Genetics" ir buvo avid banglentininkai. Siekdami padėti žmonėms, jie nusprendė sujungti aistrą.
"Mauli Ola" fondas jungia žmones, sergančius genetinėmis ligomis, įskaitant tuos, kurie serga cistine fibroze, naršyti ir naudotis kitomis terapijomis į vandenyną. 2015 m. "Quiksilver Pro Gold Coast", "World Surf League" sportininkai ir "Mauli Ola" ambasadoriai suvienijo jėgas, norėdami paimti grupę vietinių vaikų, sergančių cistine fibroze.
Apsilankykite jų svetainėje.
Rokas CF fondas
Emily Schaller pradėjo "Rock CF Foundation" 2007 m. Kaip žmogus, gyvenantis cistine fibroze, Schaller rasta puikią pagalbą, kaip savo gydymo plano dalį. Nuo tada, kai vaikystė, ji plaukia įprastą širdį, plaučius plečia didžiausias veikimo galimybes.
"Rock CF Foundation" tikslas yra didinti informuotumą apie cistinę fibrozę, finansuoti mokslinius tyrimus ir padėti su ja gyvenantiems žmonėms įgyti aukštesnę gyvenimo kokybę. Fondo "Kicks Back" programa suteikia bėgimo bateliai žmonėms, sergantiems cistine fibroze, ir moka registracijos mokesčius už pasirinktą lenktynes.
Emily ir jos fondas buvo pristatyti daugelyje aukšto lygio publikacijų, įskaitant "New York Times", "The Atlantic", ir "Forbes".
Apsilankykite jų svetainėje.
