Gali būti sunku nustatyti naują išsėtine skleroze (MS) diagnozę. Ilgalaikiai klausimai, nerimas ir izoliacijos jausmai gali būti ypač sunkūs. Bet atsiminkite: jūs turite paramą ir ne vieni. Pagal išsėtinės sklerozės fondą apskaičiuota, kad JAV gyvena daugiau nei 400 000 žmonių, o kiekvieną savaitę diagnozuojama 200 naujų atvejų.
Siekdami suteikti tam tikrą aiškumą ir paramą, mes paprašėme mūsų "Gyventi su išsėtine skleroze" bendruomenės grupės narių, kokius patarimus jie turėtų duoti asmeniui, kuriam diagnozuota MS. Dabar reikia pažymėti, kad tai, kas dirba vienam asmeniui, gali būti ne geriausias variantas kitam. Tačiau kartais truputį parama iš nepažįstamų žmonių gali tapti skirtumo pasauliu.
?Giliai įkvėpk. Nepaisant MS, jūs galite gyventi gerą gyvenimą. Suraskite gydytoją, kuris specializuojasi valstybėje narėje, su kuria susiduriate, ir gali būti daugiau nei vienas bandymas. Nėra stebuklingo gydymo, nesvarbu, ką sako internetas. Susisiekite su savo vietos MS Society. Ir atminkite: kiekvienas MS yra kitoks. Vaistiniai turi skirtingą naudą ir šalutinį poveikį. Kažkas, kas veikia kitam asmeniui, gali būti netinkamas tau.
-Bonnie Winkeler
? Mano geriausias patarimas būtų bandyti išlaikyti gerą požiūrį! Tai nėra lengva padaryti, kai jūsų sveikata nuolatos mažėja, bet blogas požiūris nepadeda jaustis geriau! Taip pat, kad gyvenimas būtų kuo paprastesnis! Kuo mažiau streso turite, tuo geriau! Per pastaruosius keletą metų buvau atsakingas už perkrovą, dėl to blogėja mano sveikata. Paprastesnis yra geriau !!
- Christa Wells Bacak
Sužinokite viską, ką galite, laikykitės tikėjimo ir vilties.
Aš taip pat siūlau laikyti žurnalą, kad galėtumėte stebėti viską, kas vyksta, visus naujus simptomus, bet kokius nepaaiškintus jausmus, kad galėtumėte atkreipti dėmesį į savo gydytoją! Taip pat nepamirškite visada, visada užduoti klausimus ir nepasigailėti sau!
Taip pat nepamirškite, kad aktyviai dirbkitės, paimkite vaistus ir palaikykite teigiamą požiūrį! Man buvo diagnozuota 1991 m. Balandžio 1 d. IR taip, buvau sukrėstas, bet radau puikų gydytoją ir kartu mes susiduriame su juo! Laikykis!?
- Dorothy Richards
Būti teigiamas ir budrus. Ne kiekvienas medicininis klausimas ar simptomas yra iš MS, todėl saugokitės savo gydytojams apie visus simptomus, nesvarbu, kiek jie yra maži. Taip pat viską rašykite kalendoriuje, kad žinotumėte, kiek ilgai teko patirti kiekvieną problemą.?
-Theresa S.
Tai didžiulė skaityti jūsų diagnozę ant popieriaus ir daug ką nuveikti. Geriausias patarimas, kurį galiu duoti, - tai paimti vieną dieną vieną kartą. Ne kiekviena diena bus gera diena, o tai gerai. Tai viskas nauja, viskas didžioji, o žinios iš tikrųjų yra jėga. Be to, įsitikinkite, kad priimtumėte kitų pagalbą, kuri man labai sunku.
-Rhonda Lowe
Jūs tikriausiai ketinate gauti daug nepageidaujamo patarimo iš draugų, šeimos ir kitų (valgykite tai, gerkite tai, šnabždėkite ir tt). Šypsokis, pasakyk ačiū, ir klausykitės savo MS gydytojo.
Nors tai yra gerai suplanuota, ji gali būti nepaprastai didelė, o ne jausminga, ypač tais atvejais, kai labiausiai reikia sąmonės. Raskite grupę savo ar netoliese ir prijunkite. Taip pat yra ir FB svetainių. Būti aplink žmones, kurie iš tiesų "gauna" gali būti puikus skatinimas, ypač per tuos sunkius laikus, kaip atkryčių ar prastos sveikatos. Palaikykite ryšius su tais, kurie žino. Tai geriausias patarimas, kurį galiu jums suteikti.?
-Debbis Chapmanas
? Švietimas yra jėga! Sužinokite viską, ką galite padaryti apie MS, įsitikinkite, kad kreipiatės į savo vietinį MS visuomenės skyrių ir prisijunkite prie paramos grupės. Pasinaudokite MS edukungais, kurie dirba su farmacijos kompanijomis, kurios gamina ligą modifikuojantį narkotiką ir naudojamos medicinoje. Užsisakyti šeimos narius ir draugus taip pat mokytis apie MS ir lankyti gydytojo paskyrimus bei palaikyti grupės susitikimus. Ir paskutinis, bet ne mažiau svarbus dalykas, jei reikia, kreipkitės į pagalbą ir nepasakykite tiems, kurie nori padėti.
-Lori Wilsonas
? Jei šiandien neseniai diagnozuotų MS, aš nieko nedarysiu labai kitaip, nei aš beveik prieš 24 metus. Tačiau šiandien aš turėčiau didelę naudą iš tiek daug papildomų tyrimų ir informacijos, kurios nebuvo prieinama, kai man buvo diagnozuota dar 1993 m. Taigi siūlau surinkti kuo daugiau informacijos iš gerbiamų vietų, pvz., NMSS, netoliese esančių tyrimų ligoninės ir MS klinikos. Ir aš tikrai norėčiau rasti neurologą, kuris specializuojasi MS, su kuo galėčiau bendrauti.?
-Bobis Misenti
? Kai man diagnozuota 2015 m., Aš nieko nežinojo apie ligą, todėl kreipkitės į savo gydytoją dėl informacijos ir googling, tai būtų labai naudinga visiems.Praleidus simptomus, galėsite veikti kasdien. Leiskite savo gydytojui žinoti apie visus naujus požymius, kuriuos jaučiatės, ir net juos įrašydami į savo paskyrimą, galite leisti jiems sužinoti apie visas detales.
Būkite stiprios, neleiskite, kad išsėtinės sklerozės apibrėžimas pakeistų jūsų gyvenimo perspektyvą ir neleistų jums nugalėti savo svajonių. Turėdami didelę paramos sistemą (šeima, draugai, palaikymo grupė), labai svarbu, kai jaučiate, kad atsisakote. Galiausiai, būk aktyvus, rūpinkis savo kūnu ir laikykis savo tikėjimo.
-Tara Shider
? Aš buvo diagnozuotas prieš 40 metų 1976 m. Priimkite naują normalią ir atlikk tai, ką galite, kai galėsite! "Tai, kas tai yra" - tai mano kasdienis devizas !?
-Karenas Starčeris Mullinsas
"1. Sužinokite viską, ką galite apie MS.
2. Negalima atsiprašyti už save.
3. Nesėdėkite ant sofos ir šaukitės.
4. Buvimas teigiamas.
5. Buvimas aktyvus. "
- Irene Juppe
Keturi didžiausi mano veiksniai yra karštis, stresas, nevalgymas ir sensorinė perkrova (pvz., Su apsipirkimu). Triggeriai skiriasi visiems. Stenkitės parašyti žurnalą, kai turite epizodą: simptomai, kuriuos turėjote, kas įvyko, kol ar anksčiau gavote. Dauguma žmonių gauna recidyvuojančias, retransliuojančias MS, o tai reiškia, kad tai bangos.
-Shamaniakas Reverie
Man buvo diagnozuota MS, kai man buvo 37 metai, ir aš turėjau tris vaikus. Jis prasidėjo optiniu neuritu, kaip ir daugelis kitų. Tai, ką aš nusprendžiau padaryti tuo metu, padarė viską: aš sakiau savo šeimai ir draugams. Niekas iš mūsų tikrai nežinojo, ką tai reiškia.
Tuo pačiu metu su vyru ir aš pradėjome pirmąją pietvakarių pietvakarių mikrobangų gamybą, todėl tarp vaikų ir naujo verslo aš neturėjau daug laiko, kad mano liga galėtų perimti mano gyvenimą. Iš karto nuėjau į Nacionalinės MS visuomenės tarnybą ir savanoriškai. Nors ten aš ne tik sužinojo apie savo ligą, bet susipažinome su daugeliu kitų valstybių narių. Kai tik jaučiuosi pakankamai įsitikinęs, aš pateko į savo vietos MS skyrių.
Aš buvau ne tik MS visuomenės, bet ir "Master Brewers Association" bei vietiniame medelynuose. Aš taip pat esu savanoris iš telefono vietos MS biure, nuolatinis advokatas rašydamas laiškus vietos politikams ir susitikdamas su jais, ir aš šiuo metu yra MS paramos grupės lyderis.
Dabar, praėjus 30 metų, galiu pažvelgti į mano gyvenimą ir pasakyti, kad didžiuojuosi tuo, kas esu ir ką aš padariau.
Dabar pasirinkimas yra tavo. Mano patarimas visiems, kuriems neseniai diagnozuota MS, yra gyventi kuo ilgiau! Priimkite savo iššūkius, bet nenaudokite savo ligos kaip pasiteisinimas už tai, ko negalite padaryti. Pagalvokite apie tai, ką pasakysi sau ir kitiems, kuriems naujai diagnozuota, praėjus 30 metų !?
-Mary Thompson
? Kai pirmą kartą diagnozavau, man pasunkėjo migrena ir traukuliai, tai yra teisingi traukuliai. Nors aš turėjau tik 8 iš jų, jie tikrai yra baisi!
Mano patarimas yra vienos dienos gyvenimas. Rasti dalykus, kurie skatina jūsų protą. Man patinka daryti matematiką. Pratimai, kai galite. Nustatykite tikslus ir ieškokite būdų juos pasiekti. MS ketina išmokyti jus suprasti ir vertinti tai, ką turite gyvenime. Tai pabrėžia, kad vertina nedidelius dalykus, pvz., Galimybę be pagalbos vaikščioti, prisiminti datas ir laikus, turėti dieną be skausmo ir išlaikyti savo kūno funkcijas. MS taip pat išmokys jus, jei leisite tai, pažvelgti į gyvenimą visiškai kitaip.
Tavo gyvenime ateis sunkūs įvykiai. Laikai, kuriais bus pabrėžta jūsų meilė žmonėms, kartų, kurie pabrėš jūsų šeimą ir draugystę. Per tuos laikus darykite savo meilę laisvai visiems, išsiplaukite į asmenį, kurį didžiuojote.
Galiausiai norėčiau iš tiesų tai pabrėžti, būk dėkingas už šią ligą. Ačiū aplinkiniams už jų meilę, supratimą ir pagalbą. Ačiū gydytojams ir slaugytojams už visą jų pagalbą. Galiausiai, ačiū jūsų Danguje Tėvei už šį nuostabų pasaulio vaizdą, kurį ketinate įgyti. Viskas, kas atsitiks su mumis, yra mūsų gerove, jei iš to mes kažką mokame.
-Jamesas teisingumas, MBA
