Sveikata ir sveikata liečia kiekvieną iš mūsų skirtingai. Tai vieno žmogaus istorija.
Susitinkime su juo: bet kurio vaiko auginimas gali atrodyti kaip minų laukas.
Paprastai tėvai gali kreiptis į šeimą ir draugus dėl patarimo ir patikinimo, žinodami, kad jie tikriausiai susidūrė su panašiomis problemomis ir turės bent jau išminties žodžius - arba džiną ir sūrį! Šios rūšies parama gerai veikia, kai jūsų vaikas yra neurotipiškas.
Bet kai jūsų vaikas yra unikalus, nei dauguma, kur tu tuomet įjungsi? Kas padeda, kai tik jūsų vaikas neveikia visuotinio tėvystės patarimo?
Dėl to ir daugelio kitų priežasčių, kai yra autizmo vaiko tėvas, kartais gali jaustis gana vienišas.
Baimė, kad esate autizmo tėvas, skiriasi nuo kitų tėvų būdingų rūpesčių.
Aš žinau, nes esu abu tėvai.
Mano dvyniai gimė 32 savaites. Kartu su jų ankstyvuoju atvykimu kilo daugybė klausimų ir rūpesčių.
Man buvo pasakyta, kad vienas iš mano berniukų, Harry, turėjo retosios pilvozės būklę, vadinamą Goldenhar sindromu, o tai reiškia, kad pusė jo veido niekada nebuvo išsivysčiusi. Turinti sūnų su ypatinga sąlyga pasinerti mane į kaltės ir sielvarto pasaulį.
Tada, kai Hariui buvo dveji metai, jam taip pat diagnozuotas autizmas. Mano kitam sūnui ir Hario dvyniui, Oliveriui, nėra autizmo.
Taigi aš žinau triumfus, iššūkius ir baimę kelti neurotipinį vaiką ir neįprastą vaiką.
Dėl Oliverio, aš nerimauju, kad jį paguodžiau per savo neišvengiamus širdies susitraukimus. Tikiuosi, kad galiu jį palaikyti egzaminų, darbo medžioklių ir draugystės spaudimu.
Mano draugai supranta šiuos rūpesčius, nes jie dalijasi daugeliu jų. Mes galime kalbėtis apie mūsų patirtį dėl kavos ir dabar juoktis nuo mūsų rūpesčių.
Mano baimės dėl Hario yra labai skirtingos.
Aš nesidalinu jų taip lengva, iš dalies dėl to, kad mano draugai nesupranta - nepaisant jų geriausių bandymų ir iš dalies todėl, kad išreiškė savo giliausias baimę, jiems suteikta gyvybė, o per kelias dienas aš tiesiog nenoriu jų kovoti.
Nors aš žinau, kad mano baimė, kad Oliveris ras savo rezoliuciją, aš neturiu tokios pačios ramybės Hariui.
Norėdamas sustabdyti mano nerimą, aš sutelkiu dėmesį į meilę, kurią turiu Hariui ir džiaugsmą, kurį jis atnešė į mano pasaulį, o ne tik į iššūkius.
Vis dėlto norėčiau, kad kiti autizmo tėvai žinotų, jog jie nėra vieniši. Štai keletas mano rūpesčių dėl Hario, kurį daugelis autizmo tėvų supras.
1. Ar aš jam pakankamai darydamas?
Aš nuolat siekiu rasti pusiausvyrą tarp pagalbos Hariui ir jo nepriklausomybės skatinimo.
Aš atsisakiau savo mokymo karjerą, kad galėčiau daugiau susipažinti su jo paskyrimais ir operacijomis.
Aš kovojau, kad jam būtų prieinamos paslaugos, kurias jis nusipelno.
Aš jį išvedžiau net tada, kai žinau, kad jis gali būti žlugęs nepažįstamoje teritorijoje, nes aš noriu, kad jis patirtų gyvenimą, apžvelgtų aplink jį pasaulį ir atsimintų.
Tačiau yra šokiruojantis balsas, kuris sako, kad yra daugiau Aš turėčiau daryti. Kad yra kitų dalykų, kuriuos jis nusipelno, kad nesu teikia.
Aš padarysiu viską, kas užtikrins, kad Haris gyvens kiek įmanoma daugiau ir laimingesnio gyvenimo. Tačiau dar keliomis dienomis man vis dar jaučiasi, kad aš jį išleidžiu, kaip man nepakanka.
Tomis dienomis bandau prisiminti, kad visi tėvai, nesvarbu, ar jie kelia neįtikėtinus vaikus, ar ne, turi būti taikos, nes tai yra visiškai netobula.
Viskas, ką aš galiu padaryti, yra mano geriausias, ir aš turiu pasitikėti, kad Harry bus patenkintas mano aktyviais pastangomis, kad padėtų jam gyventi turtingiausią gyvenimą.
2. Kaip vystysis jo bendravimo įgūdžiai?
Nors jis yra techniškai neverbališkas, Haris žino tik keletą žodžių ir gerai juos naudoja, tačiau jis ilgai nesilaiko pokalbio.
Jis reaguoja į jam suteiktas pasirinkimo galimybes, o jo daug kalbama yra tik echo iš to, ką jis išgirdo iš kitų, įskaitant keistą prisiekusį žodį iš vairavimo incidento, kurį kaltinamas jo tėčiui - tikrai ne aš.
Geriausiu atveju Haris gali pasirinkti apie maistą, kurį jis valgo, jo drabužius ir vietas, kurias mes aplankome.
Blogiausiu atveju jis reikalauja vertėjo, kuris supranta jo individualų pokalbio stilių.
Ar jis visada priklausys nuo ko nors kito, kad suprastų ir bendrautų su jo aplinkiniu pasauliu? Ar jis visada bus svetimas laisvei, kurią teikia kalba?
Aš tikrai tikiuosi, kad ne, bet jei autizmas mane išmokė, tai tik jūs galite palaukti ir viltis.
Haris mane nustebino savo augimu visą savo gyvenimą.
Aš sutinku su juo taip, kaip jis yra, bet niekada nesustabdo manyti, kad jis gali viršyti bet kokius lūkesčius ir dar kartą nustebinti mane tam tikru momentu, kalbant apie jo kalbą.
3. Kaip jis sugebės pereiti prie pilnametystės?
Dabar su Hariu kalbėjau apie brendimą, kai jis pereina paauglystėje, bet kas atsitinka, kai negalite paaiškinti savo jausmų?
Kaip susidoroti su netikėtais nuotaikų svyravimais, naujais ir keistais jausmais ir pasikeitimais, kaip atrodote?
Atrodo, kad nesąžininga yra tai, kad Haris kūnas vystosi, tačiau jo supratimas nėra pasirengęs.
Kaip aš jį nuraminti ir paaiškinti, kad tai, ką jis jaučia, yra visiškai natūralus, kai jis negali man pasakyti, ar jis stengiasi? Kaip ši kova atsiranda be pokalbio išėjimo?
Vėlgi, aš galiu tik tikėtis, kad pakankamai pasiryžusi aktyviai mokytis, kaip tikėtis pokyčių.
Humoras taip pat yra pagrindinė man elgesio strategija. Aš visada bandau rasti juokingą situacijos pusę, kur aš galiu.
Ir pasitikėk manimi, net ir sunkiausiose situacijose, yra lengvosios garsos humoras, kuris padės jums tęsti judesį.
4. Kokios ateities jis turės?
Aš nerimauju, kas atsitiks, nes mano berniukas tampa suaugusiu pasaulyje.
Kaip jis savarankiškai galės patirti pasaulį aplink jį ir kiek jis galės mėgautis, jei jam visuomet reikia ko nors su juo? Ar jis kada nors dirbs? Ar jis kada nors žino tikrąją draugystę ar patirtį partnerio meilei?
Ar mano skirtingą išvaizdą turintis berniukas, kuris mėgsta bounce ir atvartą, gali priimti visuomenę, kuri tokius žmones teisia žmones išvaizda?
Hario ateitis yra tokia neaiški - per visas galimas parinktis nebus naudinga. Viskas, ką aš galiu padaryti, yra dėti visas pastangas, kad suteiktų jam gyvybę, kurį jis nusipelno, ir mėgaukis tuo, ką dabar noriu praleisti kartu su savo berniukais.
5. Ar turiu nuspręsti leisti jam eiti?
Noriu, kad Harry visada gyvena su manimi. Noriu, kad jis būtų mūsų namuose, kur jis jaučiasi visiškai atsipalaidavęs ir kur jo sprogimai yra taip sveikintini kaip jo juokas.
Noriu apsaugoti jį nuo pasaulio, kuris gali pasinaudoti pažeidžiamų žmonių nauda.
Bet nors aš noriu žinoti, kad jis visada saugus, aš nerimauju, kad jis grįš į miegą 3 val. Ryte, kai man 66 metai, ir jam 40 metų.
Kaip aš sugebėsiu susidoroti, kai jis taps didesnis ir stipresnis? Ar jo nuosmukiai visam laikui taps per daug man tolimoje ateityje?
Alternatyva yra pamatyti, kaip jis gyvena suaugusiųjų gyvenime specialistams skirtose patalpose. Šiuo metu aš negaliu pasimokyti apie tai.
Kaip ir dauguma mano baimių dėl Hario, tai nėra kažkas, dėl ko turiu galvoti apie šiandien, bet aš žinau, kad tai tikrovė, kurią turėčiau apsvarstyti vieną dieną.
6. Ar jis kada nors iš tikrųjų supras, kiek jis myli?
Aš sakau Hariui, kad aš myliu jį bent penkis kartus per dieną. Kartais jo atsakymas yra gąsdinanti tyla. Kartais jis giggles, o kartais jis tiesiog atiduoda mano deklaraciją.
Ar Haris girdi mano žodžius taip, kad jis išgirdo mano nurodymus uždėti savo batus arba valgyti savo skardines?
Ar jie tiesiog skamba, ką aš darau, ar jis iš tikrųjų supranta sentimentus už sakinio?
Aš mielai noriu, kad jis žinotų, kiek aš jį girtuojau, bet aš nežinojau, ar jis darys ar kada norės.
Aš svajoju apie tą dieną, kai Harry kreipiasi į mane ir sako? Aš myliu tave? be raginimo. Bet aš taip pat džiaugiuosi savo ypatingu ryšiu, kur dažnai nereikia žodžių išreikšti savo jausmus.
7. Kas atsitiks, kai aš mirsiu?
Tai yra mano didžiausia baimė. Kas atsitiks mano berniukui, kai aš čia nebus? Niekas nepažįsta jo kaip aš.
Žinoma, jis turi šeimą ir mokyklos darbuotojus, kurie žino savo įpročius ir mažai asmenybės užuominų. Bet aš žinau jo širdį.
Aš labai žinau, ką mano berniukas mąsto ir jausdamas, net nereikia jokių žodžių.
Kiek aš myliu ypatingą obligaciją, kurią mes dalijamės, aš norėčiau duoti viską, kad galėčiau užpildyti šią magiją ir perduoti ją, kai turiu palikti jį.
Kas kada nors jį mylės, kaip ir aš? Mano širdis pertrauks, kad paliktų jį.
Kartais jūs tiesiog turite susidurti su savo demonais, žinodamas, kad tai yra geriausia pabaigoje.
Aš neseniai pradėjau sužinoti, kas atsitiks su Hariu, kai aš mirsiu. JK "Sense" turi didelę labdara, kuri turi keletą puikių išteklių ir patarimų. Tikiuosi, kad pasiruošimas mūsų ateičiai dabar suteiks man daugiau ramybės.
Darbas per papildomas baimę dėl neįprastų vaikų
Nė vienas iš tų baimių dėl Hario netaikomas Oliveriui. Nė vienas iš jų nebuvo jaučiamas mano paties motinos.
Autizmo tėvų baimės yra unikalios ir sudėtingos, kaip ir mūsų pačių vaikai.
Aš nieko nežinau, kaip gyvenimas atsiskleis mums visiems ir ar mano baimės bus pateisinamos. Bet aš žinau, kad dėl visų rūpesčių, kurie mane išlaiko naktį, visame pasaulyje yra atsparumas ir jėga.
Autizmo tėvams mūsų pasiryžimas suteikti vaikams geriausią galimą gyvenimą yra mūsų šarvai.
Kai mes sutelkiame dėmesį vienai dienai, mus kursto meilės kvailystė nei bet kas kita - mano džinas ir sūris!
Čarlis yra mama dvyniams, Oliveriui ir Hariui. Harry gimė su retais kraniofaktinėmis ligomis, vadinamų Goldenhar sindromu, ir taip pat yra autizmo, todėl gyvenimas yra toks pat sudėtingas, nes kartais jis yra naudingas. Čarlis yra neakivaizdinio mokytojo, mūsų "Pakeisto gyvenimo" autorius? Bloggers ir labdaros "More Than a Face" įkūrėjas, kuris bando padidinti suvokimą apie veido sutrikimus. Kai ji nedirba, ji linksta praleisti laiką su savo šeimos draugais, valgyti sūrius ir gerti džiną!
