Tai yra Eliz Martinas, kuris savo dienoraštyje "Sparkled Life" rašo apie išsėtinės sklerozės (MS) gyvenimą. Neseniai mes paprašėme Martiną ir keletą kitų žymių tinklaraštininkų ir advokatų pasidalinti žodžiais, mintimis ir net dainomis, kurios padeda jiems išlikti optimistiškos valstybėse narėse. Netgi tuose labai bloguose dienose.
Štai ką jie turėjo pasidalinti:
Eliz Martin
Elizabeth Martin jau 6 metus buvo išsėtinės sklerozės sparkleris. Ji nuvyko nuo neįgaliųjų vežimėlio į dviratininką ir džiaugiasi, kad keliauja su patikima ranka. Sekite savo kelionę Instagram ar aplankykite savo dienoraštį.
Kokia yra tavo MS mantra?
Tikiuosi Tikimės, kad atleiskite. Tikimės drąsos visiškai gyventi šį gyvenimą. Tikimės tolesnės meilės ir dovanojimo. Tikimės, kad galėsite vaikščioti šiek tiek ilgiau. Tikimės nepertraukiamos taikos. Tikimės, kad išgydysite. Tikiuosi Tai toks mažas žodis, tačiau jis apima viską, ką jaučiu ir reikia. Aš tikiu tuo mažu žodžiu taip giliai ir tik gali likti optimistiškai, kad jis mano ir mane.
Kas atsitinka, kai sunkumai atsiranda? Kokia veikla jus jausia geriau?
Praleidus metus neįgaliųjų vežimėliuose, aš nusprendžiau tęsti plataus masto reabilitaciją, kad galėčiau pasivaikščioti. Kelionės pradžioje man pavesta nustatyti tris tikslus, kuriuos norėjau pasiekti. - vėl važiuoti dviračiu? Aš parašiau didelį rašymą puslapio viršuje. Tuo metu nusprendžiau, kad išsėtinė sklerozė gali užtrukti nuo manęs šiek tiek svarbių dalykų, tačiau tai nebus vienas iš jų.
Po trijų mėnesių aš grįžau dviračiu. Netgi po siaubingo kritimo, kuris paliko daugiau nei tik randą, aš kovojo dėl pralaimėjimo, prisitaikiusio prie pokyčių, ir dabar aš pasiruošiu ilgai važiuoti takais mano gulsčiame triciklyje. Aš tapau klichu? Kai važiavimas pasidaro sunkus, sunku eiti.
Eliz Martin, gyvenantis su MS 6 metus Tikiuosi Tai toks mažas žodis, tačiau jis apima viską, ką jaučiu ir reikia.
Justine Calcagno
2016 m. Justine Calcagno buvo diagnozuota recidyvuojanti, remituojanti išsėtinė sklerozė. "Instagram" sąskaitoje ji švenčia savo meilę tolimojo susisiekimo. Tarp kitų jos aistra: praleisti laiką su vyru ir kitais, ir išbandyti naujus glitimo neturinčius receptus. Calcagno yra universiteto profesorius Vašingtone, D.C. srityje, tačiau jos žodžiais: "Aš visada bus Oregono !?" Sekite Justine "Instagram" programoje.
Kokia yra tavo MS mantra?
Aš tikrai susiję su šiuo klausimu. Aš turiu mantrą, kuri yra? Tu gerai. Tu buvai blogiau.? Aš netekou savo brolio, kai man buvo 17 metų, kai jis mirė avarijoje. Mes buvome labai artimi. Aš niekada nejaudina daug skausmo mano gyvenime. Kai man buvo diagnozuota MS, daug maniau apie savo brolį. Ką jis norėtų man padaryti? Žinau, kad norėčiau, kad aš kovotų. Kai viskas susiduria su MS, aš galvoju apie jį, apie tai, kaip aš vis dar čia, ir apie tai, kaip MS skausmas ir nusivylimas nesiskiria su mano broliu. Taigi, primindamas save, kad buvau dar blogiau, aš žinau, kad galiu gauti ką nors su MS. Aš vis dar gyvenu gerai gyventi.
Kas atsitinka, kai sunkumai atsiranda? Kokia veikla jus jausia geriau?
MS yra tokia skysčio patirtis. Keletą savaičių aš jaučiuosi gerai, o kitos savaitės jaučiamos skausmo. Jūs tikrai negalite nuspėti jo eigos iš dienos į dieną. Taigi, kaip ir valstybės narės, manau, kad veikla, kuri man labiau jausia geriau, taip pat skiriasi.
Mano pirmasis pasirinkimas yra paleisti toli puikus takas. Jei negaliu važiuoti, aš praktikuoju jogą. Jei aš negaliu praktikuoti jogos, aš ištiesiuosi švelniai. Jei negaliu ištempti, aš guliu ir medituosiu. Jei negaliu medituoti, aš kvėpuoju. Pasipriešinimas ir klestėjimas - su MS reikalingas prisitaikymas ir lankstumas. Turite išlaikyti atvirą protą ir širdį, o kai kada susitvarkyti, vykdau veiklą, atitinkančią mano poreikius ir apribojimus tuo metu.
Justine Calgano, gyvenanti su MS Mano pirmasis pasirinkimas yra paleisti toli puikus takas. Jei negaliu važiuoti, aš praktikuoju jogą. Jei aš negaliu praktikuoti jogos, aš ištiesiuosi švelniai. Jei negaliu ištempti, aš guliu ir medituosiu. Jei negaliu medituoti, aš kvėpuoju.
Brooks Robinsonas
Brooks Robinsonas yra 33 metų prekybos specialistas, kuris specializuojasi socialinės žiniasklaidos reklamoje. Ji diagnozuota MS 2015 m. Balandžio mėn. Po kelerių metų neteisingos diagnozės. Robinsonas ir toliau kuria savo karjerą, nepaisant progresuojančios negalios, o po Ottavos medicininio tyrimo Ontarijo - kraujo kūnelių kamieninių ląstelių transplantacijos - ji vėl grįš savo gyvenimą. Jūs galite sekti jai "Twitter".
Kokia yra tavo MS mantra?
UNAPOLOGETIC. Tai buvo svarbiausia, bet sunkiausia - mokytis, kai diagnozuota lėtinė liga. Žmonės nesupranta ir dažnai trūksta galimybės jaudintis su kitais. Mano poreikis nuolat naudotis vonios kambariu, dėl mano šlapimo nelaikymo, sukėlė draugų nepatogumus. Vėliau, kai man reikėjo nendrių, jis padarė bendradarbius, draugus ir šeimą jaučiasi atsiprašau? bet nepatogu. Visa tai buvo nekontroliuojamas, bet man sukėlė didelį stresą dėl nepatogumų. Taigi turėjau išmokti būti nepopulietišku apie mano negalę.
Kas atsitinka, kai sunkumai atsiranda? Kokia veikla jus jausia geriau?
Draugai mane traktuoja kaip normalų žmogų. Norėjau gyventi savo gyvenimą kuo įprastai, bet neįgalumas sukėlė sunkumų. Negalėjau eiti į barą su vonios kambariais rūsyje (tiek daug iš jų Toronte!) Ir aš negalėjau eiti šokti ar sportuoti, kaip ir anksčiau. Mano draugai davė nuolaidas, pavyzdžiui, užmezgę savo vietą visame mieste, o ne šokti ar susitikti su manimi šalia mano biuro, kad galėčiau išeiti iš darbo. Tai yra viskas, kas supa save su gerais žmonėmis, kurie verčia jus jausti mažiau naštos ir daugiau žmonių.
Dan ir Jennifer Digmann
"Dan" ir "Jennifer Digmann" susitiko 2002-aisiais ir įsimylėję išsėtinės sklerozės atvejį, šiandien yra "#MarriageGoals". Dan turi recidyvuojančią, remituojančią MS, o Jennifer turi antrinę pažangiąją MS, kuri paliko ją negalinti vaikščioti.
"Digmann" aktyviai dalyvauja valstybėse narėse kaip viešas kalbėtojas, rašytojai ir advokatai. Jie reguliariai prisideda prie savo apdovanojimų laimėjusio tinklaraščio ir yra autoriai? Nepaisant MS, Nepaisant MS,? asmeninių pasakojimų apie jų gyvenimą ir išsėtinės sklerozės rinkinį. Taip pat galite sekti juos "Facebook", "Twitter" ir "Instagram".
Kokia yra tavo MS mantra?
Mums abu mėgsta muziką, todėl, be abejo, nenuostabu, kad mūsų mėgstamiausių menininkų eilutės sudaro mūsų mantrą, padedančią mums gyventi išsėtinės sklerozės.
Jennifer: Tai panašu, kaip Tomas Petty tiesiogiai dainuoja ir mano kovoje su MS. "Ei, kūdikis, nėra lengvo kelio iš / (aš ne grįšiu žemyn) / Ei, aš stovėsiu žemėje / Ir aš negrįšiu / Ne, aš negrįšiu? ? Tai man svarbu, nes tai sustiprina, kad MS nėra lengva liga, bet tai taip pat sustiprina, kad man nesunku nugalėti.
Dan: Bruce'o Springsteeno žodžiai man suteikė daugybę mantros, nes aš jaučiuosi su MS. Bet linijos, kurias aš ir toliau žiūri, yra tokios: "Nesvarbu, ką tu sakai / Ar esate pakankamai sunku žaisti žaidimus, kuriuos jie žaidžia? / Arba jūs tiesiog atliksite savo laiką ir išnyksite? Dėl to aš sakau: "Žaidimas". Žaidimas ON. Šios linijos vedina mane į galvą, kad esu su valstybėmis narėmis ir turiu būti stiprios ir sunkiai žaisti kiekvieną dieną.
Kas atsitinka, kai sunkumai atsiranda? Kokia veikla jus jausia geriau?
Kad padėtume mums jaustis geriau, kai kyla sunkumų, klausysime savo muzikos (žr. Atsakymus aukščiau). Tai muzikos grožis. Tai lengva pasiekti ir niekada garsiai nepakankamai!
Alene Brennan
Alene Brennan dirba su asmenimis, gyvenančiais su MS ir kitomis autoimuninėmis ligomis, kad galėtų sukurti dietą ir gyvenimo būdą, kuris padėtų jų gydymui ir ligų valdymui. Ji turi keturis sertifikatus: mitybos treneris, jogos instruktorius, asmeninis treneris ir natūralaus maisto virimo aparatas. Galite sužinoti daugiau apie savo darbą ir sekti savo dienoraštį, receptus ir dar daugiau www.alenebrennan.com. Patikrinkite ją ir "Instagram" ir "Facebook"!
Kokia yra tavo MS mantra?
Aš diagnozuotas MS kaip aktyvus ir vienintelis 36 metų fitneso specialistas. Aš padariau visus reikiamus dalykus mano kūnui, tačiau čia aš buvau su MS. Aš turėjau pasirinkimą: sutelkti dėmesį į baimę arba sutelkti dėmesį į teigiamą. Žodžiai, kuriuos man pasidalijo kaip jogos instruktorių,? Ką jūs sutelkiate dėmesį, tampa didesnis? pakartojo mano galvoje. Ši mantra suteikė man įgaliojimus siekti didesnio tikslo mano diagnozei, todėl savo mitybos treniruočių praktiką aš paskyriau tiems, kurie gyvena su MS, ir sukūriau nepriklausomą savo himną. Tai mano mūšio verksmas atsistoti prie MS? prieštarauti tai, ko ši liga ir pasaulis tikisi iš manęs (ir jūs!).
Kas atsitinka, kai sunkumai atsiranda? Kokia veikla jus jausia geriau?
Aš visada buvau vienintelis, kad nutaikau savo bootstraps ir kasti giliau? kol MS sulaužė mano? kas giliau mygtuką.? Jis atėmė mano atsargas. Taigi man, kai nuovargis sutampa - arba idealiu atveju anksčiau - duodu sau leidimą pailsėti. Tai tapo viena iš didžiausių dovanų, kurias MS man davė. Aš išsklaidysiu eterinius aliejus, patraukiu patogų antklodę ir suteiks mano kūnui laiko, per kurį reikia pailsėti. Labiausiai įdomu man atrodo, kad, sukuriant erdvę poilsiui, mano kūnas atsigauna kur kas lengviau. Tarsi mano kūnas vėl pradėjo pasitikėti manimi.
Alene Brennan, gyvenanti su MS nuo 2016 m Aš turėjau pasirinkimą: sutelkti dėmesį į baimę arba sutelkti dėmesį į teigiamą.
Dougas Ankermanas
Dougas apibūdina save kaip "MS Class" 1996 m. Narį? Jis rašo humorą apie gyvenimą, susijusį su išsėtine skleroze ir kitais daiktais, esančiu myoddsock.com, ir prisideda prie "Healthline", Amerikos išsėtinės sklerozės asociacijos (MSAA) ir MS-UK. Jis taip pat gali būti rasti "Facebook" ir "Twitter" (bet nepasakykite valdžios).
Kokia yra tavo MS mantra?
Mano MS mantra yra? Toliau judėti.? Aš niekada nesuvokiau, kad pirmasis IAAC Newtono judėjimo įstatymas turėtų tokį poveikį mano diagnozei. Tai teigia, kad judantis kūnas lieka judesyje, o ramybės kūnas stovi ramybėje. Kas tai žinojo, būtų susiję su MS? Bet tai daro! Taigi aš pasakiau sau (ir kitiems), kad toliau? Perkelkite tai, ką galite padaryti, tiek, kiek galite. Būk, pradėkite. Neleisk Isaakui nusileisti!
Kas atsitinka, kai sunkumai atsiranda? Kokia veikla jus jausia geriau?
Su MS jūs privalote turėti sunkių dienų. Per savo 22 metų baimės ika, turėjau daugiau nei mano dienos dalį su drąsiais veidukais. Tada bandau atlikti lengvą tempimą ir paprastus judesių pratimus. Viskas, kad susilpnintų mano spazticity-racked kūną.
Be to, tiesiog sėdi lauke, giliai kvėpuoju ir stebėdamas aplink pasaulį, padeda sulėtinti dalykus ir perspektyviai.
