Buvo vienas kartas, kai aš nežinojo, koks buvo ankilozuojantis spondilitas (AS). Tada atėjo laikas maniau, kad žinau, kas tai buvo. Ir tada yra dabar: laikas, kai aš žinau, kas yra AS, ir dar svarbiau, kas tai ne.
Tą laiką pasikeitęs ne tik mano supratimas apie ligą ir tai, kaip jį valdyti, bet ir būdas kalbėtis su kitais, kai kalbu apie mano ligą ir su ja susijusias sąlygas. Aš esu įsitikinęs, kad per tą patį procesą.
Mums patinka padėti ugdyti supratimą apie šią ligą, kuri daro įtaką daugeliui žmonių, tačiau tai gali būti sudėtinga diagnozuoti. Tada kartais - paprastai esant dideliam skausmui - nenorime kalbėti apie tai. Mes vengiame diskurso, nes nenorime atsakyti į tuos pačius klausimus visam laikui, o mes pavargome išgirsti tuos pačius žodžius, apie kuriuos kalba, net jei kitas jas kalba.
Štai keletas iš tų dalykų, kuriuos man pavargę išklausyti AS:
1. Kaip šiandien atgal?
Na, tai beveik niekada nėra geras. Ir dabar jūs ką tik man priminė apie tai, klausdami. Taip pat niekada ne tik mano atgal. AS gali būti sisteminis: kartais mano nugara yra gerai, bet aš turiu skausmą savo krikščionių sąnariuose (SIJ), mano klubo, šonkaulių, kelio, kojų apačioje arba, dar blogiau, mano akyse. (Sveiki, iritis!) Gal šiandien mano "atgal"? gerai, bet tai nereiškia, kad aš nesu skausmas.
2. Nuovargis? Taip, aš taip pat labai pavargau.
Nieko. Atsiprašome, bet pavargęs - ne tas pats dalykas kaip ir pavargęs. Nesvarbu, ar žodynas sako, kad jie yra sinonimai.
Kai pavargote, galite miegoti ir nebūti pavargusiam. Aš aštuonias valandas miegoju, galiu pabusti nuo jausmo, kaip aš visai nemieg. Mano AS neatsijungia naktį, o mano imuninė sistema yra užsiėmusi, bandydama padaryti savo gyvenimą kuo sunkesniu. Visa kava pasaulyje taip pat nepadeda. Bet jei jūs perkate, aš vis tiek imsiu.
3. Visada buvai gerai, kodėl dabar reikia atsisėsti?
Kadangi aš išėjau ir pergudrau, vėl. Jūs galėtumėte manyti, kad jau išmokau savo pamoką dabar, bet tomis dienomis, kai jaučiuosi beveik normalus? Noriu pasinaudoti visa tai! Be to, mano sielai geras išeitis ir normalus žmonių darbas. Bet dabar turiu sumokėti kainą ir atsipūsti, nes atėjo pasimatuoti mano senas draugas, ir jis nusipirko ir savo draugo skausmą.
4. Ar bandėte? ?
Taip aš turiu. Ir ne, tai neveikia. Kai buvote skausmingas tiek daug metų, kiek turiu (ar ilgiau), tada jūs bandėte viską teisėtai, norėdami gauti tam tikrą lengvatą. Jūsų chiropractor gali būti nuostabus jums, bet tai kontraindikacija - tai yra nepageidautina - žmonėms su AS. Aš išbandžiau visus dietos pakeitimus ir priedus, kurie jau yra. Dėkojame, kad bandėte padėti, tai yra jūsų rūšis, tačiau prašau ne įžeisti mano intelektą ar mano gydytojų komandą, primygtinai reikalaudami išbandyti savo stebuklingas pupeles.
5. Jums atrodo, kad esate skausmas.
Jūs tikriausiai bandote man pagirti. Supratau. Bet dažnai jaučiasi kaip įkvėpėjas, aš meluoju apie savo skausmo lygius. Kai kiekvieną dieną patirijate skausmą, jūs įpratote jo nerodyti. Kartais aš tiesiog noriu pažvelgti į veidrodį ir nepamiršti, kad jis yra sumuštas ir kankinamas. Kartais man tiesiog reikia apsimesti normaliu? todėl galiu susidoroti.
Ištrauka
Sunku nusivylti ir nuliūdinti pasiūlymai, komentarai ir klausimai, su kuriais susiduriame kasdien. Jei mes tikrai norime padidinti AS supratimą, tada turime atsakyti visiems su atvirumu ir gailesčiu. Retai šios pastabos yra iš prigimties vietos; žmonės nori padėti. Mes esame atsakingi už jų švietimą ir padėtį suprasti, ką reiškia būti su AS gyvenančiu asmeniu. Kartą, kai kažkas pasakys vieną iš aukščiau paminėtų dalykų, prisiminkime: buvo laikas, kai jūs nežinojo, koks buvo ir ankilozinis spondilitas.
Ar yra tam tikras dalykas, kurį pavargote iš klausos apie ankilozuojantį spondilitą, kuris nėra aukščiau pateiktame sąraše? Leiskite man žinoti komentaruose ir pasikalbėkime apie juos kartu.
2010 m. Ricky White buvo diagnozuotas AS, dirbdamas registruotu slaugytoja. Jis yra steigėjas ir jo pirmininko pavaduotojas Eikite kaip vienas, 501 (c) (3) ne pelno siekiantis tikslas didinti AS supratimą apie pasaulį. Pagal dieną jis yra dviejų tėvų buvimas namuose; naktį jis yra rašytojas, kovos menininkas ir bonsai narkomanas. Jūs galite rasti savo knygą - "Mokestis: jūsų sveikatos priežiūros paskyrimai jums tinka?" - iki vyksta internetu ar klauskite savo vietiniame knygyne.
