Pirminė progresuojanti išsėtinė sklerozė (PPMS) diagnozė gali būti didžiulė. Pati būklė yra sudėtinga, nes daugybė nežinomų veiksnių yra dėl to, kad išsėtinė sklerozė (MS) pasireiškia skirtingai tarp individų. Atsižvelgiant į tai, jūs galite imtis veiksmų dabar, kad galėtumėte padėti valdyti PPMS, tuo pačiu išvengiant komplikacijų, kurios gali pakenkti jūsų gyvenimo kokybei.
Pirmasis žingsnis yra sąžiningas pokalbis su gydytoju. Apsvarstykite galimybę pateikti šį 11 klausimų sąrašą su jūsų paskyrimu kaip PPMS diskusijų vadovą.
1. Kaip aš galiu gauti PPMS?
Tiksli PPMS priežastis nežinoma, kaip ir visose MS formose. Mokslininkai mano, kad aplinkos veiksniai ir genetika gali atlikti tam tikrą vaidmenį. Be to, pasak Nacionalinio neurologinių sutrikimų ir insulto instituto, maždaug 15 proc. Žmonių, turinčių MS, turi bent vieną šeimos narį, turinčią būklę. Rūkaliai taip pat dažniau gauna MS.
Gydytojas gali nesugebėti pasakyti, kaip tiksliai sukūrėte PPMS, tačiau jie gali pateikti klausimus apie jūsų asmenines ir šeimos sveikatos istorijas, kad gautumėte geresnę bendrą vaizdą.
2. Kas skiriasi nuo PPMS, palyginti su kitomis MS rūšimis?
PPMS yra skirtingas keliais būdais. Būsena:
- anksčiau nei kitos MS formos
- sukelia mažiau uždegimo
- gamina mažiau pažeidimų smegenyse
- sukelia daugiau nugaros smegenų pažeidimų
- linkęs įtakos suaugusiems vėliau gyvenime
- apskritai yra sunkiau diagnozuoti
3. Kaip diagnozuosite mano būklę?
PPMS gali būti diagnozuotas, jei turite stuburo smegenų pažeidimą, bent du nugaros smegenų pažeidimus arba padidėjęs imunoglobulino G (IgG) indeksas.
Be to, skirtingai nuo kitų MS formų, PPMS gali būti akivaizdus, jei simptomai pasireiškė bent jau metus be remisijos.
4. Kas tiksliai yra pažeidimai PPMS?
Pažeidimai ar plokštelės yra randamos visose MS formose. Jie visų pirma pasireiškia jūsų smegenyse, nors jie taip pat vystosi stuburo srityje PPMS. Žaizdos išsivysto kaip uždegiminis atsakas, kai imuninė sistema naikina savo mieliną. Mielinas yra apsauginis apvalkalas, kuris supa nervų pluoštus. Šie pažeidimai kinta laikui bėgant ir nustatomi MR skenavimu.
5. Kiek laiko reikia diagnozuoti PPMS?
Pasak nacionalinės MS visuomenės, kartais tai gali trukti iki dviejų ar trejų metų, kad būtų diagnozuota PPMS, palyginti su kitomis MS formomis. Taip yra dėl sudėtingos būklės.
Jei ką tik gavote PPMS diagnostiką, tai greičiausiai atsirado per mėnesius ar net metus, kai buvo atlikta bandymų ir tolesnių veiksmų. Jei dar negavote diagnozės dėl MS formos, žinokite, kad tai gali užtrukti ilgai diagnozuoti. Taip yra todėl, kad jūsų gydytojas turės ieškoti modelių savo smegenyse ir stuburuose per daugybę MRI.
6. Kaip dažnai man reikia patikrinimo?
Nacionalinė MS organizacija rekomenduoja kasmetinę MRT, taip pat neurologinį egzaminą bent kartą per metus. Tai padės nustatyti, ar jūsų būklė atsinaujina ar progresuoja. Be to, MRT gali padėti jūsų gydytojui diagnozuoti PPMS kursą, kad jie galėtų rekomenduoti tinkamą gydymą. Žinant ligos progresavimą gali padėti sutrukdyti atsirasti negalia.
Jūsų gydytojas pasiūlys konkrečių tolesnių rekomendacijų. Jums gali tekti dažniau lankytis, jei pradėsite pablogėti simptomai.
7. Ar mano simptomai pablogės?
Simptomų atsiradimas PPMS dažniausiai pasireiškia greičiau nei kitos MS formos. Todėl jūsų simptomai gali nekeisti, nes jie atsinaujintų ligos formų. Nepaisant to, kad valdymas yra neįgalumo pavojus. Dėl didesnių pakenkimų jūsų stuburo srityje, PPMS gali sukelti daugiau vaikščiojimo sunkumų. Taip pat gali pablogėti depresija, nuovargis ir sprendimų priėmimo įgūdžiai.
8. Kokius vaistus skirsite?
Nuo 2017 m. PPMS gydyti nėra FDA patvirtintų vaistų. Ligos modifikuojantys vaistai naudojami tik recidyvuojančiose MS formose. Tai padeda užkirsti kelią aukštam uždegiminių ir pažeidimų lygiui, o tai yra kažkas, dėl kurio PPMS yra mažiau.
Tyrimai atliekami siekiant rasti vaistus, kurie sumažins PPMS neurologinius padarinius.
9. Ar galiu išbandyti alternatyvius gydymo būdus?
Kai kurie bando alternatyvius ir papildomus gydymo būdus MS, pavyzdžiui:
- joga
- akupunktūra
- žolelių papildai
- biotechnologija
- aromaterapija
- tai chi
Saugumas su alternatyviomis terapijomis yra susirūpinimas. Jei vartojate bet kokius vaistus, vaistažolių papildai gali sukelti sąveiką. Turėtumėte pabandyti tik joga ir tai chi su sertifikuotu instruktoriumi, kuris yra susipažinęs su MS - tokiu būdu jie gali padėti jums saugiai keisti bet kokius dalykus, jei reikia.
Pasitarkite su savo gydytoju, prieš bandydami alternatyvius vaistus nuo PPMS.
10. Ką galiu padaryti, kad galėčiau valdyti savo būklę?
PPMS valdymas labai priklauso nuo:
- reabilitacija
- mobilumo pagalba
- sveika mityba
- Reguliari mankšta
- emocinė parama
Be siūlomų rekomendacijų šiose srityse, gydytojas taip pat gali nukreipti jus į kitų tipų specialistus. Tai yra fiziniai ar profesiniai terapeutai, dietologai ir paramos grupių gydytojai.
11. Ar yra PPMS gydymas?
Šiuo metu bet kokios formos MS nėra išgydoma - tai apima PPMS. Tuomet tikslas yra valdyti savo būklę, kad būtų išvengta simptomų pablogėjimo ir negalios. Jūsų gydytojas padės jums nustatyti geriausią PPMS valdymo kursą. Nebijokite atlikti tolesnių paskyrimų, jei manote, kad jums reikia daugiau valdymo patarimų.
