Jei jūsų vaikui diagnozuota cistinė fibrozė (CF), sužinoti apie jų būklę gali padėti jums valdyti simptomus ir sumažinti komplikacijų riziką. Tai taip pat gali padėti jums nustatyti realius lūkesčius ir pasirengti jūsų iššūkiams.
Šis klausimų sąrašas padės jums pasiruošti pokalbiui su vaiko gydytoju ir sveikatos priežiūros komanda.
Kokie sveikatos priežiūros specialistai turėtų matyti mano vaiką?
CF yra sudėtinga būklė, kuri gali įvairiais būdais paveikti jūsų vaiko gyvenimą. Kad padėtų patenkinti jų poreikius, jų gydytojas greičiausiai surinks daugiadisciplininę priežiūros grupę. Ši komanda gali apimti kvėpavimo terapiją, dietologą ir kitus sveikatos priežiūros specialistus.
Pasitarkite su savo vaiko gydytoju su šiais klausimais:
- Kokie sveikatos priežiūros specialistai turėtų matyti mano vaiką?
- Kokį vaidmenį vaidins kiekvienas jų globos komandos narys?
- Kur mes galime dalyvauti susitikimuose su jais?
- Kaip dažnai planuojame susitikimus?
- Ar yra kitų bendruomenės palaikymo paslaugų, prie kurių galime naudotis?
Taip pat galite sužinoti, ar jūsų cistine fibrozės centre yra jūsų. Jei turite klausimų apie paslaugų kainą ar sveikatos draudimą, pasitarkite su savo vaiko priežiūros tarnybos nariu ir savo draudimo kompanija.
Kaip mes galime gydyti savo vaiko simptomus?
Šiuo metu CF nėra išgydoma. Tačiau yra galimybių gydyti vaiko simptomus.
Pavyzdžiui, jūsų vaiko priežiūros komanda gali:
- skirti vaistus ir papildus
- moko jus, kaip atlikti kvėpavimo takų klirenso techniką
- rekomenduokite vaiko dietą ar kitus kasdienius įpročius
Pasakykite savo vaiko priežiūros tarnybai apie visus jų atsiradusius simptomus ir paklauskite jų:
- Kokius gydymo būdus galime pabandyti?
- Kiek veiksmingi yra šie gydymo būdai?
- Ką turėtume daryti, jei jie neveikia?
Jūsų vaiko priežiūros komanda padės jums suprasti kiekvieną jų gydymo plano elementą.
Kokius vaistus turėtumėte vartoti mano vaikui?
Jūsų vaiko priežiūros grupės gydytojai gali skirti gleivių skiediklio, CFTR moduliatoriaus ar kitų vaistų, kad padėtų valdyti CF ir galimas komplikacijas.
Štai keletas klausimų apie bet kokius vaistus, kuriuos skiria jūsų vaikas:
- Kokia dozė turėtų būti mano vaikas?
- Kaip dažnai ir kokiu dienos laiku jie turėtų jį priimti?
- Ar vartojate maistą ar tuščią skrandį?
- Koks galimas šio vaisto šalutinis poveikis ir kita rizika?
- Ar šis vaistas gali sąveikauti su kitais vaistais, maisto papildais ar maisto produktais?
Jei įtariate, kad vaiko vaistai neveikia arba sukelia šalutinį poveikį, kreipkitės į gydytoją.
Kokie kvėpavimo takų klirenso būdai turėtume naudoti?
Kvėpavimo takų klirensas (ACT) yra strategijos, kurias galite naudoti gleivių valymui iš vaiko kvėpavimo takų. Jie gali sukelti kratymą ar plakimą ant vaiko krūtinės, kosulį ar įkandimą, diafragminį kvėpavimą ar kitus metodus.
Pasitarkite su savo vaiko priežiūros komanda:
- Kokie kvėpavimo takų pašalinimo metodai turėtų būti naudojami mano vaikui?
- Ar galite parodyti tinkamą būdą atlikti šiuos metodus?
- Kaip dažnai ir kada mes turėtume atlikti šiuos metodus?
Jei jums sunku atlikti kvėpavimo takų pašalinimo būdus, praneškite savo vaiko priežiūros tarnybai. Jie gali pritaikyti technologijas arba pasiūlyti patarimų, kaip tenkinti jūsų poreikius.
Kaip mes galime patenkinti mano vaiko mitybos poreikius?
Norint klestėti su CF, jūsų vaikui reikia daugiau kalorijų nei dauguma vaikų. Jų būklė taip pat kelia tam tikrų virškinimo problemų riziką. Pavyzdžiui, CF gali sukelti gleivių susidarymą kasoje ir blokuoti virškinamojo fermento išsiskyrimą.
Kad jūsų vaikas atitiktų jų mitybos ir virškinimo poreikius, jų priežiūros komanda gali rekomenduoti specialią dietą. Jie taip pat gali skirti kasos fermentų papildą, maistinius papildus ar vaistus, skirtus virškinimo komplikacijų valdymui.
Klausimai, susiję su maistu, kuriuos galbūt norėsite paprašyti priežiūros tarnybos:
- Kiek kalorijų ir maistinių medžiagų mano vaikas turi kiekvieną dieną?
- Ar mano vaikas turėtų vartoti papildų ar vaistų?
- Kokias kitas strategijas galime panaudoti, kad atitiktų jų mitybos ir virškinimo poreikius?
Jei kyla sunkumų patenkinti jūsų vaiko mitybos poreikius, apsvarstykite galimybę su dietologu susitikti. Jie gali padėti jums sukurti strategijas, kad jūsų vaikas būtų gerai maitinamas.
Kaip mes galime užkirsti kelią ir pripažinti komplikacijas?
CF gali sukelti pavojų jūsų vaikui įvairias komplikacijas, įskaitant plaučių infekcijas. Norint sumažinti komplikacijų riziką, jiems svarbu laikytis gydymo plano ir praktikuoti sveiką įprotį.
Norėdami sužinoti daugiau, apsvarstykite klausimą savo priežiūros grupėje:
- Kokie įpročiai turėtų, jei mano vaikas praktikuotų, kad liktų sveikas?
- Kokius veiksmus galime imtis norint apsaugoti juos nuo plaučių infekcijų?
- Kokios kitos komplikacijos, kurias jie gali patirti?
- Kaip mes žinome, ar mano vaikas patiria komplikacijų?
- Jei jiems atsiranda komplikacijų, kokios yra gydymo galimybės?
Jei įtariate, kad jūsų vaikas sukėlė plaučių uždegimą ar kitą komplikaciją, nedelsdami kreipkitės į gydymo įstaigą.
Kokia yra mano vaiko ilgalaikė perspektyva?
Remiantis naujausiais "Cystic Fibrosis" fondo duomenimis, nuo 2012 m. Iki 2016 m. Su KF sergančių kūdikių vidutinė gyvenimo trukmė yra 43 metai. Kai kurie žmonės su CF sukelia ilgesnį gyvenimą, o kiti lemia trumpesnį gyvenimą. Jūsų vaiko perspektyvos priklauso nuo jų konkrečios būklės ir gydymo, kurį jie gauna. Turėkite omenyje, kad vidutinė MF gyvenimo trukmė per metus padidėjo, nes tapo naujų gydymo būdų ir gydymo būdų.
Norėdami sukurti realius lūkesčius ir pasiruošti tolesniam keliui, pasitarkite su savo globos komanda:
- Kokia mano vaiko ilgalaikė perspektyva su CF?
- Kaip tikitės, kad jų būklė ateityje gali pasikeisti?
- Kokius gydymo būdus manote, kad jie gali prireikti ateityje?
- Kokius veiksmus galime imtis, kad padėtų mano vaikui ilgai ir sveikai gyventi?
Gali būti, kad jūsų vaikas gali prireikti vienos dienos plaučių transplantacijos. Ši procedūra gali būti labai paruošta - todėl gera idėja pasikalbėti su savo vaiko priežiūros komanda prieš tai, kai jūsų vaikas gali tai padaryti.
Kur mes galime rasti socialinę ir emocinę paramą?
CF gali patirti žalą jūsų vaiko fizinei ir psichinei sveikatai, taip pat savo pačių. Tačiau galima laimingai gyventi ir gyventi kartu su CF, ypač jei turite tinkamą socialinę ir emocinę paramą.
Štai keletas klausimų, kuriuos galite užduoti savo vaiko priežiūros grupei, jei norite gauti pagalbos šaltinius savo regione:
- Ar yra asmeninių ar internetinių palaikymo grupių žmonėms su CF ir jų artimaisiais?
- Ar bet kurie šios srities terapeutai specializuojasi gydant ar palaikant žmones, kurie susiduria su CF?
- Kokius veiksmus galime imtis norint sušvelninti stresą ir išlaikyti gerą psichinę sveikatą?
Jei įtariate, kad jūs arba jūsų vaikas susiduria su nerimo ar depresijos simptomais, pasitarkite su savo gydytoju.
Ištrauka
Kalbant apie CF valdymą, žinios yra labai svarbios. Gerokai išnaudokite savo vaiko priežiūros tarnybos patirtį ir paramą, pateikdami klausimus ir prašydami išteklių, kurie padėtų jums susidoroti su jų būkle. Šio diskusijų vadovo klausimai gali padėti pradėti savo CF švietimą.
