Kaip chroniškos ligos mus išmokėdavo būti patys save patys
Olivija Arganarazas ir aš abu pradėjo mūsų laikotarpius, kai buvo 11 metų. Mes patyrėme piktinančius spazmus ir kitus simptomus, trukdančius mūsų gyvenimams. Nė vienas iš mūsų nepadėjo pagalbos, kol anksčiau nebuvo 20 metų.
Nors mes buvome skausmingi, mes manėme, kad menstruacijų skausmas buvo tik merginos dalis. Suaugusiam žmogui supratome, kad pragyvenimo dienos lovoje per mūsų laikotarpius ar vidurio ciklą nebuvo įprasta. Kažkas buvo negerai.
Buvo abu galiausiai diagnozuota endometriozė, dar žinoma kaip endo trumpai. Man diagnozuotas kelias mėnesius, tačiau Olivijos diagnozė užtruko beveik dešimtmetį. Daugeliui moterų dažniau pasireiškia uždelstoji diagnozė.
Remiantis Amerikos akušerių ir ginekologų kongreso duomenimis, 1 iš 10 moterų patiria endometriozę. Nėra žinomos endo gydymo, tik gydymo galimybės ir skausmo kontrolė. Tai nematoma liga. Mes dažnai atrodo sveiki, netgi esant skausmui.
Štai kodėl taip svarbu kalbėti apie tai, ką mes einame, kad galėtume pasiūlyti paramą, mokytis vieni iš kitų ir žinoti, kad mes ne vieni.
Olivia yra 32 metų senumo psichologija Antiocho universitete, gyvenanti Silver Lake mieste Kalifornijoje. Aš 38 metų laisvai samdomas rašytojas ir redaktorius, esantis Našvilyje, Tenesyje. Šis pokalbis buvo pakeistas trumpam ir aiškiai.
Mes niekada nesilankėme, bet mūsų pokalbis iškart mus sujungė
Olivija: Aš atvykau į endometriozės šventę, o iš pokalbių, kuriose dalyvavo, ir pokalbių, kurių metu dalyvavo su kitomis moterimis, turinčiomis endo, atrodo gana tipiška patirtis, kad reikia diagnozuoti 10 metų ar ilgiau. Aš daugelį metų praleidau, kai gydytojai žiūri į savo simptomus ir yra pasitraukę.
Jennifer: Ir diagnozę, ar ne, gydytojai tiesiog nepriima tavęs rimtai. Vienu metu vyras pasakojo man, kad "Ford" nėra "Chevy" atstovybėje.? Be to, OB-GYN, kuris iš pradžių man diagnozavo, kai man buvo 21 metai, man pasakė, kad pastoti kaip gydymas. As maniau, Nieko, bet tik! Aš kreipiausi į grad mokyklą.
O: Man buvo paklaustas, ar turiu terapeutą, nes gal mano "problemos"? yra psichologinės! Aš stengiuosi sužinoti, kaip gydytojas gali atsakyti tokiu būdu asmeniui, kuris apibūdina tokį milžinišką skausmą, kad jis eina per oro uosto vonios kambarius, filmus ir atskirai savo virtuvėje 5 val.
J: Tavo istorija verčia mane pasijusti ašaromis, ir aš atsiprašau už tai, ko tu eini. Aš turėjau panašios patirties. Aš turėjau penkis laparoskopinius operacijas per 14 metų, kad galėtų akcizuoti augimą. Aš ir toliau turėjau laparoskopijas, nes aš visada turėjo pakartotinių augalų ir, kartu su tuo, susiliejusių sąnarių. Aš taip pat turėjo komplikacijų su kiaušidžių cistomis. Nė viena laparoskopija nepadėjo palengvinti mano skausmo.
O: Aš tiesiog negaliu įsivaizduoti, kad eina per daugelį operacijų. Nors aš žinau, visada yra tikimybė, kad ateityje galbūt reikės daugiau. Vasario mėnesį turėjau laparoskopinę operaciją, kurioje pašalino mano sukibimą ir augimą, ir paėmė mano priedą. Aš pašalinau priedą, nes jis buvo įstrigęs mano kiaušidėje. Deja, skausmas išliko. Koks tavo skausmas kaip šiandien?
J: Per kelerius metus aš paklausiau savo gydytojų dėl histerektomijos, tačiau jie atsisakė dėl to, kad buvau per jaunas ir negalėjau priimti sprendimo dėl to, ar aš norėjau vaikų. Taigi įnirtinga! Aš pagaliau turėjo savo histerektomiją tik prieš septynis mėnesius, išnaudojęs visas kitas galimybes. Tai atnešė man daugiau pasipriešinimo nei visko, nors tai nėra išgydymas.
O: Aš taip nusivyliau ir gailau girdėti apie gydytojus, kurie atsisako histerektomijos. Tai atitinka šią diskusiją, kurią mes turėjome apie gydytojus, kurie paneigia daugybę moterų, turinčių endometriozę. Sakydami ne, jie sako mums, kad jie yra mūsų pačių kūno ekspertai, o tai netiesa.
Dalijimasis skausmo valdymo patarimais ir hacks
J: Gana sunku gyventi su skausmu, bet tada mes nuplauta ir blogai elgiamasi. Koks yra jūsų gydytojas, tariant, kaip kitas žingsnis tau?
O: Mano ginekologas man sako, kad turėčiau pažvelgti į medicininę menopauzę ar į lėtinį skausmą. Ji taip pat paminėjo nėštumą.
J: Aš bandžiau šūvius paskatinti laikiną menopauzę, kai man buvo 22 metai, bet šalutinis poveikis buvo baisus, todėl aš palikau. Skausmo valdymas tikrai tapo vienintele galimybe. Aš išbandžiau įvairias priešuždegimines medžiagas, raumenų atpalaiduojančias priemones ir net opioidų skausmo vaistus labai sunkiomis dienomis. Mano receptų sąrašas yra nemalonus. Man visada būna šios baimės, kad naujas gydytojas ar vaistininkas kaltins mane dėl narkomanijos įpročio. Antikonvulsantiniai vaistiniai preparatai labiausiai padėjo, ir aš esu dėkingas, jei radote gydytoją, kuris juos skiria naudoti netinkamai.
O: Aš gavau akupunktūrą su puikiais rezultatais. Ir aš taip pat nustatėme, kad susisiekdamas su kitomis moterims, turinčiomis endometriozę, ši dieta yra didžiulis komponentas link geresnio jausmo. Nors tai padėjo mano uždegimui, daugeliui dienų aš vis dar lieka skausmingas skausmas. Ar bandėte mitybą ar alternatyvią terapiją?
J: Aš vegetaras ir be glitimo. Aš pradėjau dirbti savo 20-ųjų amžiaus viduryje, ir manau, kad tai padėjo dėl skausmo valdymo, nes endorfinai, judėjimas ir tik laiko priėmimo samprata daryti puikų dalyką sau. Aš visada jaučia tokį prarastą mano gyvenimo kontrolę su šia liga, o važiavimas ir lenktynių mokymas mane šiek tiek sugrąžino.
O: Aš turiu tai, ką dažnai vadina endo pilvą, nors tai dažniau pasikeičia dietos. Aš vartoja probiotikus ir virškinimo fermentus, kurie padeda išsiplėšti. Jis gali tapti toks skausmingas, kad visiškai išjungtas.
J: Endo pilvas skausmingas, tačiau kūno įvaizdžio idėja taip pat ateina į galvą. Aš kovojau su juo. Aš žinau, kad atrodo gerai, bet kartais sunku patikėti, kad sunkus pilvo skausmas ir patinimas. Tai pakeičia jūsų suvokimą.
Galingas būdas endometriozei turi įtakos moteriškumui ir tapatumui
O: Kaip joterektomija paveikė tave ir jūsų santykius su moteriškumu? Aš visada norėjau vaikų, tačiau ši diagnozė padėjo man atrasti, kodėl ir kokiais būdais galėčiau nusivylti, jei negalėsiu. Kadangi skausmas ir galimas testosterono trūkumas užima daugybę mano lytinio potraukio, turėjau iš tikrųjų ištirti sau tai, ką reiškia būti moterimi.
J: Tai toks geras klausimas. Aš niekada neturėjau noro turėti vaikų, todėl niekada nemaniau apie motinystę kaip į kažką, kas apibūdintų mane kaip moterį. Vis dėlto suprantu, kaip moterims, norinčioms būti motinomis, tai yra didelė jų tapatybės dalis ir kaip sunku tai leisti, jei vaisingumas yra problema. Manau, kad aš taip susijaudinęs su idėja kažkaip prarasti savo jaunimą, atsisakydama savo vaisingo organo. Kaip kitaip endo paveikė tavo gyvenimą?
O: Šiuo metu negaliu galvoti apie tai, kas turi endo, neturi įtakos.
J: Tu taip teisus. Mano manymu, didžiulė nusivylimas yra tai, kad jis trukdo mano karjerai. Ilgą laiką dirbau žurnalo leidybos kompanijos valdančiuoju redaktoriumi, bet galų gale tapo laisvai samdoma, kad galėčiau gauti daugiau lankstumo, kai skaudės. Prieš retai atvažiavou atostogas, nes jie buvo valgyti ligos dienų. Kita vertus, kaip laisvai samdomas vertėjas, aš nesu mokamas, jei nedirbu, todėl atostogos iš darbo, mano operacijų ar ligonių, taip pat yra kova.
O: Manau, kad dėl to, kad galėčiau atrodyti sveiki kam nors iš išorės, žmonėms sunkiau suvokti skausmą, kurį bet kuriuo momentu galiu patirti. Aš linkiu turėti juokingą atsakymą į tai, kur aš elgtis taip, tarsi gerai. Tai dažnai kyla dėl grėsmių, o dienomis prisirišau prie lovos.
J: Aš darau tą patį! Vienas iš sunkiausių dalykų man yra naršyti ir sužinoti, kad turiu apribojimų. Aš nesiruošiuosi kaip visi kiti. Aš dėl specialios dietos. Stengiuosi rūpintis savo kūne. Aš turiu laikytis tam tikrų tvarkos ar sumokėti kainą nuovargiu ir skausmu. Aš turiu likti ant mano sveikatos su gydytojo paskyrimus. Turiu biudžetą medicininėms ekstremalioms situacijoms. Visa tai gali jausti didžiulę.
Dėl lėtinės ligos gali tapti visą darbo dieną, todėl aš turėjau sužinoti žodį "ne". Aš kartais nenoriu pridėti daugiau prie mano plokštės, net jei veikla yra įdomus. Tuo pačiu metu stengiuosi neleisti endometriozei pasilikti man atgal, kai yra kažkas, kurį tikrai noriu padaryti, kaip nuvažiuoti. Aš tik turėjau tapti labiau apgalvotais savo laiko.
O: Taip, gyvenimas su endometrioze tampa labiau emocine kelione nei bet kas. Tai apie tai, kaip sąmoningai naršyti savo kūną ir laiką. Ši diskusija man buvo galinga, pabrėždama šiuos dalykus kaip savigyną ir savigyną, o ne kaip naštą ir priminimus apie gyvenimą, kurį anksčiau gyvenau ar noriu gyventi. Šiuo metu tai sunku, bet tai ne visada buvo, ir tai ne visada bus.
J: Man labai malonu girdėti, kad ši diskusija suteikė įgaliojimus. Atšokusios idėjos iš kito asmens, kuris eina per tai, ko aš einu, yra nepaprastai naudingas ir raminantis. Tai lengva gauti įstrigę "Woe-is-me"? mąstymas, kuris gali būti pavojingas mūsų gerovei.
Turėdamas endometriozę, aš manęs labai išmokau rūpintis savimi, prireikus atsistoti ir prižiūrėti savo gyvenimą. Ne visada lengva išlaikyti teigiamą požiūrį, bet tai buvo gyvybiškai svarbu.
Dėkojame, kad kalbate, ir linkiu jums geriausių rezultatų, nes jūs ieškote skausmo malšinimo. Aš visada čia klausau, ar reikia ausies.
O: Buvo nuostabu kalbėtis su tavimi. Tai galingas priminimas apie tai, kaip svarbu savigynais kovojant su liga kaip izoliuota kaip endometriozė. Prisijungimas prie kitų moterų, turinčių endometriozės, suteikia man vilties ir pagalbos nelaimės metu. Dėkoju už tai, kad leidote man dalyvauti ir suteikiant galimybę pasidalinti savo istorija su kitomis moterimis.
Jennifer Chesak yra "Nashville" laisvai samdomų vertėjų knygos redaktorius ir rašymo instruktorius. Ji taip pat yra nuotykių, kelionių, fitneso ir sveikatingumo rašytojas keliems nacionaliniams leidiniams. Ji uždirbo žiniasklaidos magistro žurnalistikos srityje iš "Northwestern" "Medill" ir dirba savo pirmojo grojimo romane, įsteigtoje jos gimtojoje Šiaurės Dakotos valstijoje.
