Kas atsitinka po pirminio metastazavusios krūties vėžio diagnozės šoko? Kaip žmogus, kuris beveik aštuonerius metus sirgo chemoterapija ir kuo daugiausia tikimės ilgaamžiškumui, aš jaučiuosi labai džiaugsminga vis dar čia.
Tačiau gyvenimas taip pat nėra lengvas. Mano gydymas per metus buvo operacija, skirta pašalinti pusę mano vėžinių kepenų, SBRT spinduliuotės, kai ji augo, ir įvairūs chemoterapiniai vaistai.
Visi šie gydymo būdai - taip pat žinios, kad tą dieną, kai jie greičiausiai nebebus dirbti, ne tik patiria žalą jūsų fizinei sveikatai, bet ir jūsų psichinei sveikatai. Aš turėjau sugalvoti keletą priemonių, kad būtų lengviau gyventi.
10 val.
Aš visada atsibunda, galbūt likęs iš savo darbo metų. Skausmas užtrunka mano sąmonę. Aš pirmą kartą žiūriu į langą, norėdami pamatyti orą, tada patikrinkite savo telefoną už laiką ir visus pranešimus. Aš lėtai pakyla ir einu į valgomąjį.
Šiomis dienomis man reikia daug miego, geros 12 valandų naktį, kai dienos metu tam tikros nakties. Chemoterapija sukelia intensyvų nuovargį, todėl aš surengiau savo gyvenimą, kad būtų išvengta ryto, kai tik įmanoma. Nebereikės Motinos dienos griuvėsių ar ankstyvųjų Kalėdų ryto, nei pusryčių su draugais. Aš leisk mano kūne miegoti, kol jis atsibunda - paprastai apie 10 val., Bet kartais net 11 val. Aš noriu, kad galėčiau prabudau anksčiau, bet aš manau, kad kai buvau, aš taip varginau po pietų, kad aš nusileisiu miega nesvarbu, kur aš esu.
10:30 m.
Mano išeitinis vyras, kuris jau dirba kelias valandas, duoda man puodelį kavos ir nedidelius pusryčius, paprastai keptuvę ar kažką lengvą. Aš sunku valgyti nieko, bet neseniai įgavau iki 100 svarų, tikslų svorį.
Aš laikraščio skaitytojas atgal, todėl perskaitysiu popierių, kuriame skaitomos vietos naujienos, kai išgeriu savo kavą. Aš visada skaitau nekrologus, nuskaito vėžiu sergančius pacientus, tuos, kurie ilgą laiką buvo drąsūs? mūšis. Man įdomu sužinoti, kiek laiko jie gyveno.
Dažniausiai aš tikiuosi, kad kiekvieną dieną darysiu kodavimo gudrybę. Galvosūkiai turėtų būti naudingi smegenų sveikatai. Aštuoni chemoterapijos metai sukūrė mano smegenis išmatų, kuriuos vėžiu sergantiems pacientams vadina "chemoterapija". Buvo praėjusi keturias savaites nuo mano paskutinio chemoterapinio gydymo, todėl šiandien aš galiu rasti galvosūkį paprasčiau nei rytoj. Taip, šiandien yra chemo diena. Rytoj aš kovinsiu atskiriant Z nuo V.
11 val.
Puzzle baigtas.
Nors aš žinau, kad tai yra chemijos diena, tikrinu savo kalendorių. Aš esu toje vietoje, kur negaliu tinkamai laikytis tvarkaraščio. Kitas mano atliktas pritaikymas - suplanuoti visus mano onkologinius susitikimus trečiadieniais. Aš žinau, trečiadienis yra gydytojo diena, todėl tą dieną aš neužprogramuosiu nieko kito. Kadangi aš supainiau suprantu, laikau popieriaus kalendorių tiek savo piniginėje, tiek virtuvėje, kuris yra atidarytas einamuoju mėnesiu, kad galėčiau lengvai pamatyti, kas atsiranda.
Šiandien aš dar kartą patikrinu paskyrimo laiką ir pastebėjau, kad taip pat žiūriu savo gydytoją, kad gautų nuskaitymo rezultatus. Mano sūnus taip pat atvyksta greitai susipažinti pertrauką.
Tuo metu, kai mano gydymas, mano taisyklė yra tik planuoti kasdien vieną dalyką. Galėčiau eiti pietauti arba galėčiau eiti į filmą, bet ne į pietus ir filmas. Mano energija yra ribota, aš išmokau sunkiai, kad mano ribos yra tikros.
11:05 a.m.
Aš pasiima savo pirmąjį skausmo vaistą iš dienos. Aš ilgai veikdamas du kartus per dieną ir trumpai veikdamas keturis kartus per dieną. Skausmas yra chemoterapija sukelta neuropatija. Be to, mano onkologas mano, kad turiu neurotoksinį atsaką į chemoterapiją, kurią aš įsijungiu.
Nėra nieko, ką galėtume padaryti. Ši chemija palaiko mane gyvą. Mes jau trečią kartą per mėnesį pradėjome gydymą kas tris savaites, kad sulėtėtų nervų pažaidos progresavimas. Aš patiriu gilų ir nuolatinį kaulų skausmą. Aš taip pat turiu aštrių pilvo skausmą, galbūt randų audinį iš operacijų ar radiacijos, bet galbūt ir iš chemo.
Buvo daug metų, nes man buvo ne gydymas, kad aš nebežinau, kas sukelia tai, ar prisimenu, koks gyvenimas jaučiasi be skausmo ir nuovargio. Nereikia nė sakyti, skausmo medicina yra mano gyvenimo dalis. Nors ji visiškai nekontroliuoja skausmo, tai padeda man funkcionuoti.
11:15 val.
Prasidėjo skausmai, todėl aš dabar pasiimkite dušu ir pasiruoškite chemoterapijai. Nors aš esu kvepalų mylėtojas ir kolekcionierius, aš atsisakau jį dėvėti, kad niekas neatspindėtų. Infuzijos centras yra nedidelis kambarys, ir visi esame artimi; svarbu būti apgalvotai.
Šiandien apdailos tikslas yra komfortas. Aš ilgai sėdėsiu ir temperatūra infuzijos centre bus šalta. Aš taip pat turiu porą mano rankoje, prie kurios reikia kreiptis, todėl aš dėviu su ilgomis rankovėmis nusipirktus daiktus, kurie yra laisvi ir lengvai pritraukti. Trikotažinės pončos yra geros, nes jos leidžia slaugytojams priveržti mane prie vamzdelių, ir aš vis tiek gali likti šiltai. Niekas nėra tvirtai aplink juosmenį - aš netrukus bus pilnas skysčio. Taip pat įsitikinau, kad mano telefonu yra ausinės ir papildomas įkroviklis.
12 valanda.
Aš, greičiausiai, neturėsiu energijos daug daryti per ateinančias dvi savaites, todėl pradedu skalbti. Mano vyras perėmė dauguma darbų, bet aš vis dar skaniu.
Mano sūnus sustoja, pakeisdamas filtrą mūsų oro kondicionavimo sistemoje, kuri šildo mano širdį. Matydamas jį jis primena, kodėl aš visa tai darau. Gyvenu tiek daug metų, kiek turiu, davė daug džiaugsmo - aš mačiau vestuves ir anūkus, kurie gimė. Mano jauniausias sūnus baigs koledžą kitais metais.
Bet kasdieniame skausmoje ir gyvenimo nepatogumų man įdomu, ar verta tai eiti per visą šį gydymą, likti chemoterapija daugelį metų. Aš dažnai maniau sustoti.Tačiau kai žiūriu vieną iš mano vaikų, žinau, kad verta kovoti.
12:30 val.
Mano sūnus grįžo į darbą, todėl aš patikrinu el. Laišką ir mano "Facebook" puslapį. Rašau moterims, kurios man rašo, daugelis naujai diagnozuotų ir panikiškų. Aš prisimenu tuos ankstyvos metastazavusios diagnozės dienas, tikėdamasis, kad aš būsiu miręs per dvejus metus. Aš stengiuosi juos paskatinti ir suteikti jiems vilties.
13.30 val.
Laikas palikti chemoterapiją. Tai yra 30 minučių kelio automobiliu, ir aš visada einu pats. Tai yra pasididžiavimas man.
2 p.
Prisijunge ir pasveikiname registratorių. Aš paklausiu, ar jos vaikas jau įstojo į koledžą. Nuo 2009 m. Kas keletą savaičių, aš žinau, kas čia dirba. Aš žinau jų vardus ir ar jie turi vaikų. Aš mačiau akcijas, argumentus, išsekimą ir šventes, viskas buvo liudijama, kai gavau chemoterapiją.
14:30 val.
Mano vardas yra pašauktas, mano svoris yra imtasi, ir aš įsijungiu į onkologijos kėdę. Šiandien slaugytoja atlieka įprastą darbą: ji pasiekia mano uostą, suteikia man mano antinausea meds, ir pradeda savo Kadcyla lašą. Visa tai užtruks 2-3 valandas.
Aš skaitau knygą savo telefone chemoterapijos metu. Anksčiau aš pakalbėdavau su kitais pacientais ir susibūriau draugais, bet po aštuonerių metų, žiūrėdamas tiek daug chemoterapijos ir paliekant, man linkęs daugiau prisiminti. Ši chemoterapija yra daugybei ten bauginanti naujovė. Man dabar tai gyvenimo būdas.
Kai kuriuo momentu manęs paskambina pasikalbėti su savo gydytoju. Aš traukiu chemoterapiją ir laukiu egzamino kambaryje. Nors aš einu išgirsti, ar mano neseni PET nuskaitymas rodo vėžį ar ne, aš iki šiol nesijaudinavau. Kai jis atidaro duris, mano širdis pralaimi. Tačiau, kaip tikėjosi, jis man sako, kad chemoterapija vis dar dirba. Kitas atleidimas. Aš klausiu jo, kaip ilgai galiu tikėtis, kad tai bus tęsiama, ir jis sako kažką nuostabaus - jis niekada neturėjo paciento dėl šio chemo tol, kol aš jau buvo, be jų patiria atkrytį. Aš kalnakasybos anglys, sako jis.
Aš džiaugiuosi geromis naujienomis, bet ir stebėtinai nusiminusi. Mano gydytojas yra sąžiningas ir supranta. Jis sako, kad šiuo metu aš ne daug geriau nei tas, kuris kovoja su aktyviu vėžiu. Galų gale, aš išgyvenu tą patį be galo, tiesiog laukiu, kol batų lašas. Jo supratimas mane paguodžia ir primena, kad šiandien šis batas ne sumažėjo. Aš ir toliau pasisekė.
16.45 val.
Atgal į infuzijos kambarį, slaugytojai taip pat patenkinti mano naujienomis. Aš ištrauktas ir paliktas per nugaros duris. Kaip apibūdinti tai, ką jaučiasi, kad ką tik turėjo chemoterapiją: aš šiek tiek raumeningas ir jaučiuosi pilna skysčio. Mano rankos ir kojos sudegina chemoterapiją, ir aš nuolat jas subraujau, tarsi tai padėtų. Radau savo automobilį dabar tuščią stovėjimo aikštelę ir pradėdamas važiuoti namo. Saulė atrodo šviesesnė ir aš noriu namo.
17:30 val.
Kai duodu vyrui geros naujienos, aš iš karto einu miegoti, pamiršdamas skalbinius. Premediciniai vaistai neleidžia man pajausti jausmo, o aš dar neturiu galvos skausmo, kuris tikrai ateis. Aš labai nuobodu, praleidau mano popietę. Aš nuskaitysiu į dangčius ir užmieguosiu.
7 val.
Mano vyras nustatė vakarienę, todėl aš atsiguliuosiu šiek tiek. Kartais sunku man valgyti po chemoterapijos, nes aš linkęs jausti šiek tiek. Mano vyras žino, kad išlaikyti jį paprasta: nėra sunkios mėsos ar daug prieskonių. Kadangi aš praleidžiu pietus chemijos dieną, bandau valgyti visą patiekalą. Po to mes kartu žiūrime televiziją ir aš paaiškinu daugiau apie tai, ką sakė gydytojas ir kas vyksta su manimi.
11 val.
Dėl savo chemoterapinių vaistų aš negaliu pasikliauti dantų gydytoju. Aš labai atsargiai pasiruošiu burnos priežiūrai. Pirma, aš naudoju "Waterpik". Aš valydžiu dantis specialia brangaus dantų pastos dantų pasta. Aš siūlas Tada aš naudoju elektrinį dantų šepetėlį su jautriąja dantų pasta, sumaišytą su balinimo priemone. Pagaliau aš nuplaunu burnos skalavimo priemonę. Aš taip pat turiu kremą, kurį patrinkite dantenomis, kad išvengtumėte gingivito. Visa tai trunka mažiausiai dešimt minučių.
Aš taip pat rūpinuosi savo oda, kad išvengčiau raukšlių, kurias mano vyras mano linksmas. Aš naudoju retinoidus, specialius serumus ir kremus. Jeigu ką!
11:15 val.
Mano vyras jau snorta. Aš slydo į lovą ir dar kartą patikrinu savo internetinį pasaulį. Tada aš patenka į gilų miegą. Aš miegosiu 12 valandų.
Rytoj chemoterapija gali paveikti mane ir padaryti mane nuovargiu ir galvos skausmu, arba aš galiu pabėgti. Aš niekada nežinau. Bet aš žinau, kad gero nakties miegas yra geriausias vaistas.
Ann Silbermanas gyvena su 4 laipsnio krūties vėžiu ir yra jo autorius Krūties vėžys? Bet gydytojas? Aš nekenčiu rožinės spalvos!, kuris buvo pavadintas vienu iš mūsų geriausi metastazavusios krūties vėžio dienoraščiai. Susisiekite su ja Facebook arba pasikalbėkite su ja @ ButDocIHatePink.
