Skaitytojai balsavo už sveikatingumo tinklaraštinius, kurie įkvepia juos vadovauti stipresnei, sveikesniam gyvenimui, kaip mūsų kasmetinio "Best Health Blog" konkurso dalis, ir rezultatai yra!
Marc Stecker, "Wheelchair Kamikaze" autorius, užėmė 2 vietą! Jis laimi 500 JAV dolerių, ir mes esame didžiuliai įkvėpę jo sprendimo dovanoti pinigus į skaitytojų pasirinktą daugybinės sklerozės (MS) nepelno.
Skaitykite toliau, kad sužinotumėte daugiau apie Steckerį, jo kelionę su MS ir kaip jis pateko į dienoraščių kūrimą.
Pasak Bloggers Marc Stecker, senovinis pavadinimas MS buvo "šliaužti paralyžius". Šie žodžiai tinkamai apibūdina vieną iš pagrindinių šio autoimuninės būklės padarinių. MS sunaikina kūno centrinę nervų sistemą, todėl pasireiškia keletas simptomų, įskaitant didelį, nuolatinį variklio funkcijos netekimą.
2003 m. Diagnozuotas Steckeris, turintis progresuojančią MS formą, beveik iš karto buvo priverstas išeiti iš savo karjeros televizijos ir vaizdo įrašų gamyboje. Nuo 2007 m. Sulaukęs invalidų vežimėlio, jis dabar prarado teisę (ir dominuojančią) ranką.
"Stecker" pradėjo skelbti "Wheelchair Kamikaze" komandą naudodamas balso atpažinimo programinę įrangą 2009 m. Dienoraštis gavo savo vardą, kai "Stecker", atsisakydamas atsisakyti "New York City" ir jo meilės fotografijai, išvijo koją į pasaulį ir nufilmavo vaizdo įrašų seriją neįgaliųjų vežimėlių lygiu . Jo ligos progresavimas reiškia, kad jis daugiau nebegali naudoti kameros, tačiau kamikadzės dvasia išlieka.
Nuo humoristinių iki bukusių, iki raginimų veikti, jo žinutės yra įdomios skaitant ir siūlo naudingą supratimą apie žmogaus būklę kiekvienam, nepriklausomai nuo to, ar turite MS, ar ne.
Kaip jūs apibūdintumėte "Kamikaze" vežimėlio misiją?
Marc Stecker: Galėčiau pasakyti, kad mano dienoraščio misija, bet tada turėčiau nužudyti tave ir visus tavo skaitytojus.
Tačiau, rimtai, norėčiau pasakyti, kad misija yra sudaryti sąlygas skaitytojams pajusti, jog jie nėra vieni, nes jie išsprendžia šiek tiek apgaulingą kelią, kuriuo vadovaujasi mūsų valstybė. Į šią misiją įtraukiame žmonių informavimą, švietimą ir pramogas, kaip galiu. Mesti keletą bruožų empatijos, komendacijos ir jausmų išraiškos, kurios gali būti šiek tiek tabu ir dažniausiai nemažai vesti, ir manau, kad esate blogo esmė.
Aš taip pat bandau įtraukti visa tai absurdiškumo jausmą. Kaip žmonės, mes esame žaidėjai didžiuliame absurdo teatre. Tačiau žmonės su lėtinėmis ligomis matė kai kuriuos pagrindinius jų gyvenimo elementus. Jie dažnai jaučia, kaip lėlių lėlės yra žaidžiamos kai kurių ypač niūrių kosminių pranksters. Matydamas absurdiškumą tarp visų tragedijų, kartais yra vienintelis oras, kurį galime nustebinti, kad nenukentėtų.
Kas paskatino jus pradėti dienoraščių kūrimą?
MS: Pirmą kartą man diagnozuotas MS prieš 2003 m. Prieš "Facebook". Vieninteliai internetiniai ištekliai, skirti bendrauti su kitais pacientais, buvo interneto MS forumai. Aš tapo aktyviu dalyviu daugelyje šių grupių. Kai aš buvau labiau išsilavinę apie ligą ir bandė perduoti tai, ką mokiausi, kiti forumo nariai dažnai komentavo, kad turėčiau pradėti dienoraštį.
Aš niekada netgi nebuvau skaitydamas tinklaraščio ir negalėjau galvoti apie kažką daugiau nuobodus kitiems, nei man sudaryti internetinį MS dienoraštį. Taigi aš tiesiog ignoravau visus pasiūlymus, labiau nežinodamas nei bet kokio kito.
Savo sveiki dienomis aš sėkmingai dirbo televizijos ir vaizdo įrašų gamyboje ir buvo aktyvus mėgėjų fotografas. Po to, kai 2007 m. Sausio mėn. MS privertė mane išeiti į pensiją, aš praradėjau galimybę fotografuoti, nes negalėjau laikyti fotoaparato akimis. 2008 m. Mano Kalėdų dovanos buvo lankstus trikojis, kurį galėčiau pritvirtinti prie savo neįgaliųjų vežimėlių rankos ir labai malonios skaitmeninės vaizdo kameros, kuri leido man rėmuoti nuotraukas be kameros akių lygyje.
Kai turiu kamerą prijungti prie savo neįgaliųjų vežimėlių, aš išdrįsou ir paėmėu pirmuosius keletą nuotraukų. Aš gyvenu tik keletą kvartalų nuo Centrinio parko vienoje kryptimi ir nuo Hudsono upės kitoje. Mano greitas neįgaliųjų vežimėlis gali pasiekti 8,5 mylių per valandą, beveik tris kartus didesnis nei vidutinis žmogaus pėsčiųjų greitis. Parkas tapo mano mase.
Aš įjungiau vaizdo įrašus į humoristinius trumpus gabalus, kuriuos išsiųsiu draugams ir šeimos nariams. Atsakymas buvo nepaprastai teigiamas, ir dar kartą mano dienoraščio pradžios tema išprovokavo negražią galvą. Šįkart aš pagaliau nusilenkiau, ir gimė "Wheelchair Kamikaze".
Atrodo, kad tinklaraštis sujungė jūsų gyvenimą prieš MS į jūsų dabartinį gyvenimą. Ar tai buvo naudinga tokiu būdu?
MS: Dienoraštis yra labiausiai apčiuopiamas simbolis, rodantis skirtumą tarp senojo ir naujojo. Išėjimo į pensiją momentas dėl negalios gali būti labai nusiminęs daugeliui pacientų.Man tai iš tikrųjų atėjo kaip kažkas palengvėjimo. Nors radau sėkmę "žvilgančio" pramonės šakoje, aš niekada nerado daug savo karjeros. Kai aš išėjęs į pensiją, visa kūrybiškumo susikaupusi sprogsta. Aš grudgingly priėmė neįgaliųjų vežimėlį į savo gyvenimą, kuris tiesiogiai paskatino atnaujinti mano fotografijos ir vaizdo įrašų pastangas, o tai savo ruožtu vedė į dienoraštį.
Iš pradžių sunku būti atviras jūsų valstybėms narėms?
MS: Nemanau, kad niekada manęs netyčia neslėpė mano būklės. Skirtingai nuo kai kurių MS, mano liga daug laiko praleido kaip "nematomą". Prieš pat ilgą laiką aš labai užsibarstiau, todėl iš tiesų jo neslėpė.
Mano pradinė prielaida buvo tai, kad mano dienoraštį tik skaitė draugai ir šeima. Prisimenu, kai pirmą kartą gavau el. Laišką iš svetimo svetimšalio, aš galėčiau vos tikėti savo akimis. Kai viskas iš tikrųjų prasidėjo, buvau labiau šokiruota nei bet kas kita, o atsakymai buvo paprastai tokie teigiami, kad visa patirtis įgavo beveik sapnų kokybę.
Ar dienoraščiai pakeitė jūsų požiūrį į jūsų sugebėjimą valdyti MS?
MS: Dienoraštyje pateikiamas koks nors metodas, kaip manęs serga beprotybė. Aš susijaudinęs, kai kalbama apie tokius dalykus kaip likimas, tačiau tai, kad "Wheelchair Kamikaze", net ir mažiausiu būdu, padėjo kai kuriems mano klubo nariams šiame klube, kad nė vienas iš mūsų niekada nenorėjo prisijungti prie jausčio šiek tiek apsunkinsiu visa tai, tada aš esu amžinai nuolankus ir malonus. Praėjus beveik 14 metų nuo mano diagnozės, aš nuviliau labai mažai ašarų per savo sunkumus, tačiau kai kurie iš mano skaitytojų gauta pastabų paliko mane verkiančios empatijos ir dėkingumo ašaros.
Ar tinklaraštis yra įgalinimo patirtis?
MS: Kai buvau pirmą kartą diagnozuotas, aš pats pažadėjau, kad kovosiu su MS žvėrimu su viskuo, ką turėčiau, ir kad jei jis mane nužudys, aš einu nusileisti su visais ginklais, griuvėsiais, kraujuojančiais kumščiais, spjaudydamas kaip voveris, prakeikdamas kaip jūrininkas. Iš esmės manau, kad įvykdžiau šį pažadą.
Kada jūs pirmą kartą pastebėjote, kad jūsų įrašai iš tikrųjų rekonstravo su žmonėmis?
MS: Kai aš pirmą kartą pradėjau rašyti dienoraštį, dauguma medžiagos buvo juokingi, pasviręs į jį. Retrospektyviai manau, kad tai kažkas panašaus į skydą, nes visada naudoju savo humoro jausmą kaip deformacijos formą.
Praėjus maždaug šešiems mėnesiams nuo dienoraščio pradžios aš parašiau kūrinį, pavadintą "Progresijos problema".? Tai buvo neapsimokusių žvilgsnis į siaubą, lėtai žiūrint save vaizdine prasme ir tiesiogine prasme išnyksta kaip neįgalieji ir nepasitenkinimas. Šis postas gavo didžiulį atsakymą, kuris man atnešė šoką. Aš negaliu galvoti apie aukštesnę pagarbą nei tuo, kad kažkas iš viso pasaulio pasiekė ir pasveikino pasakęs, kad aš siūlau jiems gyvybę. Aš nesu įsitikinęs, kaip žmonės reaguotų į tokį atvirą tamsios pusės tyrinėjimą.
Kam jūsų tinklaraštis sujungė jus su tuo, kad negalėsite kreiptis kitaip?
MS: Pasirodo, aš gana gerai perteikiu medicinos žargoną į kasdienę kalbą. Aš taip pat turiu žinių apie dalykų laikymąsi, kai reikia vertinti su MS susijusias įvairių idėjų ir gydymo metodikų santykines pranašumus. Aš plačiai parašiau apie daugelį su liga susijusių medicininių tyrimų, perduodamas tai, ką tikiuosi, yra vertinga informacija, leidžianti žmonėms suteikti save kaip pacientus. Atrodo, kad skaitytojai labai vertina mano gebėjimą perpjauti gobbledygook. Aš net girdėjau gyrių iš gydytojų ir tyrėjų, kurie rašo, kad gobbledygook.
Žinoma, čia yra ir tie gydytojai, kurie ne visai sujaudina mano raginimą jas laikyti farmacinėmis kompanijomis, ir aš tikrai nė vieno iš farmacijos kompanijų "mėgstamiausių" sąrašų, nes aš nuolat pabrėžiu kai kuriuos bjaurios verslo praktikos, kurioje šios bendrovės reguliariai sekasi.
Ką galėtumėte pakeisti apie MS kalbą?
MS: Man labai nerimą kelia tai, kad visuomenės suvokimą apie MS dažniausiai formavo palyginti sveikos įžymybės, kenčiančios nuo šios ligos. Nors buvo padaryta didelė pažanga gydant atsinaujinančią, remituojančią ligos formą, vis tiek toli gražu nėra sveika padėtis. Be to, labai mažai pažengta gydant progresuojančias MS formas, kurios gali būti siaubingos beveik nepakankamai aprašytos. Aš sergau ir pavargau klausytis, skaityti ir žiūrėti pasakojimus apie MS sergančius pacientus, kurie vedė maratonus arba pakilo į Everesto kalną.Taip, visi mėgsta įkvepiančią istoriją, tačiau, deja, tie žmonės vis dar yra išimtis, o ne taisyklė.
Aš kažkaip niekada nematau istorijų apie visas vargšas sielas, kurios buvo visiškai suprastos smegenyse, įstrigę į nenaudingas ligos kūno ir kaulų kalėjimą. Suprantu, kad tokios pasakojimai ir vaizdai gali kelti nerimą, bet manau, kad žmonėms reikia sutrikdyti. Pasipiktinęs, netgi.
Ką manote trūksta dabartinėse diskusijose apie valstybes nares?
MS: trūksta MS ir rimtų, lėtinių ligų diskusijų, yra tai, kad daugelis iš jų buvo paverstos grynaisiais karviais farmacinėms kompanijoms ir gydytojams, kurie juos gydo. Dabar pacientai vertinami kaip vartotojai, o tai yra tikrai bloga. To priežastis yra daugybė, tačiau pagrindinė jų dalis - tai visada puoselėjanti pelno motyvo sirena. Reikalingas esminis paradigmos poslinkis. Reikia atkreipti dėmesį nuo gydymo iki gydymo, nuo pelno iki išlaisvinimo.
Idealiu pasauliu, kaip farmacijos įmonės gali kreiptis į valstybes nares ir geriau išleisti savo išteklius?
MS: Nėra lengvų atsakymų į dabartinę padėtį. Mes turime netvarkingą sistemą, kurioje nėra akivaizdaus komponento, kurį galima lengvai pašalinti. Dabartinis mąstymas, kad vyriausybė prilygsta blogai valdžiai, lemia blogą mediciną. Pastaraisiais metais NIH patyrė milžinišką biudžeto sumažinimą, o ateinančiais metais tik žada daugiau. Farmacijos kompanijos sukūrė MS į milijardus dolerių per metus pramonei, suprasdamos, kaip gydyti ligą, tačiau žiauriai padaryta pažanga suprasti, kaip iš tikrųjų išgydyti prakeiktą dalyką.
