Daugelis žmonių žino apie artritą, tačiau pasakykite kam nors, kam yra ankilozinis spondilitas (AS), ir jie gali atrodyti gąsdinami. AS yra artrito tipas, kuris atakuojamas visų pirma jūsų stuburą ir gali sukelti stiprų skausmą ar stuburo suliejimą. Jis taip pat gali pakenkti jūsų akims, plaučiams ir kitoms sąnaroms, pavyzdžiui, svorio atramoms.
Gali būti genetinė polinkis vystyti AS. Nors ir retkarčiais, nei kai kuriais kitais artrito tipais, AS ir jo ligų šeimos yra paveiktos mažiausiai 2,7 milijono suaugusiųjų Jungtinėse Amerikos Valstijose. Jei turite AS, svarbu gauti paramą iš savo šeimos ir draugų, kad padėtumėte valdyti būklę.
Kaip gauti paramą
Tai pakankamai sunku ištarti žodžius "ankilozuojantis spondilitas". jau nekalbant apie tai, kas tai yra. Gali atrodyti, kad lengviau pasakyti žmonėms, kuriems yra tik artritas, arba bandyti eiti vieni, tačiau AS turi unikalių savybių, kurioms reikia specialios pagalbos.
Kai kurie artrito tipai atsiranda, kai jūs senatvės, tačiau AS streikuoja gyvenime. Gali atrodyti, kad praėjus vienai minutė buvote aktyvus ir dirbantis, o kitą kartą jūs negalėjote nuskaityti iš lovos. Siekiant valdyti AS simptomus, būtina fizinė ir emocinė parama. Šie veiksmai gali padėti:
1. Nuodėmę kaltę
Tai nėra neįprasta, kad kažkas su AS jaučia, kad jie leido savo šeimai ar draugams. Paprastai laikas nuo laiko jausti tai, bet neleiskite kaltės pritraukti. Jūs esate ne jūsų būklė, bet jūs taip pat nesukūrėte. Jei leisite kaltę girti, ji gali pereiti prie depresijos.
2. Švietimas, ugdymas, ugdymas
Tai negali būti pakankamai pabrėžta: švietimas yra labai svarbus dalykas, padedantis kitiems suprasti AS, ypač todėl, kad tai dažnai laikoma nematoma liga. Tai reiškia, kad jūs galite atrodyti sveiki lauke, net jei esate skausmingas ar išnaudotas.
Neaiškios ligos yra žinomos, kad žmonės klausia, ar tikrai yra kažkas negerai. Jiems gali būti sunku suprasti, kodėl vieną dieną jūs pablogėjote, bet galėsite geriau veikti kitą.
Siekiant kovoti su tuo, šviesti žmones savo gyvenime apie AS ir kaip jis įtakoja jūsų kasdienę veiklą. Spausdinti internetines mokymo medžiagas šeimoms ir draugams. Ar tiems, kurie arčiausiai tave, lankysi savo gydytojo paskyrimus. Paprašykite jų parengti su jais susijusiais klausimais ir rūpesčiais.
3. Prisijunkite prie paramos grupės
Kartais, nesvarbu, kaip šeimos narys ar draugas bando palaikyti, jie tiesiog negali susieti. Tai gali sukelti izoliaciją.
Prisijunkite prie paramos grupės, sudarytos iš žmonių, kurie žino, ko jūs einate, gali būti gydomosios ir padės jums likti teigiamas. Tai puikus išeitis jūsų emocijoms ir geras būdas sužinoti apie naujus AS gydymo būdus ir patarimus, kaip valdyti simptomus.
Amerikos spondilitų asociacijos svetainė sąraše palaiko grupes visoje JAV ir internete. Jie taip pat siūlo mokomąją medžiagą ir pagalbą surasti reumatologą, kuris specializuojasi AS.
4. Suteikite savo poreikius
Žmonės negali dirbti tuo, ką jie nežino. Jie gali manyti, kad jums reikia vieno dalyko, pagrįsto ankstesne AS spinduliuote, kai jums reikia kažko kito. Bet jie nežinys, ar jūsų poreikiai pasikeitė, nebent pasakytumėte jiems. Dauguma žmonių nori padėti, bet gali nežinoti, kaip tai padaryti. Padėkite kitiems patenkinti jūsų poreikius, nes jie yra specifiniai, kaip jie gali skolinti ranka.
5. Buvimas teigiamas, bet neslėpk savo skausmo
Moksliniai tyrimai parodė, kad išlikti teigiamais gali pagerinti bendrą nuotaiką ir su sveikata susijusią gyvenimo kokybę žmonėms, sergantiems lėtinės būklės. Vis dėlto sunku būti teigiamas, jei esate skausmas.
Darykite viską, kad liktumėte optimistišku, bet nepatvirtinkite savo kova ar nenorite, kad ji būtų apsaugota nuo aplinkinių. Slapstant savo jausmus gali atsirasti neigiamas poveikis, nes tai gali sukelti daugiau streso ir jums mažiau tikėtina, kad gausite reikiamą paramą.
6. Įtraukite į gydymą kitus
Tavo mylimieji gali jaustis bejėgiais, kai mato, kad esate sunkiai susidoroję su AS emocine ir fizine našta. Įtraukdami juos į savo gydymo planą galite suartinti save. Jums jausitės palaikomi, kol jie jaučiasi įgalioti ir labiau tenkina jūsų būklę.
Be to, kad lankotės gydytojo susitikimuose su jumis, įdarbinkite šeimos narius ir draugus, kad galėtumėte pasimėgauti joga, dirbti su vaikais ar padėti jums paruošti sveiką maistą.
7. Gaukite paramą darbe
Tai nėra neįprasta, kad žmonės su AS slėptų savo darbdavių simptomus. Jie gali baimintis, kad jie praranda savo darbą arba perduodami už reklamą. Tačiau simptomų paslėpimas darbe gali padidinti jūsų emocinį ir fizinį stresą.
Daugelis darbdavių džiaugiasi galėdami dirbti su savo darbuotojais dėl negalios. Ir tai yra įstatymas. AS yra negalia, todėl jūsų darbdavys dėl to negali diskriminuoti. Taip pat gali būti reikalaujama, kad jie būtų tinkami, atsižvelgiant į įmonės dydį. Kita vertus, jūsų darbdavys negali paspartinti, jei jie nežino, kad esate kovoję.
Turėkite sąžiningą pokalbį su savo vadovu apie AS ir kaip tai veikia jūsų gyvenimą. Užtikrinkite, kad jie sugebėtų atlikti savo darbą ir būtų aišku, kokių vietų jums reikia. Paklauskite, ar galite surengti AS informacijos sesiją savo kolegoms. Jei jūsų darbdavys reaguoja neigiamai arba kelia grėsmę jūsų užimtumui, kreipkitės į invalidumo advokatą.
Jums nereikia eiti vieni
Net jei neturite artimų šeimos narių, tu nesi vienas savo kelionėje AS. Palaikomos grupės ir jūsų gydymo komanda. Kalbant apie AS, kiekvienas turi vaidinti vaidmenį. Svarbu perteikti savo besikeičiančius poreikius ir simptomus, kad tie, kurie gyvena jūsų gyvenime, galėtų padėti jums valdyti sunkias dienas ir klestėti, kai jaučiatės geriau.
