Gyvenimas su nematoma liga dažnai būna nelaimingų staigmenų, daugiausia dėl to, kad simptomų išsiplėtimas gali įvykti bet kuriuo metu be įspėjimo. Taigi, nors kažkas gali atrodyti neprilygstamai akiai, gali būti, kad jie kovoja su kažkuo gana sudėtinga.
Kadangi nematomos ligos, tokios kaip artritas, Krono liga, bipolinis sutrikimas ir hipotiroidizmas, negali būti vertinami, kitiems sunku žinoti, kas yra tokia problema. Siekdama padėti #MakeItVisiblemes paprašėme mūsų bendruomenių narių: kaip jūsų nematoma liga veikia jūsų kasdienį gyvenimą?
Kartais aš tikrai nežinau, ar tai, ką sakau, yra gerai, ar kas klauso net rūpesčių. Mano asmenybės sutrikimas nuolat kelia klausimą, ar mano elgesys yra priimtinas, ar aplinkiniai žmonės tikrai nori būti su manimi? - Shannon S., gyvenantis pasienio asmenybės sutrikimu
Įsivaizduokite, kad turite likti namuose, nes daug bėdų dėvėti batus. Tada įsivaizduokite, kad įprastas vaikščiojimas jaučiasi kaip ant dviejų įtemptų kulkšnių, bet to nepakanka, kad jus viduje, tai batai. Tai tavo nauja normalu.? - Lorraine S., gyvenanti reumatoidiniu artritu
Pasidalykite Pinterest? Man sunku užsiimti pokalbiu su kuo nors. Mano protas tiesiog išnyksta. Pokalbių telefonu baimė ir sąveika "vienas į vieną" yra sunku. Aš turiu mažai draugų, nes aš nesu socialus, o mano nuovargis išlaiko mane daug erdvės. Tai sucks.? - Lisa A., gyvenanti su socialiniu nerimu
Išgyvenimo būsena yra 24 valandas per parą, nesvarbu, ką aš darau ar kaip miegojau. Nors aš dirbu ir esu aktyvus, vis dar kasdien nuolat skaudinu. Mano šypsena ir juokai yra didžiąją dalį tikroviškumo, bet kartais jie yra tik paslėpimas. - Elžbieta G., gyvenanti su Krono liga
? Yra dienų, kai senas geras verksmas, nes tai labai skauda, jis tiesiog pernelyg didžiulis. - Sue M., gyvenantis su osteoartritu
? Manau, kad dažnai reikia nutraukti fizinę veiklą, pvz., Maudytis, sudrėkinti plaukus, apvilkti makiažą ir vaikščioti. Aš taip pat saugo daugybę medicininių kaukių, ausies kamštelių, latekso pirštinių ir rankų dezinfekavimo priemonės savo piniginėje kelioms dienoms, kai išvyksta, apie maždaug daug žmonių ir yra didesnė rizika užsikrėsti virusu ar infekcija. - Devri Velazquez, gyvenantis su vaskulitu
Pasidalykite Pinterest? Mano liga pasikeičia kas valandą. Vieną minutę galėsite susidoroti. Kitą minutę galite vos užmesti vieną koją priešais kitą, ir vis tiek niekas negali matyti, kas pasikeitė. - Judita D., gyvenanti reumatoidiniu artritu
? Turiu savo gerų dienų, psichiškai aštrų, fiziškai blogų asilų, bet aš turiu daug labai blogų dienų, tų "Aš net nenoriu išeiti iš lovos" dienų. - Sandra K., gyvenanti su hipotiroidizmu
? Aš galiu jausti visiškai normalų ir viršaus pasaulyje, kai iš niekur aš atsitiktinai išsiplėsiu smegenų rūką, nuovargį ir lėtinį skausmą skrandyje ir sąnariuose. Aš iš esmės turi pailsėti ir susigrąžinti savo gyvenimą pristabdyčiau, kitaip aš norėčiau nerimauti ir patirti intensyvesnius simptomus. - Michael K., gyvenantis su Krono liga
• Nors geriausia toliau judėti, kai kaulai yra kaulai abiejuose keliuose, judėjimas yra sunkus ir nerekomenduojama vaikščioti daugiau nei dvi mylios. - Holly Y., gyvenantis osteoartritu
Pasidalykite PinterestTai veikia kiekvieną mano kasdienio gyvenimo akimirką. Jūs reguliuojote ir šypsojate ir mokosi gyventi su juo, bet manau, kad aš nusileidžianti į uolą lėtai, be jokio sustabdymo. Sunkus procesas vėl kartojamas, kai kiekvienas naujas funkcijos praradimas. Aš naudoju bėgti ir šokti, dėvėti kulniukus ir vaikščioti kaip normalus žmogus, bent jau mano svajonėse, bet ne daugiau. Tai visada su manimi dabar.? - Debbie S., gyvenantis išsėtinės sklerozės
? Aš turiu OA, kuris rimtai veikia mano stuburą, todėl aš nebegaliu vairuoti, dirbti ar daugeliu buitinių darbų? - Alisa M., gyvenanti osteoartritu
? Išnakimas, kurį aš kovojau kiekvieną dieną, yra intensyvus. Kai girdžiu, žmonės sako: "O, taip? Taip pat esu pavargęs "Aš noriu pasakyti jiems:" Skambinkite man, kai bandysite atverti akis, bet jūs neturite energijos ". - Laura G., gyvenanti su hipotiroidizmu
• Skausmas nesustoja tik dėl to, kad saulė nukrenta. Aš per naktį negyvau per metus. Aš išmokau priimti keletą naktų - tik dvi valandos miego, jei visa tai. - Naomi S., gyvenantis reumatoidiniu artritu
Daug mano kasdienių kovų yra susiję su mokyklos lankymu. Dėl nematomų ligų aš daugelį metų sukūriau nepakankamą mitybą, o tai neigiamai paveikė mano atmintį ir dar labiau apsunkino mokyklos sėkmę. Taip pat gali būti sunku būti socialine. Mano ligos yra tokios neprognozuojamos, aš niekada nežinau, kai nesiruošiu jaustis gerai ir visada sutrikdoma atšaukti planus arba turi išeiti iš anksto. - Holly Y., gyvenantis su Krono liga
Norėdami sužinoti, kaip galite apšviesti nematomas ligas, apsilankykite mūsų "MakeItVisible" homepage.
