Sveikata ir sveikata skiriasi kiekvieno žmogaus gyvenimu. Tai yra keletas žmonių istorijų.
Lėtinės ligos, pvz., Išsėtinė sklerozė (MS), gali pakeisti jūsų gyvenimą daugybe būdų - kartais kitiems kitiems sunku juos suprasti. Nepriklausomai nuo to, kiek arti esate ir kiek jūs vieni kitus svarbu tu žinokite, kas vyksta jūsų kūno viduje.
Mes pasiekėme "Facebook" gyvenančių su išsėtine skleroze bendruomenę, kad suvoktume, kokį poveikį žmogus gali gyventi kartu su kitais žmonėmis, ir sužinoti, kaip mūsų bendruomenė susidūrė su šia nauja dinamika. Mes klausėme: Kaip ES paveikė jūsų socialinį gyvenimą?
Tai buvo jų atsakymai:
Tai visiškai sunaikino mane! Aš nebegaliu pasitikėti socialiniu gyvenimu. Tai pernelyg nuobodus, visada nerimauja, kiek toli turiu vaikščioti, kaip arti vonios kambarys, kaip pastebima mano vaikščiojimas ir tt, ir tt Labai lengviau likti namie.
- Nansy D.
Aš dar daug, bet išmokau atpažinti, kai liko apie penkias minutes energijos. Aš gyvenu gana mažoje bendruomenėje, todėl galiu vairuoti save namuose beveik bet kur, kai manau, kad "siena" uždaroma ant manęs. Mano draugai yra puikus! Jie nepriima sprendimo, jie tik šypsosi ir sako "atviru". Vėliau teks juos pamatyti, kad aš visur sugrįžiau. Tada paskambinsime kitą dieną, kad įsitikintumėte, jog esu gerai.?
- Amy R.
? Manau, kad mano draugai ir šeimos nariai buvo labai suprantami ir palaikę, ir tai tik įkvėpė man gyventi geresnį gyvenimą. Jie supranta, kai negaliu dalyvauti renginiuose net ir tada, kai turiu atšaukti paskutinę minutę, jie nuolat klausia, ar man reikia kajutės kur nors nusipirkti, ir net vaikščioti savo tempu, kad nepasiliksiu. Jie taip pat rūpinasi manimi emociškai. Prieš tris mėnesius persikėliau į naują šalį, ir man labai pasisekė sutikti su šiais nuostabiais žmonėmis. Aš jaučiuosi ne mažiau nei palaiminta. - Vanya, L.
? Galiu pasirinkti ir planuoti - užmiršti save ar paprašyti kitų, kad galėčiau eiti į renginius. Pasidalinkite ja su kokiais poreikiais (ar tai tikrai?) Daro ir ką noriu daryti. Aš vis dar galiu dirbti, [tai yra] nuobodus, bet reiškia, kad galiu sau leisti sau valyti. Verta kiekvieno cento, ir, kaip aš geriu labai mažai, jei ne vakarėlyje, tai vertas atlygis.?
- Sue B.
• Daugiausia energijos lygis eina nuo hero iki nulio ir griuvės dieną džiaugsmu, namuose ar lauke. Žmonės nustoja skambinti ar apsilankyti, nes nesate pakankamai greitai ar manau, kad jie bus pakankamai smagūs. Jei neturite MS, sunku suprasti, kad mes galime atrodyti taip pat, bet jaučiasi taip skirtingai.
- Margaret M.
? Turiu aktyvų socialinį gyvenimą. Prieš MS ir po. Skirtumas man yra tas, kad turiu planuoti, ar galiu sėdėti, ir kokia yra vonios situacija. Aš taip pat turiu žinoti, kai jaučiu, kad jaučiu jutimo perkrovą, kad galėčiau atsitraukti ir eiti namo. Skamba kaip daug, bet jis tampa antrąja prigimtimi, o dėl interneto aš galiu ištirti prieš eidamas.
- Ann W.
? Dabar aš persvarstau visus mano veiksmus ir sprendimus, kad galėčiau patikrinti savo ir mano vaikų saugumą?
- Soraya L.
• Daugeliu atvejų esu neįgaliųjų vežimėliuose. Daugiausia dėl to, kad aš nežinau, kada aš gali nukristi. Man nepatinka būti našta kiekvienam, todėl aš likau namuose daugumos, jei laikas. Bet mano užpiltai yra didelė pagalba.?
- Nadine R.
? Aš stengiuosi planuoti savo laiką / dienas / miegoti, kad aš ne praleisti dalykus, kuriuos noriu daryti. Tai trunka planuoti, bet aš turiu MS - MS neturi manęs !?
- Diana C.
