Idiopatinė plaučių fibrozė (IPF) veikia nuo 2 iki 29 žmonių iš 100 000. Kadangi IPF nėra dažna liga, apie tai daug klaidingai suprantama.
Šių nesusipratimų išaiškinimas tampa sunkesnis, nes daugelis jo simptomų, tokių kaip dusulys, nuovargis, skausmingi raumenys ir sąnariai, seklus kvėpavimas ir laipsniškas svorio netekimas, kitiems nėra akivaizdūs. Tačiau jie gali turėti didelės įtakos jūsų gyvenimo kokybei.
Kai išmokysite susidoroti su IPF ir pabandysite išsiaiškinti faktą iš fantastikos, laikykitės šių mitų ir tiesų.
1. Mitas: akivaizdu, kad gavote IPF, nes rūkote cigaretes
Pirmiausia, apie IPF priežastis nėra akivaizdu. ? Idiopatinis? reiškia, kad ligos priežastis nėra žinoma.
Cigarečių rūkymas neabejotinai padidina jūsų riziką susirgti IPF ir kitomis plaučių ligomis. Kai kurios virusinės infekcijos ir ore esančių teršalų poveikis taip pat gali padidinti jūsų šansus vystyti IPF. Net kai kurie vaistai, tokie kaip chemoterapinis vaistas metotreksatas, gali sukelti plaučių fibrozę. IPF šeimos istorija taip pat gali padidinti jūsų ligos tikimybę.
Jei gavo IPF diagnozę, o ne kitą plaučių fibrozės formą, tai nėra aiškios priežasties priežastis.
2. Mitas: jei aktyvuosite, neturėtumėte kvėpuoti
Tai gali būti jūsų ligos anksti, tačiau jei jis pasunkėja, gali kilti sunkumų kvėpuoti net ramybėje. Neleiskite, kad kas nors jums pasakytų, kaip turėtų būti jausmas ar kokie simptomai turėtų būti jūsų simptomai. Be to, atminkite, kad galite išmokti kvėpavimo būdų, kurie gali padėti jums šiek tiek lengviau kvėpuoti.
3. Mitas: turėsite būti deguonies 24 valandas per parą
Nors daugeliui žmonių, sergančių IPF, deguonies terapija nėra garantijos, kad jums reikės visą dieną ir naktį. Ar kada nors Kai kuriems IPF žmonėms reikia tik deguonies miego metu. Kiti to reikia tik fizinio aktyvumo metu.
Deguonies terapija apima nešiojamą cisterną, kuris siurbiasi deguonį per vamzdelį, prijungtą prie kaukės, kurią dėvėjote per nosį ir burną, arba į du mažesnius tūbuukus šnerves. Deguonies terapija gali padėti jums kvėpuoti šiek tiek lengviau, o kartais būtina užtikrinti, kad jūsų plaučiai tinkamai tiekia kraują deguonimi, kad maitintų likusį jūsų kūną.
Jei kada nors reikės deguonies terapijos, ar tai valandą per dieną, ar 24 valandas per parą, žinokite, kad ji paprastai yra saugi ir veiksminga. Įprastiniai šalutiniai poveikiai yra laikinas ryto galvos skausmas tiems, kurie visą naktį gauna deguonį, ir sausumą nosies.
4. Mitas: jūs turite tik keletą mėnesių gyventi
Vidutinė gyvenimo trukmė po diagnozės yra nuo trijų iki penkerių metų, tačiau daugelis žmonių gyvena ilgiau nei to laiko. Simptomai gali išlikti stabilūs daugelį metų. Viskas priklauso nuo to, koks yra jūsų sunkus atvejis ir kaip greitai tai vyksta.
Iš pradžių gali būti sunku numatyti jūsų IPF progresavimą. Jei atliksite gydytojo patarimo dėl gydymo ir gyvenimo būdo pokyčių, galite sulėtinti IPF pažangą ir išlaikyti kokybišką gyvenimą ateinančiais metais.
5. Mitas: kamieninės ląstelės gali išgydyti IPF
Kamieninių ląstelių terapija turi pažadą gydyti IPF, bet mes jau daugelį metų nesame kamieninių ląstelių, skirtų išgydyti ar pakeisti IPF. Kamieninių ląstelių terapijos tikslas - naudoti kamienines ląsteles, kurios gali išaugti į daugybę skirtingų tipų ląstelių, kad būtų sukurtas sveikas audinys, kuris pakeistų IPF pažeistus audinius. Klinikiniai tyrimai vyksta. Paprašykite savo gydytojo, kad gautumėte daugiau informacijos.
6. Mitas: IPF yra toks pat, kaip ir cistinė fibrozė
Nors cistine fibroze ir IPF yra lėtinės plaučių ligos, dėl kurių kvėpavimas gali būti sudėtingas, jos yra labai skirtingos būklės.
Žodis "fibrozė"? tiesiog reiškia jungiamojo audinio randus ir sustorėjimą. Tai gali pasireikšti jūsų plaučiuose, bet ir jūsų širdyje, smegenyse, kepenyse ir kituose organuose.
Cistine fibroze yra genetinė būklė, dėl kurios dažnai būna plaučių infekcijos ir nenormalus gleivių kaupimasis jūsų sistemoje. Tai taip pat veikia jūsų kasą ir kitus organus.
IPF nesukelia infekcijų. Vietoj to, simptomai atsiranda dėl randų ir audinių sustorėjimo giliai plaučiuose. Kiti organai veikia tik tada, kai jie pradeda patirti deguonies tiekimo sumažėjimą.
7. Mitas: IPF yra nuspėjamas, ir paprastai jis paveikia žmones vienodai
Net tos pačios šeimos nariai, turintys IPF, kiekvieną ligą patiria skirtingai. Simptomai skiriasi nuo vieno asmens iki kito. IPF progresavimo greitis taip pat yra unikalus kiekvienam su ligos asmeniu. Jums gali pasireikšti greiti simptomų pasikeitimai arba ilgai tęsiasi, kai jų pokyčiai nedideli.
Ištrauka
Jei skaitysi arba girdėsite apie IPF, kuris netinkamai skamba arba atrodo baisu ar neįtikėtinu, pasitarkite su savo gydytoju. Internetas turi daug geros informacijos ir klaidinančios informacijos. Net geranoriški draugai ar giminaičiai gali papildyti įtampą ir painiavą, kurį jau kovojote. Būk atsargus. Prisijunkite prie paramos grupės, kad galėtumėte išgirsti iš ligonių iš pirmo žvilgsnio patirties. Jie gali būti jūsų geriausi tiesos apie IPF šaltiniai.
