Idiopatinė plaučių fibrozė (IPF) yra reta plaučių liga, Europoje ir Šiaurės Amerikoje tik apie 3 - 9 atvejus 100 000 žmonių. Taigi jūs tikriausiai pastebėsite, kad daugelis žmonių niekada negirdėjo apie IPF.
Šios ligos retenybė sukelia daug nesusipratimų. Jei jums ar kitiems asmenims buvo diagnozuotas IPF, jums gali kilti daug klausimų iš gerai suprantamų, bet supainioti draugų ir šeimos narių. Štai vadovas, padedantis jums atsakyti į klausimus, kurie gali būti susiję su jūsų IPF.
Kas yra IPF?
Atsižvelgiant į IPF retumą, greičiausiai turėsite pradėti pokalbį paaiškindami, kokia IPF yra. Trumpai tariant, tai liga, sukelianti randų audinius giliai į plaučius. Šis randas - vadinamas fibroze - sustiprina plaučių oro maišelius, todėl jie negali pakankamai deguonies patekti į kraują ir išeiti į likusį jūsų kūną. Paaiškinkite, kad šis lėtinis deguonies trūkumas yra tai, kodėl jūs daug kosuite, jaučiate pavargę ir trenkiasi kvėpavimu kiekvieną kartą, kai vaikščiodami ar sportuojatės.
Ar IPF buvo rūkęs?
Su bet kokia plaučių liga žmonės turi natūralų polinkį įdomu, ar kaltas rūkymas. Jei rūkote, galite atsakyti, kad įprotis galėjo padidinti riziką susirgti liga.
Tačiau cigarečių rūkymas nebūtinai sukelia IPF. Kiti veiksniai, įskaitant taršą, tam tikrus vaistus ir virusines infekcijas, taip pat galėjo padidinti jūsų riziką. Leiskite asmeniui žinoti, kad daugeliu atvejų IPF nėra dėl rūkymo ar kitų gyvenimo būdo veiksnių. Iš tiesų žodis idiopatinis? tai reiškia, kad gydytojai tiksliai nežino, kas sukėlė šią plaučių ligą.
Kaip IPF veikia jūsų gyvenimą?
Tie, kurie yra arti jūsų, galėjo jau liudyti IPF simptomus. Leisk jiems žinoti, kad dėl to, kad IPF neleidžia pakankamai deguonies patekti į kūną, sunku kvėpuoti. Tai reiškia, kad jums gali kilti sunkumų atliekant net pagrindinius veiksmus - pavyzdžiui, duše ar vaikštant laiptais aukštyn ir žemyn. Pasakykite jiems, kad net kalbant telefonu ar valgant jums gali būti sunku, nes būklė pablogėja.
Jums gali tekti praleisti kai kuriuos socialinius renginius, kai nesijaučia gerai.
Jei turite pirštų klubą, galite paaiškinti, kad šis simptomas taip pat yra dėl IPF.
Ar yra vaistas?
Leiskite asmeniui žinoti, kad nors IPF nėra gydymo, tokie gydymai kaip medicina ir deguonies terapija gali padėti valdyti tokius simptomus kaip dusulys ir kosulys.
Jei asmuo klausia, kodėl negalite tik gauti plaučių transplantacijos, pasakykite jiems, kad šis gydymas nėra prieinamas visiems, kuriems yra IPF. Turite būti geru kandidatu ir būti pakankamai sveika, kad atliktumėte operaciją. Ir net jei jūs tenkinsite šiuos kriterijus, turėsite pasiimti organų transplantacijos laukiančiųjų sąrašą, o tai reiškia, kad laukia, kol pateks plaučių donoras.
Ar ketinate mirti?
Tai yra vienas iš sunkiausių klausimų, į kuriuos reikia atsakyti, ypač jei vaikas to klausia. Mirties perspektyva yra tokia pat sunki jūsų draugams ir šeimos nariams, kokia tikėtina yra tau.
Greitai ieškant interneto atsiras statistika, rodanti, kad vidutinis žmogus su IPF išgyvena tik 2-3 metus. Nors šie skaičiai skamba baisu, paaiškinkite, kad jie klaidina. Nors IPF yra rimta liga, kiekvienas, kuriam tai pasireiškia, patiria tai skirtingai. Kai kurie žmonės daugelį metų gyvena be realių sveikatos problemų. Gydymas, ypač plaučių transplantacija, gali dramatiškai pagerinti jūsų nuomonę. Pasitikėkite asmeniu, kad atliksite tai, ką galėsite, kad galėtumėte likti sveiki.
Kaip galėčiau sužinoti daugiau apie IPF?
Jei jūsų gydytojo biuras išsiunčia lankstinukus apie IPF, turite ką nors daryti. Nukreipkite žmones į internetinius išteklius, tokius kaip Nacionalinė širdies, plaučių ir kraujo institutas, Amerikos plaučių asociacija ir Fondas plaučių fibrozė. Šios organizacijos siūlo švietimo išteklius ir vaizdo įrašus, apibūdinančius IPF, jo simptomus ir gydymą.
Raginkite asmenį dalyvauti paramos grupių susitikime su jumis, kad sužinotumėte, kas yra kasdienis gyvenimas su IPF. Jei esate arti jų, galite paskatinti juos prisijungti prie vieno iš savo gydytojų apsilankymų. Tada jie gali paprašyti savo gydytojo visus iškilusius klausimus, susijusius su jūsų būkle.
