Jei turite reumatoidinį artritą (RA), jūs žinote, kiek mokesčio jis gali greitai pasiekti jūsų gyvenimą. Autoimuninė liga strikes sąnarius ir audinius su patinimu ir skausmu, paveikianti kasdienes veiklas. Kova su RA ir jos skausmas sukelia išnykimą daugumoje žmonių, kurie ją turi, o kartais juos valdo per naktį ar neveiklumą kelioms dienoms ar savaites. RA poveikis gali susilpnėti ir didėti su amžiumi, jei jis nėra gydomas, ir gydymo nėra.
Šie simptomai ir komplikacijos yra didžiulės problemos žmonėms su RA. Tačiau RA yra dar vienas iššūkis: kalbėk su žmonėmis apie jūsų būklę.
Kodėl sunku kalbėti apie RA
Dėl dviejų realijų sunku aptarti RA. Pirmasis yra tai, kad dauguma jo simptomų nėra matomi, nors kai kurie, pavyzdžiui, odos bėrimo vaskulitas. Tai gali paskatinti jus nenoriai, nes kiti gali netikėti, kad esate serga.
Kita problema yra tai, kad jis gali būti tiesioginis besimokantis, kad galėtų aptarti. Blogger Janine Monty rašo apie savo RA Arthritic Chick. Ji sako, kad kai ji pirmą kartą gavo RA diagnozę ir pradėjo kalbėtis su aplinkinėmis aplinkybėmis? Aš sužinojo, kad greitesnis būdas užbaigti pokalbį telefonu, apsilankymas ar kavos metu buvo pradėti kalbėti apie mano skausmą.
Sprendimas, kam pasakyti
Kai kurie žmonės nusprendžia papasakoti visiems apie jų būklę, o kiti pasirenka intymius ratus. Tai priklauso nuo jūsų, kokiu būdu jūs einate. Jūs galite nuspręsti, kad susidūrus su ligos "galvos ant" reiškia, kad į automobilį reikia įdėti su RA susijusį buferio lipduką. Kita vertus, jei jaučiate, kad jūsų sveikata yra privatus dalykas, pasirinkite pasirinktas kelias, į kurias patikėsite savo informacija. Šis trumpas sąrašas, be abejonės, apims jūsų artimiausius šeimos narius ir gali būti žmonių, su kuriais dirbsite.
Sprendimas, kiek pasakyti
Kalbant apie RA, tai daug diskusijų. Simptomų sąrašas yra unikalus kiekvienam asmeniui, tačiau jis gali būti labai ilgas. Kiek jūs pasakysite apie savo būklę? Jūs galėtumėte būti taip trumpas kaip greitas pareiškimas ir apibrėžimas: "Aš turiu reumatoidinį artritą. Tai autoimuninė būklė, kuri dažniausiai atakuoja mano sąnarius.
Be to, galėtumėte apsvarstyti, kaip simptomai įtakoja jus. Pavyzdžiui, "RA" reiškia, kad man skauda daug ir reikia papildomo poilsio.? Arba, o ne kalbėti apie tai, kaip RA įtakoja jus apskritai, galite nuspręsti paaiškinti, kaip jūs darote kasdien ir kaip tai gali paveikti jūsų sugebėjimus: "Mano RA jaučia riešus šiandien. Ar galite man padėti pasiimti šiuos failus?
Žinoma, jūs niekada negalite sužinoti, kada susitinkate su kuo, kaip jie reaguos į jūsų bendrinimą, bet tikriausiai sutiksite su įpročiais, kuriuos kažkas jaučiasi apsunkinęs savo naujienas. Užuot su jais kalbėdami, gali būti tikslinga dalytis rašytinės informacijos apie RA, nukreipdami juos į svetainę ar kitą šaltinį.
Kalbant apie RA darbe
Jei nuspręsite, ar pasakysite savo vadybininką ir bendradarbius apie savo RA, turite atsižvelgti į keletą dalykų. Jums nereikės kalbėti apie bet kokią medicininę būklę, o jei RA simptomai nedaro įtakos jūsų darbui, galite nuspręsti, kad jis neatsisakytų. Tačiau, jei jums reikia laiko už susitikimus ar specialius būstus jūsų darbo vietoje, tikriausiai gera mintis leisti tam tikriems žmonėms žinoti, kad turite RA.
Priklausomai nuo to, kaip jūsų įmonė yra struktūrizuota, galite pradėti savo tiesioginį vadovą ar pasikalbėti su žmogumi, esančiu jūsų žmogiškųjų išteklių departamente. Su kuo jūs kalbėsite, paaiškinkite, kodėl jūs sakote. Galėtum pasakyti? Aš norėjau pranešti, kad reumatoidinis artritas. Tai reiðkia, kad kartais man reikia stoti prie mano stalo, kad galëtø slëpti mano sąnarius.
Kalbėdamas apie jūsų darbo teises, susijusias su RA, galite rasti "Job Accommodation Network" svetainę: tai federalinė informacijos apie amerikiečius su negalia įstatymas.
Kalbant apie RA su vaikais
Jei jūsų vaikai yra maži, galite jaustis mažiau linkę su jais kalbėtis tiesiogiai apie RA ir labiau sutelkti dėmesį į tai, kad šios diskusijos būtų įtrauktos į kasdienes veiklas. Jessica Sanders, 34 metų, yra trijų vaikų iki 13 m. Mama. Ji niekada nesėdėjo savo vaikams dėl RA diskusijos, tačiau ji sako: "Jie puikiai žino apie mano artritą, bet kaip tai reiškia" Ar galite padėti man tai? Mano artritas šiandien manęs neleis. "
Kai kurie vaikai gali būti išsigandę, kai jie sužino, kad RA nesiruošia išvykti ir gali pablogėti. Sutelkite dėmesį į teigiamus jūsų situacijos aspektus: Tegul jūsų vaikai žino, kad turite gydytoją, kuris jus palaiko, ir kad tūkstančiai specialiai apmokytų mokslininkų tobulina gydymą ir ieško gydymo nuo RA.
Kalbėti su intymiais partneriais
RA gali būti nepageidaujamas įsibrovėlių miegamasis, dėl to vyriška sausumas ir jautrumas moterims, kurioms tai yra, ir galbūt sukelia erekcijos sutrikimą vyrams. Be to, niekas nemyli seksualiai, kai jų kūnas yra nepatogus. Bet sveikus seksualinis gyvenimas yra svarbi asmens tapatybės ir laimės sudedamoji dalis.
? Mano nuomone, svarbiausias dalykas, kai kalbate su savo partneriu apie RA, yra užduoti klausimus ir klausytis vienas kito? sako Ara Dikranian, MD, reumatologas Cabrillo reumatinių ligų centre. • Jei lėtinė liga sukelia skausmą, jūsų partneris negali žinoti, nebent taip sakote?
Ištrauka
Paaiškinimas, kad turite lėtinės būklės gali būti sunku. Jums gali jaustis nepatogiai atkreipti daugiau dėmesio į save arba suprasti, kad jūsų būklė leidžia jums kažkaip mažiau sugebėti. Laikui bėgant galėsite geriau suprasti, kada ir kaip kalbėti apie jūsų RA. Eik lėtai ir klausykis savo interjero balso, kuris jums parodys, ar šis žmogus ir šis momentas tinka tau.