Jūs gavote idiopatinės plaučių fibrozės (IPF) diagnozę. Tai nedažna plaučių liga, ir jūs apie tai daug nežinote. Bet tu gali tai pakeisti.
Norėdami gauti naudingą ir informatyvų pokalbį su savo gydytoju, pradėkite nuo šių klausimų:
Kas yra IPF?
Jums reikės daugiau nei vadovėlio atsakymo. Paklauskite gydytojo, kaip IPF veikia jūsų kvėpavimą ir plaučių gebėjimą perkelti deguonį į kraują. Jūs turėtumėte suprasti savo IPF versiją. Tai svarbu, nes kiekvienas, turintis IPF, turi unikalią ligos patirtį.
Kiek rimta yra mano būklė dabar?
Jūs galbūt turėjote IPF ilgą laiką ir nežinote. Arba galbūt atsirado diagnozė netrukus po jo sukūrimo. Bet kuriuo atveju turėtumėte suvokti, kokia yra jūsų IPF stadija ir kaip greitai ji, atrodo, tęsiasi.
Kaip dažnai turiu grįžti į susitikimus ar testavimą?
Tai priklausys nuo jūsų būklės. Tiems, kuriems yra sunkus atvejis, gydomasis daugybe vaistų, reikės reguliariau stebėti, negu kažkas, turintis naują atvejį arba lengvas IPF.
Koks galimas mano ligos kursas?
Net geriausi gydytojai negali pateikti išsamaus jūsų ligos tvarkaraščio ir prognozės. Bet jei matote gydytoją, turinčią tam tikrą IPF gydymo patirtį, turėtumėte sužinoti, kaip IPF progresuoja. Jūs norėsite sužinoti, kokios yra jūsų ilgalaikės perspektyvos ir ar deguonies terapija neišvengiama. Taip pat paklauskite, kaip tikėtina, kad IPF paveiks jūsų sveikatą, nepriklausomybę ir gebėjimą apeiti.
Kokius pokyčius galiu padaryti savo gyvenime, norint pagerinti simptomus?
Jei rūkote, pirmas dalykas, kurį sakys gydytojas, - tai kuo greičiau baigti darbą. Bet kaip? Neleiskite ankstesnių nesėkmingų bandymų išeiti, kad nebūtų bandoma iš naujo. Jums gali prireikti nikotino pakaitalo ar kito gydymo. Jūs taip pat turėtumėte sužinoti, ką galite padaryti, kai kalbama apie dietą ir fizinį krūvį. Sveikesni apskritai pagerins jūsų plaučių sveikatą.
Kokie yra mano gydymo būdai?
Vaistai, kurie kontroliuoja uždegimą ir gali padėti sumažinti plaučių audinių randą, dažnai yra pirmieji gydymo būdai. Gali prireikti ir deguonies terapijos. Jei jūsų būklė pasireiškia per daug rimtai, jums gali prireikti plaučių transplantacijos. Aptarkite vaistų riziką ir naudą.
Ar aš esu geras kandidatas į plaučių reabilitaciją?
Plaučių reabilitacija yra daugelio savaičių programa, kuri moko jus apie jūsų būklę ir kaip saugiai naudotis. Taip pat sužinosite kvėpavimo būdus, kurie padės sumažinti naštą plaučiams. Plaučių reabilitacija skirta žmonėms su IPF ir kitomis plaučių ligomis, tokiomis kaip plaučių vėžys ar lėtinė plaučių obstrukcija (LOPL). Reabilitacija gali ypač padėti pagerinti gyvenimo kokybę su IPF.
Kokia parama yra prieinama?
Paprašykite savo gydytojo apie savo bendruomenės palaikymo grupes. Plaučių reabilitacija kartais apima paramos grupių sesijas, tačiau paklauskite, ar jūsų ligoninė ar kita organizacija mieste remia programas žmonėms su IPF. Grupės, tokios kaip Fondas plaučių fibrozė ir Amerikos plaučių asociacija, jūsų regione gali turėti paramos grupes ar švietimo programas.
Ar galiu dalyvauti klinikiniame tyrime?
Nacionalinės sveikatos priežiūros institucijos prižiūri naujų vaistų ir kitų gydymo klinikinius tyrimus, įskaitant kamieninių ląstelių terapiją. Yra griežti dalyvavimo bandyme reikalavimai. Jūsų amžius, lytis, kitos sveikatos sąlygos, medicininė istorija ir kiti veiksniai lems, ar esate kandidatas į konkretų bandymą. Jums taip pat gali prireikti gyventi ligoninėje, dalyvaujančioje teisminio nagrinėjimo procese, nors daugeliu atvejų dalyviai iš moksleto nusineša gydymo ligoninę. Jūsų gydytojas gali nežinoti apie tinkamus tyrimus, bet gali padėti jums sužinoti daugiau informacijos.
Patarimai, kaip pasinaudoti savo gydytojo vizitais
Norėdami kuo geriau pasinaudoti savo gydytojo apsilankymu, apsvarstykite šiuos patarimus:
- Užsirašykite klausimus prieš gydytojo paskyrimą, kad jie nebūtų pamiršti. Jei akimirksniu pasibaigsite, pateikite aktualiausius klausimus viršuje.
- Pasiimkite pastabas per susitikimą, todėl prisiminsite, ką pasakys gydytojas.
- Atveskite ką nors į susitikimą, kad padėtumėte jums atsiminti klausimus ir atsakymus. Draugas ar giminaitis taip pat gali pasakyti savo gydytojui apie naujus simptomus ar jūsų būklės pokyčius, kuriuos galbūt nepastebėjote.
