Marcas Steckeris išaiškino, kad 2003 m. Gegužę jis sirgo išsėtinės sklerozės (MS) nugalėtoju. Marcas, buvęs pagrindinės muzikos kompanijos DVD gamintojo direktorius, diagnozė sukėlė didžiulį jo gyvenimo būdo ir mąstysenos pokyčius, ypač po to, kai jis tapo invalido vežimėlio naudotoju 2007 m.
Netrukus po to, kai Marcas, turintis aistrą fotografijai, prie savo neįgaliųjų vežimėlių pritvirtino kamerą ir išleido jį į Niujorko gatves. Jis nufotografavo serijos nuotraukas ir vaizdo įrašus, kuriuose užfiksuota jo gimtajame mieste esmė. Jis taip pat buvo dienoraščių apie savo gyvenimą ir patirtį "Wheelchair Kamikaze", kurį mes pavadinome vienu iš geriausių MS dienoraščių internete.
Mes pasitraukėme į Marcą, kad sužinotume, kaip naudojame internetą privalumus ir trūkumus, kad rastume pagalbą savo valstybėms narėms, o technologinių priemonių ir internetinių išteklių kūrėjai vis dar turi teisingai kreiptis pagalbos žmonėms, turintiems tokios būklės.
Q & A su Marc Stecker, vežimėlio Kamikaze
Kai gavote MS diagnozę, ar manote, kad turite visus įrankius, kurių reikia norint susieti paramos sistemą?
Visiškai ne. Kai prieš 14 metų buvo diagnozuota, iš tiesų nebuvo socialinės žiniasklaidos, o vienintelė pacientų ir pacientų pagalba buvo per interneto forumus.
Mano pirmasis MS neurologas nebuvo labai šiltas ir suprantamas žmogus, ir jo darbuotojams nebuvo pateikta jokios realios socialinės paramos. Taigi turėjau kreiptis į internetą, ir, laimei, radau keletą labai gerų pacientų forumų, kuriuos reguliuoja profesionalai, kur radau daug siaubingos informacijos ir, dar svarbiau, bendrauju su kitais ligonius besiverčiančiais pacientais.
Tai neįtikėtina, kaip artimos obligacijos gali būti suformuotos per internetą. Tuo metu, kai ligą turėjau keletą metų, kai kurie iš mano geriausių draugų buvo tie žmonės, kurių niekada nesutikou. Tiesiog žmonės, su kuriais kalbėjau internete, kiti nariai iš kai kurių valstybių narių forumų, kuriuos radau.
Dabar, žinoma, socialinė žiniasklaida sprogė. Yra daug daugiau parduotuvių, iš kurių MS pacientė gali pasirinkti. Manau, kad beveik per daug, ir daug informacijos gali būti klaidinanti, o kartais ir netgi netinkama. "Facebook" puikiai tinka socialinės sąveikos daliai kovojant su liga, tačiau negaliu pasakyti, kiek man žinoma dezinformacija perėjo "Facebook" grupėse. Padaro man nori išplėšti plaukus.
Kaip jūs naudojatės technologijomis, kai reikia tvarkyti savo MS?
Aš naudoju internetą tik ištirti visus išsėtinės sklerozės aspektus. Aš parašiau populiarią MS tematiką "Wheelchair Kamikaze", kurią aš pradėjau 2009 m. Pradžioje. Tuo metu aš parašiau apie visus MS aspektus nuo introspekcinių kūrinių apie emocinius aspektus, susijusius su ligos, su naujausiais atnaujinimais tyrimų raida.
"Kamikadzė" tapo populiari ne tik to, ką galėjau įsivaizduoti, bet ir dabar yra daugiau nei 3 mln. Puslapių peržiūrų. Kai aš pradėjau, aš niekada tikėjausi, kad daugiau nei keliasdešimt žmonių kada nors žiūri į puslapį. Per tinklaraštį aš atėjau bendrauti su tūkstančiais MS pacientų ir netgi daugelio neurologų bei kitų medicinos specialistų.
Akivaizdu, kad kazkas kaip "Wheelchair Kamikaze" nebus įmanomas be interneto ir technologijų, nes tai yra mano rašymo, vaizdo įrašų ir nuotraukų, taip pat daugybės MS informacijos ir tyrimų kanalas.
Kaip fotografas ir videographer, technologija turi vaidinti ypač svarbų vaidmenį jūsų gyvenime. Kokius fotoaparatus ir įrankius turite pritvirtinti prie savo neįgaliųjų vežimėlių?
Deja, šiomis dienomis mano MS išaugo iki taško, kad negaliu daugiau naudoti kameros, pritvirtintos prie mano neįgaliųjų vežimėlių, ar ne. Mano dešinė ranka yra visiškai paralyžiuojama, o mano kairioji rankos ir rankos yra per silpnos ir trūksta lankstumo, kad būtų tinkamai sugriauti kameros valdikliai. Aš negavau jokių vaizdo įrašų nuo 2010 m., O nuo 2013 m. Nenorėjau fotografuoti. Aš praleidžiu jį siaubingai, nes prieš mane buvau priverstas išeiti į pensiją? - Aš turėjau 20 metų karjerą televizijos ir vaizdo įrašų gamyboje ir jau seniai buvo mėgėjų fotografas.
Tačiau, kai šaudydavau iš savo neįgaliųjų vežimėlių, aš naudoju lankstą trikojį, vadinamą "Gorillapod", kurį galėjau apvynioti savo neįgaliųjų vežimėlio rankose. Aš norėjau sumontuoti skaitmeninį fotoaparatą, galinčią fotografuoti.
Aš nuėjau per fotoaparatų seriją, tačiau dėl mano trikojo įtaiso konfigūracijos visoms kameroms buvo reikalingi ekranai, todėl galėčiau naudoti fotoaparatą tokiu mastu, kaip ir liemens lygis. Šioje funkcijoje yra daugybė kamerų, nuo paprastų taškų iki daug sudėtingesnių profesionalų kamerų.
Kas įkvėpė jus pradėti filmuoti ir fotografuoti iš savo neįgaliųjų vežimėlio važiavimo vietos?
Mano žmona labai padėjo paversti mane neįgaliųjų vežimėlių fotografu ir videographer. Kai aš pirmą kartą turiu neįgaliųjų vežimėlį, 2008 m. Vasarą ji pasiūlė, kad aš pabandysiu prijungti kamerą prie jo. Mano žmona žinojo, kiek norėčiau sirgti mėgstančiu fotografu. Ji manė, kad tai būtų geras būdas man atsiversti žaidime.?
Būdamas užsispyręs kvailys, aš, žinoma, priešinosi jos idėjoms. Ji vis tiek klausinėjo, ką maniau, kad tai užtruks, norint sujungti neįgaliųjų vežimėliams pritaikytą fotoaparatą, ir ji lėtai ištraukė informaciją iš manęs.
Kalėdų metu ji nustebino mane su visais reikalingais komponentais, kuriuos aš netinkamai prikabino prie neįgaliųjų vežimėlių. Prieš tris dienas buvau išvykęs ir kasdien, kurdamas vaizdo įrašus ir fotografuodamas nuotraukas, žiūri į kiekvieną Centrinio parko kaklą ir kranelį.
Invalidų vežimėlis iš tikrųjų pasirodė esąs tokio palankumo šiuo atžvilgiu, nes jis galėjo keliauti greičiau nei kada nors vaikščiočiau, taigi aš apžvelgiau parko vietas, apie kurias niekada nebūčiau matęs. Aš taip pat daug šaudėu palei Hadsono upę ir NYC gatves.
Koks jūsų mėgstamiausias projektas, su kuriuo dirbote?
Manau, kad mano mėgstamiausias video yra tas, kurį aš pašaukiau? "Audrey Hepburn" paieška? kuriame dalyvavo ilga neįgaliųjų vežimėlio kelionė per Niujorko gatves, ieškodama statulos netoli JT pastato. Tai buvo įkvėpta Audrey Hepburn'o darbas su vaikais. Vaizdo įrašas buvo skirtas draugui, kurį padariau interneto forume, kuris, deja, praėjo. Jis buvo tikras personažas ir buvo apsėstas Audrey Hepburn.
Koks yra svarbiausias patarimas, kurį kada nors gavote iš kito, gyvenančio su MS?
Tai labai geras klausimas. Aš nežinau, kad galiu galvoti apie bet kurį atskirą patarimą, kuris išlieka, tačiau apskritai aš rasiu savo kolegos MSERS pajėgumą ir ramybę tęsti, kaip galima geriau, atsižvelgiant į tai, kas gali kartais gali būti skaudi ligos neįtikėtinai įkvepianti būklė.
Manau, kad geriausias patarimas visiems, tiek gerai, tiek blogai, yra pasinaudoti dienomis. Praeitis dingo, ir, deja, negalime sugrįžti ir išspręsti bet kokių padarytų klaidų. Ateitis yra nepazima, o susirūpinimas dėl kažko, kuris nėra žinomas, yra pastangų beviltiškumas.
Vienintelis apčiuopiamas laiko momentas, su kuriuo turime dirbti, yra dabartis, ir net sunkiausiomis aplinkybėmis paprastai yra šiek tiek gero, kad būtų galima rasti, net jei reikia kasti per didžiulį krūvą šūdas, kad patektų į tai
Tada yra mano motinos patarimas, kai aš buvau vaikas: "Ponios ir ponai, mano patarimas. Nuimkite savo bloomers ir slide ant ledo.? Vis dar nėra visiškai tikras, ką ji turėjo pagal tai, bet trumpai manau, tai reiškia, kad neprisiimkite per daug rimtai.
Koks vienas dalykas apie MS, kurį kiti žmonės nori suprasti?
Manau, kad visiems žmonėms, tiek su MS, tiek ir be MS, svarbu suprasti, kiek kintamoji liga gali būti nuo žmogaus iki žmogaus.
Kai kuriems ligoniams 25 metai gali būti užsikrėtę ir sunkiai vaikščioti su kramtomomis ligomis, o kiti - per penkerius metus. Todėl nėra jokio vienodo požiūrio į šią ligą arba dėl emocinio ir dvasinio poveikio, kurį ligai turi tie, kurie nuo jo kenčia.
MS atveju tai, kas naudinga žąsoms, nebūtinai yra naudingas žandrui, ir primygtinai reikalauja, kad ši konkreti dieta arba tas konkretus vaistas ar tam tikras ypatingas alternatyvus gydymas būtų esminis veiksnys, padedantis sumažinti ligos naštą visiems. daugiau žalos nei naudos. Žinoma, visi patarimai turėtų būti naudingi, tačiau, kalbant apie valstybes nares ir žmones, kuriems tai yra, reikia visiškai suvokti, kad tai, kas dirba vienam pacientui, nebūtinai dirbs kitam.
Per keletą metų aš bendraudavau su tūkstančiais pacientų iš MS, ir tai visada sulaužo mano širdį išgydyti iš pacientų, kurie mano, kad jie kažkaip yra nesėkmių, nes jie išbandė tam tikrą gydymo būdą su dideliu entuziazmu, tik norėdami sužinoti, kad jiems nieko nedarė . Jie nepavyko, ir pati gydymo galimybė taip pat gali būti nesėkmė. Tai tik, kad kiekvieno asmens MS gali būti gana skirtingos.
Kaip manote, kad technologijos gali būti patobulintos, kad padėtų pagerinti žmonių prieigą prie įrankių, reikalingų valdyti MS?
Manau, kad bet kokių technologinių priemonių, skirtų MS sergantiems pacientams, kūrėjai turi nepamiršti didelių MS gyventojų norų ir poreikių skirtumo. Kai kurie pacientai, kaip ir aš, tikrai nori pasinerti į mokslinius tyrimus ir suprasti viską, ką supranta apie ligą ir kaip ji paveikia tiems, kurie kenčia nuo jo, tiek fiziškai, tiek emociškai. Kiti pacientai tiesiog nori tiksliai miniatiūros, ką jie gali lengvai virškinti ir dirbti. Ir yra daug pacientų, kurie patenka tiesiai tarp šių dviejų kraštutinumų.
Todėl uždavinys yra kurti pakankamai paprastas priemones, kad patenkintų tuos, kurie nenori eiti per giliai, tačiau pakankamai patyrusiems pacientams, ieškantiems turtingesnės patirties. Be to, kadangi liga pasireiškia įvairiais skoniais - atsinaujinantys MS ir progresuojantys MS, kūrėjai turi nepamiršti skirtingų šių dviejų grupių poreikių.
Ar turite MS bendruomenę, į kurią galite tikėtis? Patikrinkite "Facebook" "Gyvenimas su MS" bendruomenę arba išbandykite "MS Buddy" programą "iPhone" ar "Android".
