Šis atlikėjas susiduria su visišku paralyžiu ir ateityje

Kam Redlawskas, 38 metų, turi GNE miopatiją, retai pasireiškiančią progresuojantį raumenų sutrikimą. Ši būklė, anksčiau žinoma kaip paveldima įtraukties kūno miopatija (HIBM), vienareikšmiškai pakėlė keturgalvio ląsteles iki paskutinio etapo, paliekant žmonėms būklę, naudojant neįgaliųjų vežimėlius mobilumui. Kai kurie gali patirti viso paralyžiaus.

Daugelis šios būklės vis dar lieka paslaptis, bet mes žinome, kad ji turi genetinę priežastį - faktas, kuris buvo dėl Redlawsko proto ir visomis jo iliustracijų linijomis.

Matai, "Redlawsk" užaugo tradiciniu amerikietišku auklėjimu, tačiau ji niekada nežinojo savo biologinių tėvų - dviejų žmonių, kurie perdavė genus, kurie sukėlė jos negalios raumenų būklę.

Ieško dovanos davėjo

? Aš esu priimtas. Mano sąlyga yra genetinė. Aš nieko nežinau apie savo biologinius tėvus; kurie man šią sąlygą priėmė? Redlovskas parašė 2012 m. Apie iliustraciją "Dovanos."

Jie yra / buvo vežėjai, tačiau fiziškai nespausdino HIBM simptomų, o tai reiškia, kad jie yra visiškai sveiki ir be likučių, kurių HIBM palieka. Ši fizinė išraiškos buvo perduota man, ir aš esu jų HIBM produktas? ji parašė.

Jos paieška gimdymo šeimos vis dar atrodo tuščia, tačiau 2015 m. Redlawsk prisijungė prie kelių kraujo giminių (ketvirtų pusbrolių) per 23andMe, DNR genetinę ir bandymų analizės tarnybą. "Redlawsk" pabrėžia, kad ji niekada nesistengė užauginti priklausymo jausmo, nors atsakymų troškimas išlieka.

Ir tai yra šios emocijos, nuo vienatvės iki ambicijų, kurias rasite savo iliustracijose.

Pasirenkant dėmesį, kuris ateina su sąlyga

? Kas kiekvienas žvelgia į? yra meno kūrinys apie skirtingumą. Kaip korėjietiška mergaitė, auganti Midwesterni mieste, Redlawsk primena, kaip ji niekada nenorėjo išsiskirti, labiau linkusi susilieti su minia. GNE myopatijos kūrimas buvo iraine gyvybės žaidimo kortelė. Tačiau atrodo, atrodo, kad gyvenimas turėjo planus Redlawsko išsiskirti.

? Mano vyras dažnai mėgsta atkreipti dėmesį į tai, kad visą mano gyvenimo istoriją - nuo mano tėvų fono iki mano automobilio dizaino karjeros iki žaislų dizainerio ir paskui iliustratoriaus, rašytojo ir paciento advokato su retais, vienas į milijonus liga (jau nekalbant apie mano raudonus plaukus) - ir kas aš esu niekuo, bet "normalus"? ji rašo apie savo postą? Kas kiekvienas žvelgia į?

Vis dėlto, kaip advokatas, kuris dažnai dėmesio centre, Redlawskas jaučia jausmą, kad jis vadinamas "įkvepimu".

Sukūrė Stella Young, "įkvėpimo porno"? yra tada, kai žmonės su negalia yra objektyvūs arba nustatomi žemesni standartai. Šis nuolatinis jausmas, kurį giria ir maudosi komplimentai tam, kad kažkas veiktų darbingą žmogų, reguliariai gali tapti nuobodu.

Redlawsko piešinys? Aš nenoriu būti įkvepiantis? primena mums apie tą gražią liniją. Aš dažnai girdžiu "Tu esi įkvėpėjas". Supratau. Taip pat sakau kitiems. Bet tiesa, aš nenoriu būti įkvėpimas ,? Rašo Redlawskas. ? Kartais šis komentaras verčia mane jausti sukčiavimą. Kaip aš dėl pjedestalo pagal melagingus teiginius, nes nenoriu būti įkvėpimas. "Įkvėpimas" tiesiog nori būti normalus, pageidautina nežinomas.?

Redlavsko menas primena mums, kad žmonės su sąlygomis neegzistuoja kaip priminimas kituose sveikesniuose žmonėse.

Užfiksuoti žmogaus esmę

Ne mažėja jūsų mirties rizika. Mirtingumas yra neišvengiamas - ir, kaip mes amžiaus, mūsų kūnas sklendės ir dažnai mums pralaimi. Tačiau tai tikrai svarbu. Nesvarbu, kokie žmonės atrodytų, jų esmė išlieka. Ir jūsų esmė laikoma smegenyse ir širdyje, o ne kūne.

Ir tai yra galinga tema Redlawsko meno srityje. Savo asmenine patirtimi ji įgauna žmogiškosios būtybės esmę. Ji gali pritraukti monstrą ant kulkšnies ir atkreipti dėmesį į jos kojines petnešeles, bet tai judėjimas į šviesą, sparčiai kova, kuri mus išvyksta, kad mes visi galėtume prisijungti.

Tai viena iš jos galingiausių, relatinių iliustracijų, "Oneiros" ir aš ,? tai puikiai perteikia šiuos santykius. Jos iliustracijoje Oneiros atstovauja savo GNE myopatijos monstrui, kurio dalis yra nepageidaujama, bet vis dėlto.

? Mūsų "ligos", negalios ar kovos pasireiškia skirtingomis formomis; fizinis, psichinis, arogantiškas, savanaudiškumas, prisiminimai, kurie mus valdo, paverčia mus praeities lėlėmis. Sąrašas tęsiasi? Redlovas rašo, kai ji prisimena skaitytoją, kuris identifikavo šį portretą.

Mes visi turime Oneiros mūsų miške. Tai nėra objektas, kurį galime išvengti, bet dalykas, pilnas jausmų, galinčių diktuoti mūsų gyvenimą, jei mes nuspręstume tai leisti, net jei nuspręstume jį ignoruoti.

Gyvenimas iki galo: kelionė, meilė, kūrinys, tvirtas, tikėjimas

Šiomis dienomis "Redlawsk" ir toliau kiekvieną dieną parodo sąžiningą vaizdą. Ji keliauja. Japonija, Prancūzija, Tailandas, Anglija ir dar daugiau šalių yra jos sąraše, ir ji turi puikų patarimą visiems, norintiems sužinoti apie lankymąsi Kalifornijos Mirties slėnyje.

Ji myli, su savo vyru šalia jo, kuris padeda jai, kai jis gali ir kada ji to reikia. Ji sukuria. Be to, Redlawskas panaudojo savo įgūdžius rinkodaros medžiagoms kartu su grupe "Miaopatijų tyrimų pažanga". Šiomis dienomis ji savarankiškai propaguoja GNE myopatiją.

Ji trokšta Dėl savo būklės Redlawskas su vyru nusprendė neturėti vaikų. Redlovas sukūrė pageidaujamą portretą.

Paskelbta Kam Redlawsk (@kamredlawsk), 2008 m. Rugpjūčio 8 d., 11.43 val. PDT

Daugiausia ji tiki. Net ir tada, kai naujienos yra blogos, kaip ir klinikiniai tyrimai, ji tiki, kad nuolat eina net naujos nelaimės akivaizdoje. Kitas svarbus Redlawsko etapas yra prarasti viršutinės galūnės talpa. Tai gali reikšti daugiau iliustracijų, tačiau ji vis dar tiki, kad dėmesio centre.

Tikslas yra tai, kad visos dalyvaujančiųjų pastangos yra dar vienas žingsnis galbūt kitoms durims. Galbūt net ir tolimoje ateityje, nepaisant savo potencialo padidėjusio silpnumo, mes neleisime naujai diagnozuotam pacientui pablogėti ir tai turi reikšti kažką? rašo Redlawskas.

Aš nesakau, kad aš atsisakiau, bet žinau tikrovę, kad galbūt nebuksiu šį kartą ar gal aš būsiu? Manau, mes nežinome, nebent mes toliau bandysime. Tai viskas, ką galime padaryti.?

Sekite Kam Redlawsko kelionę Facebook, Twitter, arba Instagram. Žiūrėkite daugiau Redlawsko meno savo svetainę ir skaitykite daugiau apie kiekvieną iliustraciją.

Christal Yuen yra "Healthline" redaktorius. Kai ji neraša ar rašo, ji praleidžia laiką su savo katės šunimi, eina į koncertus ir gyvena interneto pokalbių komentaruose. Jį galite pasiekti per Twitter arba Instagram.�