Jei gavo idiopatinės plaučių fibrozės (IPF) diagnozę, tikriausiai turite daug klausimų apie būklę, gydymą ir ilgalaikes perspektyvas. Tas faktas, kad jis idiopatinis, o tai reiškia, kad priežastis yra paslaptis, gali dar labiau apsunkinti IPF problemą.
Tai reiškia, kad vienas iš svarbiausių dalykų, kurį galite padaryti, jei turite IPF, yra jūsų paties advokatas. Ši būklė, kurioje plaučių audinys tampa standus ir randuotas, neturi gydymo. Tačiau dažnai simptomai gali būti valdomi, ypač anksti. Tačiau dažniausiai žmogus, besirūpinantis IPF, turi kuo daugiau sužinoti apie simptomų kontrolę ir kitus ligos aspektus.
Štai keletas būdų, kuriais galite pasisakyti už save, jei turite lėtinės plaučių ligos problemą.
Padarykite kuo daugiau pasimatymų
Dakaro paskyrimai gali dažnai pajusti skubėjimą. Jūsų gydytojas negali praleisti daug laiko, paaiškindamas Jūsų būklės ar kito gydymo etapo pokyčius. Jūsų gydytojas nežinos, kad turite klausimų ar rūpesčių, jei nesidalinsite su jais. Taigi pasikalbėkite su savimi ir niekada nesuvokiate savęs supratimo apie klausimą ar dalijimąsi savo nerimo dėl savo sveikatos.
Kai užduojate klausimus, įsitikinkite, kad suprantate atsakymus. Ar gydytojas pakartotinai atsakys arba paaiškins kitaip, jei supainiojate. Norėdami kuo geriau pasinaudoti savo gydytojo apsilankymu, išbandykite šiuos patarimus:
- Užsirašykite klausimus, kuriuos turite tarp apsilankymų, ir įtraukite šį sąrašą į kitą gydytojo paskyrimą.
- Pasiimkite pastabas per susitikimą.
- Pasiimkite asmenį su jumis, kad padėtumėte stebėti tai, ką sako gydytojas.
- Kreipkitės į savo gydytoją, jei manote apie klausimą po paskyrimo. Slaugytoja gali iš karto atsakyti. Arba galite gauti skambutį su reikiama informacija. Negalima laukti, kol bus paskiriamas kitas susitikimas, jei jūsų klausimas bus susijęs su vaistiniais preparatais ir šalutiniais poveikiais ar naujais simptomais.
Jei neseniai diagnozuota, apsvarstykite šiuos klausimus savo gydytojui:
- Ką reiškia IPF ir kaip jis veikia mano sveikatą?
- Kokie gydymo būdai?
- Kaip dažnai turėčiau matyti gydytoją?
- Kokius gyvenimo būdo pokyčius turėčiau padaryti?
Sužinokite apie IPF
Jei būsite informuotas apie IPF, jūs būsite daug veiksmingesnis už jus. Be to, kad gautumėte informacijos iš savo gydytojo, turėtumėte rinkti informaciją iš kitų patikimų šaltinių. Nustatytos medicinos įstaigos, vyriausybės tinklalapiai ir IPF propagavimo grupės paprastai teikia medicininę informaciją.
Klauskite savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjo apie išteklius, kurie suteiks jums daugiau informacijos. Ligoninės dažnai rengia viešuosius forumus dėl konkrečių sveikatos sutrikimų, taip pat į bendresnes temas, tokias kaip globa, sveikas senėjimas, alternatyvi arba papildoma medicina, Medicare ir kt.
Taip pat galite rasti internetinę informaciją žiniatinklio seminaruose, kuriuose gydytojai atsakys į pacientų ar moderatoriaus klausimus. Daugelis gydytojų taip pat skelbia vaizdo įrašus, kuriuose aptariami tokie klausimai kaip IPF, arba paskelbtų straipsnių ar tinklaraščių, kuriuos jie parašė. Gali būti naudinga gauti geros medicininės informacijos iš kelių šaltinių. Gali išgirsti ką nors, apie ką jūsų gydytojas niekada nepaminėjo, kad galėtumėte aptarti kitą susitikimą.
Raskite palaikymo grupes
Kartais geras IPF gynėjas reiškia prisijungti prie IPF bendruomenės. Vietinė ligoninė gali turėti IPF palaikymo grupes arba galbūt palaikyti grupes, kuriose yra asmenų, sergančių įvairiausiomis plaučių ligomis, tokiomis kaip IPF, plaučių vėžys ir lėtinė obstrukcinė plaučių liga (LOPL).
Jei jūsų gydytojas nežino apie tokias vietos palaikymo grupes, kreipkitės į savo ligoninę arba vietinę Amerikos plaučių asociacijos skyrių. Plaučių fibrozės fondas yra išsamus informacijos apie IPF, naujas gydymo tendencijas ir paramos pacientams bei jų šeimoms šaltinis.
IPF bendruomenėje galite rasti daug pagalbos. Dabar prisijungę forumuose ir pokalbių kambariuose gali būti daug informacijos ir perspektyvos iš žmonių, su kuriais susiduria tie patys sunkumai, su kuriais susidūrėte. Dažnai kiti su IPF daug sužinojo apie tai, kad jie džiaugiasi dalintis su kitais. Pasisakymas sau reiškia bendravimą su daugeliu žinomų ir suinteresuotų žmonių. Galite tapti naudingu šaltiniu kitam, turinčiam IPF.
Dalyvaukite savo globoje
Advokatas reiškia daugiau nei klausia ir tampa išsilavinęs. Taip pat turite būti iniciatyvus dėl jūsų gydymo. Nepalikite savo priežiūros tik savo gydytojui. Pritaikykite IPF gydymą, tarsi esate komanda su savo gydytojais ir kitais sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais. Kaip komandos kapitonas esate atsakingas.
Tai reiškia dalyvavimą plaučių reabilitacijos ar deguonies terapijoje, jei tai jums tinka. Tai reiškia ne praleisti susitikimus ir vartoti vaistus, kaip nurodyta.
Veiksmingumas taip pat reiškia laikytis gyvenimo būdo pokyčių, kurie yra būtini jūsų simptomų valdymui. Jei vis dar rūkote, kreipkitės į savo gydytoją arba savo bendruomenės rūkymo nutraukimo programas. Tai vienintelis geriausias dalykas, kurį galite padaryti dėl plaučių sveikatos.
Pasakyk
Galiausiai, kaip advokatas, kartais reiškia kalbėti, jei manote, kad jūsų gydymas neveikia arba jūsų gydytojas, atrodo, nesuteikia jums geriausios priežiūros. Jei esate ligoninėje ir turite susirūpinimą dėl savo priežiūros, pasakykite savo gydytojui arba paprašykite pakalbėti su slaugos vadovu. Ligoninėje gali būti pacientų ryšys, kurio paskirtis - reaguoti į paciento problemas ar skundus.
Ir nors iš pradžių tai gali būti nepatogi, niekuomet nesijaudinkite gauti antrą nuomonę apie diagnozę ar gydymo planą. Gali atrodyti, kad jūsų pradinis gydytojas padarė geriausią darbą. Bet kai kalbama apie jūsų sveikatą ar rūpestingą asmens sveikatą, veiksmingas advokatas reiškia kalbėti, kai reikia.
