Jei jūsų mylimas žmogus turi hemofiliją A, jiems trūksta VIII krešėjimo faktoriaus. Tai reiškia, kad jie gali būti labiau jautrūs per dideliam kraujavimui, kai yra sužeisti, arba jie gali pradėti kraujuoti be įspėjimo ar paaiškinimo.
Pasaulinė hemofilijos federacija numato, kad 1 iš 10000 žmonių yra gimę su hemofilija A. Nepaisant šio kraujo sutrikimo retenybės, svarbu suprasti, kad jūsų artimajam žmogui nėra vieni. Jiems taip pat pasisekė, kad juos rūpintųsi žmonės ir jų būklė.
Žemiau pateikiami tik keletas geriausių būdų padėti palaikyti mylimąjį su hemofilija A.
1. Skatinti saugią veiklą
Kai mylimas žmogus turi hemofiliją A, visiškai suprantama, kad tam tikrų veiklų metu jaudintis yra jų saugumas. Kai kurie pratimai, pvz., Kontaktiniai sporto šakos, laikomi ypač dideliais pavojaus, nes gali pasireikšti sunkus kraujavimas. Jums gali būti gundomas patarti jiems susilaikyti nuo visų veiksmų, tačiau tai gali turėti neigiamos įtakos jų fizinei ir emocinei gerovei.
Pasaulinė hemofilijos federacija sako, kad vaikščiojimas, plaukimas ir važiavimas dviračiu paprastai yra saugūs, nors sporto rūšys, kurioms būdinga didelė kontaktinė būklė, ir galvos traumų rizika nerekomenduojama. Užuot uždrausti bet kokį sportą, padėti savo mylimajam išsiaiškinti, kaip jie gali apsisaugoti nuo kraujavimo epizodų. Atsižvelgiant į jų hemofilijos A sunkumą, gali tekti imtis tam tikrų atsargumo priemonių. Ar jiems reikia apsaugos priemonių? Ar jiems reikia vartoti desmopressino (DDAVP) injekciją ar infuziją prieš pradedant veiklą? Būkite ten, kad palaikytumėte savo mylimąjį, nesinaudodami savo veikla, kuria jie gali saugiai naudotis.
2. Turėk ledo paketus ir tvarslius
Vienas iš būdų padėti savo mylimam žmogui imtis atsargumo priemonių didesnės rizikos veikloje - turėti pirmosios pagalbos vaistą, kuri būtų naudinga, įskaitant jų vaistus. Tvarsčiai puikiai tinka mažam pjūviui arba įbrėžimams padengti, kai slėgis yra lėtas arba sustabdomas kraujavimas. Jūs taip pat galite turėti ledo pakuočių rankomis, kad galėtumėte gydyti raumenis ir išvengti kraujosruvų.
3. Padėk ranką (pažodžiui!)
Gydymas su hemofilija A dažnai reikalauja daugiau nei tvarstis ir apkabinti. Kadangi jūsų mylimajam natūraliai nėra krešėjimo pajėgumų, reikalingų sustabdyti kraujavimą, jiems reikės papildomos pagalbos. Galite padėti, taikydami spaudimą į žaizdą marlės (tai ypač naudinga toms sunkiai pasiekiamoms kūno vietoms). Kai kraujavimas išnyksta, uždėkite zondą, kad apsaugotumėte žaizdą. Jei kraujavimas nesibaigia, pasiimkite savo mylimąjį į greitosios pagalbos kambarį ir paskambinkite savo gydytojui.
4. Padėkite tvarkyti vaistus
Nors dauguma infuzijų atliekama in-office, kai kuriems žmonėms, sergantiems sunkia hemofilija A, gali prireikti juos namuose. Jei jūsų mylimoji būklė yra švelnesnė, vis dar gali tekti imtis DDAVP atskirai arba kaip prevencinė priemonė. Sužinokite, kaip valdyti šiuos vaistus tuo atveju, jei jūsų artimajam reikalinga pagalba. Kreipkitės į gydytoją dėl kai kurių patarimų ar netgi leisk savo mylimam žmogui parodyti jums, kaip jie sugeba.
5. Būk vairuotojas
Tarp reguliarių patikrinimų, gydymo susitikimų ir fizinės terapijos, jūsų mylimas žmogus gali būti išnaudotas iš visų važiavimo vietų. Galite padėti, siūlydami vairuoti juos į susitikimus, kai tik galėsite. Tai galite padėti savo mylimam žmogui išgelbėti energiją, taigi jie gali sutelkti dėmesį į tai, kas svarbiausia: gerai. Be to, jei jų keliuose ir kulkšnyse kraujavo iš sąnarių, vairuoti automobilį gali būti sudėtinga.
6. Būti informuotas
Gyvenimas su hemofilija A yra daug valdyti, o jūsų mylimas žmogus labiau linkęs gydyti ir užkirsti kelią negu jų būklė. Galite padėti, tapdami jų mokslo darbuotojais: ar yra kokių nors naujų gydymo būdų, kuriuos reikia aptarti su savo gydytoju? Kokį šalutinį poveikį turi šie gydymo būdai? Ar jūsų artimaisiais vartojami vaistai imasi dirbti taip, kaip turėtų? Ar vyksta klinikiniai tyrimai?
Jūs taip pat galite padėti savo mylimam asmeniui, lydėdami juos savo gydytojų susitikimams. Siūlome užsirašinėti ir suteikti emocinę paramą. Jūsų tavo mylimasis leis jums žinoti savo ribas, kai kalbama apie jūsų dėmesį.
Atimti
Hemofilija A yra visą gyvenimą trunkanti būklė, kurios gydymo būdas nėra žinomas. Jūs galite padėti pagerinti savo mylimojo gyvenimo kokybę, siūlydami tiek moralinę, tiek medicininę pagalbą. Tinkama priežiūra gali padėti užtikrinti normalią gyvenimo trukmę. Taigi, nors jūs galite jaustis bejėgiai savo mylimojo būklės akivaizdoje, jūs tikriausiai darysite daug daugiau, nei jūs suprasite.
